<<
>>

Глава 29 проблемы детских хосписов

В современной отечественной детской онкологии разработаны и внедрены в практику новейшие методы XT, органосохраняющего хирургического лече­ния, TKM, иммунокоррекции, новые подходы к облучению, реабилитацион­ные программы.

В результате в настоящее время в России около 80% детей с онкологическими заболеваниями полностью выздоравливают от этого тяже­лого недуга. Развеян миф о фатальности детских онкологических заболева­ний. Одновременно с этим еще каждый 5-й ребенок с онкопатологией в Рос­сии умирает и, что важно, в одной трети (31 %) случаев вне стационара.

Развитие России в направлении зрелого гражданского общества априори выдвигает решение проблемы организации системы паллиативной помощи неизлечимо больным онкологическими заболеваниями на одно из ведущих мест в медицине. В настоящее время можно говорить о том, что уже предпри­нятые шаги позволили достигнуть определенных успехов в этой сфере лишь в отношении взрослых больных. Вместе с этим вопросы становления палли­ативной помощи в педиатрии остаются вне внимания чиновников от здраво­охранения.

Довольно широко бытует мнение, что каждый неизлечимо больной ребе­нок, который будет нуждаться в стационарной помощи, может быть госпита­лизирован в одну из детских больниц. На наш взгляд, это серьезное заблужде­ние. Большинство существующих детских больниц не имеют необходимого для оказания паллиативной помощи оснащения, специально подготовленно­го медицинского персонала, в их структуре отсутствуют столь важные для ока­зания качественной междисциплинарной помощи тяжело больным детям ме­дико-социальные отделы с психологами и социальными работниками в штате.

Существует и иной взгляд на якобы решение проблемы организации пал­лиативной помощи детям, а именно: предлагается использовать с этой це­лью хосписы для взрослых. Следует отметить, что такой подход также нельзя признать правильным.

Аргументами против принятия такой модели помощи инкурабельным пациентам детского возраста могут быть следующие. Зна­ния и навыки, требуемые при работе с детьми, не входят в основу навыков ра­ботников хосписов для взрослых. Масштаб услуг в хосписе для взрослых не включает специфические педиатрические услуги. Прием в хоспис для взро­слых основан на модели информированного согласия пациента. Ребенок же не является правомочным. Он находится в зависимости от информированно­го согласия своих родителей/опекунов. Ребенок еще не достиг «полноценной жизни» и, умирая, он продолжает процесс своего развития, у него детское по­нимание вопросов здоровья и болезни, жизни и смерти, Бога и т. д. У ребенка недостаточно вербальных навыков для описания чувств и потребностей, что зачастую ошибочно трактуется как отсутствие последних. Наконец, пациент в детском хосписе — это не только сам больной, но и его семья.

Для оценки масштаба изучаемой проблемы проведено социологическое исследование в 76 семьях детей, неизлечимо больных онкологическими за­болеваниями. Было отмечено следующее:

• выраженные медицинские проблемы имеют 88 % больных детей;

• социальные проблемы ребенка и его семьи выявлены в 82 % семьях;

• запрос на решение психологических проблем ребенка и семьи получен от 43% опрошенных;

• проблемы правового плана существуют в каждой третьей семье;

• в духовной поддержке нуждается 34 % семей;

• критический уровень качества жизни отмечен у каждого неизлечимо больного ребенка.

Медицинские проблемы инкурабельного больного имеют широкий спектр и множество вариантов сочетания между собой:

• болевой синдром;

• тошнота/рвота;

• дыхательные нарушения;

• нарушение функции тазовых органов (запоры/недержание кала, затруд­нение оттока/недержание мочи;

• неврологические нарушения (беспокойство/возбуждение/парезы/пара- личи);

• пролежни;

• геморрагический синдром;

• лихорадка и др.

Одним из самых тяжелых страданий неизлечимо больных детей с онко­логическими заболеваниями, существенно ухудшающим качество их жизни, является болевой синдром.

На практике нередко приходится встречаться с рядом заблуждений о боли у детей, а именно:

• дети не испытывают боли;

• маленькие дети боль быстро забывают;

• дети не могут сказать, где у них болит;

• если ребенок может играть, есть и спать, значит серьезной боли у него нет;

• наркотические анальгетики вызывают зависимость, и их следует избегать.

Как следствие, медицинские работники поликлиник неохотно назначают наркотические анальгетики и также неохотно повышают их дозы при оче­видной необходимости этого, тем самым еще в большей степени ухудшают качество жизни тяжело больного, умирающего ребенка. Усугубляют решение проблемы обезболивания и организационные трудности в получении нарко­тических препаратов для использования их па дому.

Между тем в паллиативной медицине зарубежных стран вопросы проти­воболевой терапии разработаны давно и достаточно хорошо. Так, для выяв­ления болевого синдрома и оценки степени его выраженности у детей в зави­симости от возраста пациента используется одна из шкал оценки боли: шкала Уонг-Бейкер «Лица», цветовая шкала Иленд и др.

При работе с болью непременно используются: оптимальный подбор обез­боливания (с учетом рекомендации ВОЗ — 3-ступепчатая система обезбо­ливания ВОЗ); предупреждающая тактика: прием анальгетиков назначается строго по часам, а не по необходимости; постоянно проводится повторная оценка боли; предупреждаются, выявляются и активно лечатся побочные эф­фекты обезболивания.

В международной практике работа хосписов построена с учетом 8 прин­ципов паллиативной помощи. Паллиативная помощь:

• направлена на устранение боли и других тяжелых симптомов;

• поддерживает жизнь и рассматривает смерть как естественный процесс;

• стремится не приближать, но и не оттягивать смерть;

• учитывает при ведении больных психологические и духовные вопросы;

• поддерживает больных, помогая им до самой смерти вести как можно бо­лее активный образ жизни;

• поддерживает семьи пациентов, помогая им справляться с трудностями во время тяжелой болезни их близкого и с тяжестью его утраты;

• привлекает различных специалистов, чтобы отвечать потребностям па­циентов И ИХ семей;

• используя имеющиеся ресурсы, повышает качество жизни пациентов и их семей.

На какую же помощь в нашей стране могут рассчитывать неизлечимо боль­ные дети и их семьи в этот трагический период жизни ребенка? Основное на­блюдение за инкурабельными больными возлагается до настоящего времени на педиатров участковой сети, как правило, не имеющих специальной про­фессиональной подготовки в этой области медицины. Психологическая и со­циальная помощь в их задачи не входит и вовсе. Особенно остро в условиях отсутствия детских хосписов встает каждый случай госпитализации тяжело больного умирающего ребенка. В этих условиях нарушается основополагаю­

щий принцип паллиативной помощи — междисциплинарный характер под­держки пациента и его семьи.

В условиях отсутствия финансируемых городских программ детских хо­списов, до решения проблемы паллиативной помощи детям на уровне города, ответственность за такую деятельность могут принимать на себя обществен­ные организации, примером чему является более чем 10-летний опыт работы в Москве Автономной некоммерческой организации «Первый хоспис для де­тей с онкологическими заболеваниями». Миссией Организации является со­здание на дому для неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, умирающих детей, условий для качественной жизни до конца.

В основу деятельности AHO «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» положен ряд важнейших принципов:

• междисциплинарный подход к оказанию пациентам помощи на дому;

• объектом помощи признается не только больной ребенок, но и вся его се­мья. Под опеку принимаются дети с онкологическими заболеваниями, до 18-летнего возраста, из всех районов города. Все виды помощи ребенку и его семье оказываются абсолютно бесплатно;

• взаимодействие с партнерами, в том числе зарубежными, уже имеющи­ми свой собственный опыт в организации современных подходов к разра­ботке и практическому осуществлению программ работы с тяжело и не­излечимо больными детьми и их семьями;

• множественный характер проблем инкурабельных больных требует ме­ждисциплинарного подхода к их решению, этим объясняется включение в команду: врача-педиатра детской поликлиники по месту проживания пациента; врача-окружного детского онколога (в москве функциониру­ет служба окружного детского онколога); медицинской сестры; психолога; специалиста по социальной работе; арт-терапевта; юриста; волонтеров.

Работа с пациентом и его семьей преследует соблюдение главного принци­па: качественная жизнь до конца — гражданское право каждого неизлечимо больного ребенка с онкологическим заболеванием — и складывается из ряда составляющих, в том числе:

• включение пациента в программу (на основании заключения консилиу­ма врачей клиники, где ребенок получал специальное противоопухолевое лечение);

• диагностика проблем у пациента и его семьи;

• планирование объема, алгоритма и мониторирование помощи;

• формирование команды для работы с пациентом и его семьей;

• решение медицинских проблем больного ребенка;

• психологическая поддержка пациента и его семьи;

• арт-терапия (куклотерапия, музыкотерапия, ипотерапия, использование аудио- и видеосредств, изобразительное искусство и др.) с учетом запроса больного;

• социальная, в том числе финансовая, информационная, правовая помощь пациенту и его семье;

• обучение родственников навыкам ухода на дому за тяжело больным ре­бенком;

• работа с семьей после утраты.

Включение в состав команды врача-педиатра районной детской поликли­ники и (если таковой имеется) окружного детского онколога позволяет им своевременно получать информацию о каждом неизлечимо больном ребен­ке с онкопатологией, планово активно посещать его на дому, разрабатывать лечебные мероприятия в системе ухода за ним.

Посещение пациента на дому складывается из:

• общения врача с пациентом и его родителями. Одна из задач такого обще­ния — выяснить и понять взгляды и предпочтения каждого из них. Это по­могает врачу завоевать доверие больного ребенка и его семьи, построить в дальнейшем с ними хорошие взаимоотношения, избежать конфликтов;

• клинического осмотра пациента;

• анализа и, по показаниям, коррекции получаемого больным лечения;

• рекомендаций по уходу за ребенком, при необходимости обучения роди­телей правильной даче медикаментов ребенку, приемам ухода на дому;

• обсуждения с родителями вопроса о месте пребывания ребенка (оставят его дома или захотят госпитализировать) в этот тяжелый для него и семьи период его жизни.

Очень важным во взаимоотношениях врача и родителей тяжело больного ребенка является информирование родителей, обсуждение с ними характе­ра и объема лечения пациента. Их беседа может выглядеть так: «Я хочу узнать Ваше мнение...»; «Вы не против поговорить об этом сегодня?...»; «Какую меди­цинскую помощь для ребенка Вы видите?...»; «Есть ли виды медицинской по­мощи, от которых Вы намерены отказаться?...». В процессе работы с семьей также важно узнать мнение родителей о тактике медицинской помощи (реа­нимационные мероприятия) в терминальном периоде болезни ребенка.

Тяжелая неизлечимая болезнь ребенка сопровождается серьезными пси­хологическими проблемами не только пациента, но и его семьи. Теряя ре­бенка, родители теряют надежду и мечты, возможности быть родителями и ухаживать за ребенком, надежду на продолжение рода. Тяжелое испытание переживает брак. Перераспределяются обязанности в семье. Нередко меняет­ся ее состав. Вся семья испытывает глубокое горе.

Все это диктует необходи­мость создания условий для постоянной психологической поддержки данной категории лиц. Психолог должен быть всегда рядом с пациентом и его семьей. Диагностика психологических проблем, разработка с учетом полученных характеристик коррекционных программ, по запросу использование инди­видуального консультирования, работа с семьей после утраты, с персоналом по актуальной проблеме выгорания персонала — основные направления дея­тельности психолога в системе паллиативной медицины.

Одной из ключевых фигур в работе с неизлечимо больными детьми явля­ется специалист по социальный работе. В его обязанности входит оценка со­циального статуса семьи, а именно материального обеспечения, жилищных

условий, условий питания, социального окружения ребенка. Социальный ра­ботник организует доставку в семью необходимых предметов ухода за тяже­ло больным ребенком, продуктов, предметов досугового плана, ведет поиск финансовых средств для оказания адресной помощи семье. Наконец, очень важна роль социального работника в координации усилий всех членов ме­ждисциплинарной команды по достижению ее четкой, слаженной, эффек­тивной работы с пациентом и его семьей.

Важные члены команды паллиативной помощи — волонтеры. Это всегда вы­держанные, способные сопереживать чужому горю люди, готовые во всем по­могать нуждающимся, не требуя за это вознаграждений. Во многих случаях им удается достигать самого глубокого контакта с больным ребенком и его семьей.

Волонтер выполняет любую работу: по уходу за больным ребенком; может оказать психологическую поддержку семье, посидеть и пообщаться с паци­ентом, отвлекая его от страданий; доставить ребенку лекарства и продукты, убрать помещение. На помощь приходит волонтер и при организации похо­рон, улаживая при этом эмоциональные, юридические, финансовые проблемы семьи, принимая на себя всю бумажную работу, организацию транспорта и др.

Большое значение в деятельности междисциплинарной команды, осу­ществляющей паллиативную помощь инкурабельпым больным, придает­ся осуществлению образовательных программ, куда относятся: разработ­ка методических материалов с целью обучения родителей приемам ухода за тяжело больным ребенком на дому; проведение обучающих семинаров для медицинского персонала детских поликлиник и волонтеров по вопросам ор­ганизации эффективной работы на дому с неизлечимо больным ребенком и его семьей; создание и работа постоянно действующего методологического семинара для всего персонала организации.

Каково же будущее детских хосписов в стране? В первую очередь, оно свя­зано с решением вопроса выбора структурных форм, в которые будет обла­чена служба паллиативной помощи детям, тех самых форм, которые наилуч­шим образом будут отвечать современным условиям города.

Единой модели паллиативной помощи детям, подходящей для всех, нет. Однако основные принципы, ориентированные на удовлетворение индиви­дуальных потребностей каждого тяжело больного ребенка и его семьи, пра­ктически универсальны. При этом способы реализации этих принципов мо­гут быть отличными в различных регионах.

Организационно паллиативная помощь детям может быть оказана в следу­ющих формах:

• па дому (хоспис на дому, наиболее распространенный тип, облаченный либо в структуру городского здравоохранения, либо в общественную не­коммерческую организацию);

• в детском хосписе-стационаре (с выездной службой);

• в соматическом отделении детской больницы общего профиля (при от­сутствии финансовых и других возможностей открытия хосписа на дому либо хосписа-стационара).

Важно отметить, что организация паллиативной помощи должна быть гибкой и скоординированной. Пациент должен иметь возможность пользо­ваться помощью различных структур паллиативной помощи в зависимости от его состояния и индивидуальных предпочтений, у него должна быть воз­можность выбора места своего пребывания в терминальный период неизле­чимой болезни.

Какие же предстоит сделать шаги в направлении решения проблемы ор­ганизации в нашей стране системы паллиативной помощи детям с онко­логическими заболеваниями, для сохранения гражданского права каждо­го неизлечимо больного ребенка на качественную жизнь до конца? Первое и главное — это строительство детских хосписов-стационаров с выездной службой. Второе — разработка и внедрение в практику обучения будущих врачей, среднего медицинского персонала, клинических психологов, со­циальных работников специального курса по паллиативной помощи в пе­диатрии. Третье — открытие постоянно действующих финансируемых го­родских программ «Работа с семьей после утраты» для повышения уровня качества жизни семей, переживающих утрату. И последнее, очень важное положение: назрела пора в систему оказания паллиативной помощи в педи­атрии реально включать детей не только с онкологическими, но и другими заболеваниями, в том числе неврологическими, муковисцидозом и иными, испытывающих не меньше проблем, чем дети с онкопатологией.

<< | >>
Источник: Детская онкология. Национальное руководство / Под ред. МД. Алиева, В.Г. Полякова, Г.Л. Менткевича, С.А. Майковой. — M.: Издательская группа РОНЦ, Практическая медицина,2012. — 684 с.: ил.. 2012

Еще по теме Глава 29 проблемы детских хосписов:

  1. Состояние здоровья населения и системы здравоохранения Республики Казахстан
  2. ЗАКЛЮЧЕНИЕ
  3. Глава 3 КЛИНИЧЕСКИЕ КРИТЕРИИ, ОПРЕДЕЛЯЮЩИЕ НЕОБХОДИМОСТЬ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ C НЕОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ, И АЛГОРИТМ ИХ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ
  4. Оглавление
  5. Глава 1 История детской онкологии
  6. Глава 29 проблемы детских хосписов
- Акушерство и гинекология - Анатомия - Андрология - Биология - Болезни уха, горла и носа - Валеология - Ветеринария - Внутренние болезни - Военно-полевая медицина - Восстановительная медицина - Гастроэнтерология и гепатология - Гематология - Геронтология, гериатрия - Гигиена и санэпидконтроль - Дерматология - Диетология - Здравоохранение - Иммунология и аллергология - Интенсивная терапия, анестезиология и реанимация - Инфекционные заболевания - Информационные технологии в медицине - История медицины - Кардиология - Клинические методы диагностики - Кожные и венерические болезни - Комплементарная медицина - Лучевая диагностика, лучевая терапия - Маммология - Медицина катастроф - Медицинская паразитология - Медицинская этика - Медицинские приборы - Медицинское право - Наследственные болезни - Неврология и нейрохирургия - Нефрология - Онкология - Организация системы здравоохранения - Оториноларингология - Офтальмология - Патофизиология - Педиатрия - Приборы медицинского назначения - Психиатрия - Психология - Пульмонология - Стоматология - Судебная медицина - Токсикология - Травматология - Фармакология и фармацевтика - Физиология - Фтизиатрия - Хирургия - Эмбриология и гистология - Эпидемиология -