Качество жизни в педиатрии: понятие, методологические подходы и возможности использования

А.А. Баранов, В.Ю. Альбицкий, И.В. Винярская

В последние десятилетия понятие «качество жизни» (КЖ) стало неотъемлемой частью здравоохранения, прочно вошло в клинические и медико-социальные исследования.

Основой для формирования современных представлений о КЖ в медицине является определение здоровья, которое было дано ВОЗ в 1948 г.: «здоровье это состояние полного физического, психического и социального благополучия, а не просто отсутствие болезней и физических недостатков».

ВОЗ были разработаны основополагающие критерии качества жизни человека конца XX в., которые лежат в основе современных представлений об этом показателе: физические, психологические, уровень самостоятельности, общественная жизнь, окружающая среда и духовность.

- Физические: сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых.

- Психологические: положительные эмоции, мышление, изучение, запоминание, кон­центрация внимания, самооценка, внешний вид, негативные переживания.

- Уровень независимости: повседневная активность, работоспособность, зависимость от лекарств и лечения.

- Общественная жизнь: личные взаимоотношения, общественная ценность субъекта, сексуальная активность.

- Окружающая среда: благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинского и социального обеспечения, доступность информации, возмож­ность обучения и повышения квалификации, досуг, экология.

- Духовность: религия, личные убеждения.

Таким образом, КЖ является многомерной конструкцией, включающей в себя инфор­мацию об основных составляющих благополучия человека.

Традиционно состояние здоровья человека оценивалось только по объективным кли­ническим и лабораторно-инструментальным данным, что соответствует доминирующей биомедицинской модели.

В то же время, еще в 1959 г. R. Dubo высказал мнение, что здоровье и болезнь нельзя свести к понятиям анатомии, физиологии или психическим характеристикам. Единствен­ным мерилом здоровья, на его взгляд, признается способность индивида функционировать приемлемым образом для него самого и для группы, частью которой он является. Таким

образом, должна учитываться внутренняя оценка состояния, данная самим человеком, и у этой оценки появляются шансы стать общественно нормативной.

Многочисленные исследования, проведенные в США, Великобритании и Франции, позволили установить, что субъективные взгляды человека могут быть далеки от медицин­ской точки зрения. Было установлено, что самый значимый фактор - самооценка здоро­вья. Оказалось, что субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т.е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоро­вья». Осознанный недуг - это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здо­ровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности.

По мнению ряда ученых, интегральной характеристикой здоровья является оценка КЖ. С 70#х гг. XX в. под «здоровьем» чаще стали понимать такую форму жизнедеятельно­сти, которая обеспечивает необходимое КЖ и достаточную ее продолжительность.

В педиатрии нет единого определения КЖ. По определению J. Bruil (1998), «качество жизни это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значе­ние, и те ощущения, которые связаны для него с проблемами в функционировании».

Детская онкологическая группа определяет качество жизни как «многокомпонентную конструкцию, основанную как на объективных, так и на субъективных данных, включаю­щую (но не ограниченную этим) социальное, физическое и эмоциональное функциониро­вание ребенка и/или его или ее семьи». Или, например, КЖ, связанное со здоровьем, может быть определено «индивидуальным удовлетворением уровнем функционирования по срав­нению с идеалом» (Varni J.W. и соавт., 2005; 2006).

По определению А. А. Новика и соавт. (2008), «качество жизни ребенка это интеграль­ная характеристика физического, психологического и социального функционирования здо­рового или больного ребенка, основанная на его субъективном восприятии и/или субъек­тивном восприятии родителей или других лиц из ближайшего окружения ребенка». На наш взгляд, это наиболее удачная и понятная дефиниция.

Концепция исследования КЖ является одним из образцов прогрессивного методоло­гического подхода, основанного на принципах доказательной медицины, соединяющего как известные клинические традиции, так и новые взгляды и технологии здравоохранения.

В настоящее время в мире существует более 50 научных групп и институтов, занима­ющихся разработкой методов исследования КЖ. Создано несколько сотен методик, которые различаются как по объему, так и по спектру охвата аспектов этого понятия. Обилие мето­дик имеет и негативную сторону, так как существенно затрудняет сравнение результатов и определение их достоверности в исследованиях, посвященных одной и той же проблеме.

С целью систематизации деятельности по изучению КЖ в 1995 г. во Франции был создан MAPI Research Institute, который координирует исследования в этой области, утвер­ждает разработанные опросники и рекомендует их к применению.

Пожалуй, одной из самых трудных задач в изучении КЖ, которая стояла перед исследо­вателями, являлась необходимость создания инструмента, с помощью которого можно было бы количественно оценить такую характеристику, как качество.

Без цифровых значений невозможно проведение статистического анализа, установле­ние корреляционных связей с клинико-функциональными и инструментальными показате­лями, оценка динамики, сравнение с результатами других исследований.

В 80-90 г. XX в. активно отрабатывалась методология оценки КЖ, на базе которой создано большинство международных инструментов, и придерживаться которой рекомен­дуется при разработке новых.

Основными инструментами для изучения КЖ в современной медицине являются стан­дартизированные опросники, разработанные с помощью психометрических методов.

Опросники по оценке КЖ составлены в форме тестов. Ответы могут носить бинарный характер («да»/«нет»), быть вариантами многопунктовой шкалы Ликерта (типа от «всегда» до «никогда») или представлять из себя визуальные аналоговые шкалы, к примеру, отрезки от 0 до 100 %, на которых опрашиваемому предлагается сделать отметку о выраженности изучаемого признака.

По назначению инструменты изучения КЖ делятся на общие и специальные. Общие опросники разработаны для оценки аспектов в целом, без учета определенной патологии, поэтому могут использоваться в популяционных исследованиях с целью выработки норма­тивов и выявления изменений КЖ в группах риска и группах с хроническими заболевани­ями, а также для оценки эффективности программ здравоохранения.

Специальные опросники созданы для изучения КЖ больных, относящихся к опре­деленной группе заболеваний, или имеющих конкретную нозологическую форму, они особенно чувствительны к изменениям показателей на фоне проводимого лечения за относительно короткий промежуток времени, в связи с чем их применяют для оценки эффек­тивности метода лечения и испытаний фармакологических препаратов.

Опросники могут представлять из себя профиль - несколько шкал, описывающих раз­ные параметры КЖ, или индекс - единое цифровое значение. Последние чаще всего исполь­зуются в клинико-экономических исследованиях, в частности, для расчета QALY (quality- adjusted life-years - качественно сохранные годы жизни).

Согласно современной методологии опросники должны удовлетворять ряду требова­ний.

Во#первых, они должны быть универсальными (интегральными), то есть включать в себя все аспекты КЖ. Каждый аспект находит отражение в определенной шкале опросника, сформированной из ряда вопросов.

Во#вторых, опросники должны иметь хорошие психометрические свойства.

Надежность (точность измерения) - вероятность отклонения случайной ошибки при использовании методики. Надежность оценивается с помощью определения воспроизводи­мости и внутреннего постоянства. Воспроизводимость определяется при двукратном запол­нении опросников и отражает способность методики давать одинаковые результаты при одних и тех же условиях эксперимента - тест = ретест. Внутреннее постоянство оценивают путем вычисления коэффициента а-Кронбаха, который должен быть не меньше 0,7.

Валидность (достоверность) - способность опросника достоверно измерять именно ту характеристику, которая в нем заложена. Существует несколько вариантов валидности:

- внешняя - соответствие результатов данной методики и методики, валидность кото­рой уже доказана;

- конструктивная - вклад каждого из разделов в итоговый показатель качества жизни (например, методом факторного анализа);

- дискриминативная - возможность различия в результатах с применением методики при различной степени тяжести заболевания.

Чувствительность - способность опросника выявлять изменения показателей КЖ в соответствии с возможными изменениями в состоянии респондента, т.е. достоверную дина­мику даже при незначительной выраженности.

В#третьих, опросники должны быть краткими и простыми для понимания вне зависи­мости от возраста и уровня образования респондента.

Таким образом, наиболее достоверную и полную информацию о КЖ, связанным со здоровьем, можно получить, применяя методики с высокой валидностью, надежностью и чувствительностью.

Для того, чтобы использовать международный инструмент оценки КЖ в новой языко­вой популяции, необходимо произвести процедуру его культурной и языковой адаптации с последующей валидацией (проверкой психометрических свойств).

Культурная и языковая адаптация - процесс создания новой языковой версии опрос­ника, концептуально эквивалентной оригиналу, но при этом ясной и простой для понимания и учитывающей этнолингвистические особенности популяции. Существуют строгие между­народные стандарты процедуры проведения лингвистической адаптации опросников, кото­рых необходимо придерживаться.

Новая языковая версия обязательно должна пройти процедуру валидации - проверки психометрических свойств: надежности, валидности, чувствительности. Версия может быть использована в исследованиях, только если доказаны ее удовлетворительные психометри­ческие свойства.

Общие принципы оценки КЖ детей и взрослых едины. В то же время существуют особенности изучения этого показателя в педиатрической практике, которые необходимо учитывать.

Ребенок оценивает свое КЖ при достижении им 5#летнего возраста (self-report). До 5 лет КЖ детей оценивают родители, врачи, педагоги или другие доверенные лица (proxy- report).

К настоящему времени в педиатрии принят комплексный подход к оценке КЖ, т.е. учитывается мнение и детей и их доверенных лиц. В то же время, по данным большин­ства исследований, выполненных в этом аспекте, отмечаются значительные разногласия в оценке КЖ между респондентами (proxy-problem). Степень proxy-problem зависит от воз­раста, пола, состояния здоровья ребенка, пола родителей, аспекта КЖ и др.

Согласно данным ряда исследований, проведенных в последние годы, приоритет в оценке КЖ необходимо отдавать детям, так как они в состоянии надежно и адекватно оце­нить свое КЖ. Кроме того, доверенные лица, даже родители, не всегда достаточно инфор­мированы о ежедневной жизнедеятельности ребенка, особенно его психосоциальном функ­ционировании, и их мнение можно учитывать в качестве дополнительного.

В то же время, у детей, не достигших 5 лет, детей с интеллектуальными и психиче­скими нарушениями, детей, находящихся в тяжелом физическом состоянии, опрос доверен­ных лиц - единственная возможность оценить КЖ.