Глава 25 Современные стандарты исследования качества жизни в детской онкологии

В последние десятилетия достигнут значительный прогресс в лечении онко­логических заболеваний у детей и подростков. Внедрение современных про­грамм лечения злокачественных опухолей позволяет излечивать более 70% пациентов.

Отечественная концепция исследования качества жизни в педиатрии раз­работана экспертами Межнационального центра исследования качества жизни в 2000 г. в соответствии с доктриной развития здравоохранения Рос­сийской Федерации на 2001-2010 гг. C одной стороны, данная концепция по­

зволяет вернуться на новом витке эволюции к важнейшему принципу кли­нической практики «лечить не болезнь, а больного», с другой — предлагает хорошо разработанную методологию, позволяющую оценить параметры ка­чества жизни детей в повседневной клинической практике и в рамках клини­ческих исследований.

Применение метода оценки качества жизни, наряду с традиционными клиническими исследованиями, позволяет решать широкий спектр вопро­сов в детской онкологии, среди которых особо следует отметить проблемы физического, психологического и социального функционирования детей, излеченных от онкологических заболеваний.

Концепция исследования качества жизни в педиатрии распространяется па возрастной диапазон от момента рождения до 18 лет. При исследовании качества жизни детей важны как концептуальные, так и методологические ас­пекты.

Концептуальные и методологические аспекты исследовании качества жизни у детей. Концепция исследования качества жизни в педи­атрии опирается па ряд принципиальных положений, наиболее существен­ными из которых являются следующие.

Общепринятые диагностические подходы в педиатрии, включающие фи­зикальные, лабораторные и инструментальные исследования, не позволяют получить полного представления о многоплановых изменениях в физиче­ском, психологическом и социальном функционировании ребенка, вызван­ных болезнью и лечением.

Оценка эффективности лечения должна опираться, наряду с традицион­ными клиническими показателями, на параметры качества жизни ребенка.

Улучшение качества медицинской помощи в педиатрии предполагает рас­ширение объема диагностической информации о ребенке за счет включения в перечень первичных диагностических данных показателей его физическо­го, психологического и социального функционирования, интегрированных в понятие «качество жизни».

Оценка параметров физического, психологического и социального фун­кционирования ребенка в процессе болезни и лечения должна проводиться в строгом соответствии со стандартами исследования качества жизни.

Концепция исследования качества жизни в педиатрии включает следую­щие элементы:

■ понятие «качество жизни ребенка»;

■ методологию исследования качества жизни;

■ основные направления применения метода в педиатрии.

Определение качества жизни ребенка относится к одному из ключевых по­ложений концепции.

Качество жизни ребенка — это интегральная характеристика физи­ческого, психического и социального функционирования здорового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъ­ективном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения

ребенка.

Показатель «качество жизни ребенка» имеет ряд особенностей, среди ко­торых можно выделить следующие.

• Многомерность. Качество жизни включает информацию об основных сферах жизнедеятельности здорового или больного ребенка — физиче­ской, психической и социальной, отражает компоненты, связанные и не связанные с заболеванием, и позволяет дифференцированно определить влияние болезни, лечения и многочисленных факторов окружающей сре­ды на его состояние.

• Изменяемость во времени. Качество жизни — динамичный показатель, из­меняющийся во времени в зависимости от состояния ребенка. Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мониторинг состо­яния ребенка и при необходимости проводить коррекцию терапии.

• Субъективный метод сбора информации, получаемой благодаря участию ребенка в оценке его состояния. Это исключительно важная составляю­щая, ранее редко применявшаяся в клинической практике. Оценка качест­ва жизни, сделанная ребенком, является ценным и надежным показателем его общего состояния. В соответствии с общепринятыми международны­ми стандартами оценку качества жизни должен проводить сам ребенок. Дети способны адекватно оценивать свое состояние, начиная с пяти лет.

До пяти лет качество жизни ребенка оценивают родители, после достиже­ния пятилетнего возраста основополагающей является оценка, данная ре­бенком. Оценка качества жизни в возрасте пять лет и старше, сделанная родителями и другим ближайшим окружением ребенка, является допол­нительным источником информации о состоянии ребенка.

Следует отметить, что определение качества жизни ребенка базируется на двух ключевых и неразрывно связанных логических конструкциях. Первая относится к предмету исследования, вторая — к методу его изучения. Итак, предметом исследования являются три основные функции: физическая, пси­хологическая и социальная; методом их изучения — оценка, основанная на субъективном восприятии ребенка и/или его родителей.

Методология исследования качества жизни детей опирается на большой международный опыт. В настоящее время разработаны методологические стандарты исследования качества жизни, соблюдение которых необходи­мо при проведении исследований качества жизни у детей. При этом следует учитывать, что оценка качества жизни детей имеет методологические осо­бенности.

1. В оценке качества жизни ребенка принимает участие сам ребенок и/или его родители. Участие ребенка в оценке его состояния — важный элемент методологии исследования качества жизни. Оценку качества жизни, дан­ную ребенком, следует рассматривать как основной источник инфор­мации об уровне его физического, психологического и социального фун­

кционирования. Оценки ближайшего окружения ребенка необходимы в следующих случаях:

■ возраст ребенка