Инструменты оценки качества жизни в педиатрии

Опросники оценки КЖ у детей также делятся на общие и специальные. К наиболее распространенным общим опросникам относятся:

• Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0 (Varni J.

• Child Health Questionnaire - CHQ (Landgraf J. et ah, USA).

• TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire - TACQOL (Fekkes M., Verrips E. G., Vogels T. et al., Netherlands).

• TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire - TAPQOL (Brugman E., Fekkes M. et al., Netherlands).

• Qualite de vie du Nourisson - QUALIN (Manificat S., Dazord A., France).

• Child Health and Illness Profile-Adolescent Edition - CHIP-AE (Starfield B. et al., USA).

• Child Health and Illness Profile-Child Edition - CHIP-CE (Riley A. et al., USA).

• KINDL (German generic quality of life instrument for children) (Bullinger M., Ravens- Sieberer U., Germany).

В настоящее время для изучения КЖ российских детей разработаны русские версии общих опросников PedsQL^τw4.0, CHQ, TACQOL, KINDL и QUALIN.

Pediatric Quality of Life Inventory - PedsQL™4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) - является одним из наиболее популярных опросников в мире, переведен более чем на 20 языков. Дан­ный инструмент прошел испытания в мультицентровых исследованиях нескольких стран (США, Канады, Великобритании, Германии, Франции, Китая и др.) и зарекомендовал себя как простой, надежный, чувствительный метод изучения качества жизни здоровых и боль­ных детей различного возраста (2-18 лет).

Опросник имеет общие шкалы, представляющие собой отдельную версию - PedsQL^τw4.0 Generic Core Scales, описывающую физическое, эмоциональное, социальное и ролевое функционирование.

Преимуществами данного инструмента являются следующие:

• наличие хороших психометрических свойств;

• простота и удобство в заполнении, статистической обработке и интерпретации результатов;

• широкий возрастной диапазон (от 2 до 18 лет);

• наличие параллельных форм для родителей;

• наличие наряду с общей шкалой модулей для различных заболеваний.

• физическое функционирование (ФФ) - 8 вопросов;

• эмоциональное функционирование (ЭФ) - 5 вопросов;

• социальное функционирование (СФ) - 5 вопросов;

• ролевое функционирование - функционирование в детском саду (ФДС) или школьное функционирование (ШФ) - 3 или 5 вопросов (в зависимости от возраста детей).

Кроме того, в процессе шкалирования данных могут быть получены суммарные баллы по различным шкалам опросника:

• суммарный балл физического компонента качества жизни - характеристика шкалы физического функционирования;

• суммарный балл психосоциального компонента качества жизни - характеристика шкал эмоционального, социального и ролевого функционирования;

• суммарный балл по всем шкалам опросника-характеристика шкал физического, эмо­ционального, социального и ролевого функционирования.

Опросник разделен на блоки по возрастам - 5-7, 8-12 и 13-18 лет, которые имеют формы для заполнения детьми и родителями, и блок для детей 2-4 лет (заполняется только родителями).

Общее количество баллов для всех модулей рассчитывается по 100-балльной шкале после процедуры шкалирования: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка.

Несомненным преимуществом данного инструмента является наличие специфических модулей для использования при различных заболеваниях - PedsQL™4.0 Disease Specific Modules. Это позволяет проводить параллельное исследование как общего КЖ, так и спе­цифических нарушений, свойственных определенной патологии, причем в единой системе подсчета баллов КЖ.

Опросник PedsQL™4.0 имеет следующие специфические модули: «Asthma Module» (модуль «Бронхиальная астма»), «Diabetes Module» (модуль «Сахарный диабет»), «Cancer Module» («Онкологический модуль»), «Rheumatology Module» («Ревматологиче­ский модуль»), «Cardiac Module» («Кардиологический модуль»), «Multidimensional Fatigue Scale» («Шкала оценки слабости»), «Healthcare Satisfaction scale» (модуль «Удовлетворен­ность медицинским обслуживанием»),

PedsQL™3.0 Diabetes Module.

• «Диабет» - 11 вопросов;

• «Лечение» - И вопросов (блок 1-4 вопроса, блок 2-7 вопросов);

• «Беспокойство» - 3 вопроса;

• «Общение» - 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Rheumatology Module является адаптированным специальным опрос­ником для оценки качества жизни детей с ревматическими болезнями. Версия опросника состоит из 22 вопросов, которые объеденены в 5 шкал:

• «Боль/утренняя скованность» - 4 вопроса;

• «Ежедневные действия» - 5 вопросов;

• «Лечение» - 7 вопросов;

• «Беспокойство» - 3 вопроса;

• «Общение» - 3 вопроса.

PedsQL™3.0 Asthma Module. Является специальным опросником для детей, больных бронхиальной астмой. Модуль состоит из 28 вопросов, объединенных в 4 шкалы:

• «Астма» - 11 вопросов;

• «Лечение» - И вопросов;

• «Беспокойство» - 3 вопроса;

• «Общение» - 3 вопроса.

PedsQL^τw3.0 Cardiac Module. Модуль предназначен для детей с заболеваниями сер­дечно-сосудистой системы. Состоит из 27 вопросов (23 для детей дошкольного возраста), сгруппированных в 6 шкал:

• «Проблемы с сердцем» - 7 вопросов;

• «Лечение» - 5 (3) вопросов;

• «Отношение к внешности» - 3 вопроса;

• «Беспокойство» - 4 вопроса;

• «Проблемы с обучением (когнитивные проблемы)» - 5 (3) вопросов;

• «Общение» - 3 вопроса.

Возрастные блоки, параллельные формы для родителей, формат, оценка ответов и процедура шкалирования специальных модулей аналогичны таковым опросника PedsQL

Generic Core Scale. Исключение составляет суммарная шкала КЖ (общий балл), которая не рассчитывается в случае специальных модулей.

QUALIN (S. Manifιcat, A. Dazord, France, 1997). QUALIN является общим опросником по оценке КЖ детей раннего возраста, то есть может применяться как у здоровых, так и у больных детей в возрасте от 3 месяцев до 3 лет.

Блок для детей до года состоит из 33 вопросов, блок для детей от 1 года до 3 лет - из 34 вопросов, в каждом блоке - шесть вариантов ответов от «определенно нет» до «определенно да», а также «я не знаю». Существуют некоторые различия вопросов в блоках, связанные с возрастными особенностями ребенка, а также различия в ответах родителей и педиатров с сохранением единой смысловой нагрузки.

Инструмент описывает четыре основных аспекта функционирования ребенка: «пове­дение и общение» (13 вопросов), «способность оставаться одному» (5 вопросов), «семейное окружение» (4 вопроса), «нервно-психическое развитие и физическое здоровье» (11 вопро­сов в блоке для детей до 1 года и 12 - в блоке для детей от 1 года до 3 лет).

Методика перекодировки ответов по 6-балльной системе (от 0 до 5 баллов), чем выше балл, тем лучше КЖ. Наряду с вычислением общего балла КЖ по всем вопросам, подсчи­тывается средний балл по каждому из аспектов КЖ.

Child Health Questionnaire - CHQ(Landgraf J. et al, USA) - существует в трех моди­фикациях - CHQ-PF 50 (родительская версия, 50 вопросов), CHQ-PF 28 (короткая родитель­ская версия, 28 вопросов), CHQ-CF 87 (детская версия, 87 вопросов). Родительская форма разработана для оценки КЖ детей от 5 до 18 лет, детская - от 10 до 18 лет.

Опросник описывает следующие аспекты КЖ: физическое функционирование, физи­ческая боль или дискомфорт, социальные ограничения из-за физических проблем, соци­альные ограничения из-за эмоциональных проблем, социальные ограничения из-за пове­дения, восприятие здоровья в целом, самооценка, психологическое здоровье, поведение, жизнь семьи, прочность семьи, зависимость личного времени родителей от состояния здо­ровья ребенка, зависимость эмоционального благополучия родителей от состояния здоровья ребенка, изменения состояния здоровья.

Количество баллов рассчитывается по 100-бальной системе, чем выше балл, тем лучше

КЖ.

TNO-AZL Child Quality of Life Questionnaire - TACQOL (Fekkes M. et al., Netherlands) - существует детская форма (8-15 лет) и родительская форма (для родителей детей 6-15 лет), содержит 56 пунктов.

Опросник описывает физическое, двигательное, познавательное, социальное функци­онирование, уровень независимости, позитивное и негативное настроение. Создан специ­фический блок для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой - TACQOL-астма.

KINDL (Bullinger M., Ravens-Sieberer U. Germany) - предназначен для оценки КЖ детей от 8 до 16 лет. Состоит из 40 вопросов, описывает следующие аспекты КЖ: психологи­ческое здоровье, социальные взаимоотношения, физическое функционирование, ежеднев­ную жизнедеятельность. Разработаны специфические модули для оценки КЖ детей с рядом заболеваний: ожирением, бронхиальной астмой, сахарным диабетом, эпилепсией, нейродер­митом, онкологическими заболеваниями.

Впервые в мировой практике разработан общий опросник KIDSCREEN-52 не в отдельно взятой стране, а при участии одновременно нескольких европейских стран с привлечением многонациональной выборки. На его основе разработана краткая версия KIDSCREEN-27, описывающая физическое, психологическое благополучие, взаимоотно-

шєніія с родителями и самостоятельность, социальную поддержку и взаимоотношения со сверстниками и школьное окружение.

Специальные инструменты для оценки КЖ детей разработаны для следующих разде­лов педиатрии: аллергологии, ревматологии, дерматологии, эндокринологии, неврологии, онкологии, гематологии, кардиологии, гастроэнтерологии, стоматологии, болезней ЛОР- органов. Наиболее известные из них представлены в таблице 2.1.

Таблица 2.1. Специальные опросники оценки КЖ детей и подростков с различными заболеваниями

Для русскоязычной популяции разработаны версии опросников Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) и Childhood Asthma Questionnaire (CAQ) для оценки КЖ детей с бронхиальной астмой, Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) - спе­цифический инструмент изучения КЖ детей, больных ревматоидным артритом, а также спе­цифические модули опросника PedsQL.

Отдельную группу составляют инструменты для оценки симптомов, к которым отно­сят единичные шкалы (визуально-аналоговые, цифровые оценочные и т.

2.4.