<<
>>

Методология исследования качества жизни

В настоящее время наиболее актуальной задачей исследования КЖ в пульмонологии представляется освоение опыта создания и применения об­ширного инструментария, разработанного специалистами стран Европы и США, в том числе перевод, адаптация и валидация как общих, так и специ­альных опросников, определение их чувствительности и эффективности для

изучения КЖ пациентов при различных заболеваниях органов дыхания в России, выбор опросника для оценки качества медицинской помощи больным с заболеванием органовдыхания [65, 114, 121, 124, 130, 136, 162, 165, 173].

В соответствии с методологией исследования КЖ и международными стандартами [105, 129, 133, 168, 173], перед использованием опросника в но­вой этнолингвистической среде, необходимо провести его культурную и язы­ковую адаптацию [49, 98, 99, 133], изучить его психометрические свойства [102, 139, 155, 197]. Однако, по мнению других авторов [159, 161], при ис­пользовании опросника в другой культуральной и языковой среде достаточно оценить его надежность и конструктивную валидность.

К психометрическим свойствам опросников исследования качества жизни относят надежность (reliability), валидность (validity), чувствитель­ность к изменениям (sensitivity to change).

Надежность — это способность опросника давать постоянные и точные измерения [155]. Выделяют 2 вида надежности: внутреннее постоянство (internal consistency reliability) и воспроизводимость (reproducibility). Если воспроизводимость опросника оценивают только методом тест-ретест (test- retest), то внутреннее постоянство может быть оценено несколькими способа­ми: коэффициент Кронбаха а, надежность Split-half или Inter-rater, коэффици­енты межклассовых корреляций. Чаще внутреннее постоянство опросника оценивается путем вычисления коэффициента Кронбаха а [112], принимая во внимание, что уровень надежности опросника оценки качества жизни для групповых исследований считают удовлетворительным, если его значение больше или равно 0,70 [49, 184].

Однако, другие специалисты [164, 167] ут­верждают, что оптимальным считается значение коэффициента Кронбаха а, равное 0,85.

При оценке показателей качества жизни на индивидуальном уровне ре­комендован более высокий показатель, равный 0,90 или выше [102].

Валидность опросника - это способность опросника достоверно изме­рять ту основную характеристику, которая в нем заложена. Несмотря на су-

ществование нескольких видов валидности (внешняя, содержательная, кри­териальная, конструктивная), - все они направлены на решение одной и той же задачи - оценки достоверности показателей шкал опросника [155, 197]. Среди всех перечисленных видов валидности наиболее часто на практике ис­пользуется определение конструктивной валидности (посредством факторно­го анализа, оценки корреляций с внешними критериями или методом «из­вестных групп»), т.к. отсутствие «золотого стандарта» не позволяет оценить критеральную валидность [47, 49]. Опросники могут не обладать

валидностью, если они избирательно подобраны для поддержки заранее со­ставленного мнения или если они упускают важные аспекты изучаемой про­блемы [171]. По мнению других авторов [86, 148], если надежность опросника - это показатель устойчивости процедуры относительно объектов измерения, то валидность - характеристика устойчивости результатов измерения свойств объектов.

Чувствительность - это способность опросника давать достоверные из­менения баллов качества жизни в соответствии с изменениями в состоянии респондента (например, в процессе лечения), что может быть определено пу­тем вычисления величины эффекты, индекса Gyatt, а также при помощи ме­тода парных сравнений и стандартной процедуры обработки баллов [49, 134, 195, 197].

Инструменты для оценки качества жизни должны отвечать следующим требованиям [194]:

❖ быть надежными и обоснованными, точно измеряя именно те пара­метры, для которых предназначены

❖ воспроизводимыми при повторных заполнениях

❖ чувствительными к изменениям качества жизни за период времени или под влиянием вмешательства

❖ удобными в обращении, т.е.

не требовать больших затрат энергии и времени тех, кто заполняет анкеты.

Таким образом, опросник может быть использован для исследования, если показаны удовлетворительные характеристики его и надежности и ва­лидности: при несоблюдении этих условий опросник может быть надежным, но не валидным [49].

В России в терапевтической практике у больных с хроническими об­структивными заболеваниями легких уже успешно применяются такие инст­рументы исследования КЖ, прошедшие полный курс языковой и культурной адаптации и обладающие хорошими психометрическими свойствами, как оп­росник St. George s Respiratory Questionnaire - SGRQ [74, 90], опросник Все­мирной Организации Здравоохранения WHOQOL-lOO, AQLQ; опросник EORTC QLQ-C30 [91] и модуль FACT-G опросника Functional Assessment of Cancer Therapy-General для больных раком легкого.

В настоящее время исследование качества жизни детей становится од­ним из приоритетных научных направлений в современной педиатрии. По мнению специалистов целого ряда стран [45, 49, 140, 141, 163, 184], качество

I

жизни является одним из важнейших критериев оценки здоровья ребенка, в том числе при проведении клинических исследований, оценке эффективности различных лечебных программ в различных областях педиатрии [45, 109, 141, 190], изучении показателей здоровья детей как на индивидуальном [48, 115], так и на популяционном уровне [76, 78]. По определению J. Brail et al. [101], «качество жизни - это восприятие и оценка ребенком различных сфер жизни, имеющих для него значение, и те ощущения, которые связаны для него с про­блемами в функционировании». Таким образом, качество жизни ребенка - это интегральная характеристика здоровья ребенка, основанная на его субъ­ективном восприятии. Качество жизни ребенка, являясь многомерным поня­тием, заключает в своей основе три главных компонента, каждый из которых включает различные аспекты его жизнедеятельности:

❖ физический компонент - физическая активность, подвижность, ощущения, самостоятельность в быту, жалобы и т.д.;

❖ психологический компонент - эмоциональный фон, психологические

проблемы, познавательная способность;

❖ социальный компонент - взаимоотношения со сверстниками, родите­лями, социальная роль, самооценка.

При этом учитывается, что для ребенка основное значение имеют такие стороны жизни, как игры, общение с друзьями [8, 146, 151], отсутствие или наличие боли, недомогания [144]. Поэтому игровая активность и школьное обучение являются для детей аналогом социальной и физической активности у взрослых - работы, профессиональной деятельности [147].

Исследование качества жизни в педиатрии имеет следующие особен­ности:

❖ до пятилетнего возраста качество жизни ребенка оценивают родители; а после достижения ребенком 5 лет в оценке качества жизни участвуют как родители, так и дети [122, 160, 163];

❖ при оценке качества жизни необходим комплексный подход, учиты­вающий в совокупности мнение детей (self-report) и родителей (proxy- report); при этом необходимо учитывать возможность возникновения разногласий (proxy-problem) между детьми и родителями в отношении оценки качества жизни детей [133, 172, 178, 182, 192, 196, 199];

❖ существуют возрастные различия (age-specificity) основных составляю­щих качества жизни ребенка [145, 182].

Болезни, физические недостатки или психосоциальный ущерб могут ог­раничить настоящее функционирование ребенка и компрометируют его бу­дущее [92, 166]. Однако, восприятие детьми окружающей обстановки и соци­альных опытов редко обсуждается вопреки широко распространенному пред­ставлению, что качество жизни высоко индивидуально и зависит от того, как индивидуум воспринимает обстоятельства [119]. Именно измерения качества жизни детей, которые должны указывать на ограничения в развитии, в еже­дневной активности и неблагоприятные влияния на будущие достижения, мо­гут в этом помочь [101]. В настоящее время существует точка зрения, что сам ребенок является лучшим источником информации относительно его ощуще-

ний и оценок [118]. По сравнению с другими доверенными, такими как учи­теля, врачи, няни, родители имеют больше опыта в общении со своим ребен­ком во всех возможных ситуациях. Поэтому при оценке качества жизни ис­пользуют мнение родителей, особенно для маленьких детей, когда трудно или невозможно использовать оценочные инструменты у самих детей [119].

В ряде работ сообщается, что оценки родителей и детей, страдающих хрони­ческими заболеваниями, совпадают чаще, чем оценки'родителей и их здоро­вых детей [116, 118]. Вместе с тем полезно одновременно получать ин­формацию и от родителей и от детей [8, 67, 118, 161, 183].

Международная методология исследования качества жизни детей рас­полагает значительным арсеналом общих опросников, разработанных для оценки качества жизни детей в зависимости от возраста и заболевания: Child Health Questionnaire - CHQ (автор - Landgraf J.M. et al.); TNO-AZL Preschool Children Quality of Life Questionnaire - TAPQOL (Fekkes M.); TNO-AZL Children's Quality of Life - TACQOL (Vogels T.); Aberrant Behavior Checklist - ABC-C (Aman M.); Behavior Problems Inventory - BPI (Rojahn J.); Childhood Health Assessment Questionnaire - CHAQ (Singh D.G.); Nisonger Child Behavior Rating Form - NCB (AmanM.); Stony Brook Child Symptom Inventory-CSI (Gadow K.), KINDL (Ravens-Siebere U.).

Изучение качества жизни в педиатрической пульмонологии является сравнительно новой областью клинических исследований [94]. Разработан­ные детские опросники [140, 148], как правило, предназначены для исследо­вания качества жизни больных бронхиальной астмой: Childhood Asthma Questionnaire -CAQ (French D.J.); About My Asthma - AMA (Mishoe S.C. et al.); Children's Health Survey for Asthma - CHS A (Sullivan S.A.); Integrated Therapeutics Group Child Asthma Short Form (Usherwood T.P.); Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire - PAQLQ (Juniper E. et al.).

Кроме того, существуют опросники, предназначенные для исследования качества жизни детей, больных муковисцидозом (Caregiver Quality of Life in Cystic Fibrosis -CQOLCF; Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire;

Questions of Life Satisfaction-Cystic Fibrosis - FLZM-CF), при апноэ во сне (Pediatric Obstructive Sleep Apnea-18 Questionnaire - OS A-18; при риноконъ- юнктивитах (Pediatric Allergic Disease Quality of Life Questionnaire - PADQLQ (Juniper E.); Pediatric Rhino conjunctivitis Quality of Life Questionnaire - PRQLQ (Juniper E.); Adolescent Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire - AdolRQLQ (Juniper E.).

Всего в одной работе [169] приводятся данные о влиянии внебольнич- ной пневмонии на качество жизни детей раннего возраста. В данном иссле­довании для оценки качества жизни использовали опросник для родителей, разработанный для исследования по поводу рецидивирующих инфекционных заболеваний верхних дыхательных путей (ЛОР-органов) у детей. Были выяв­лены статистически значимые различия в отношении таких проявлений, как уровень тревоги, выраженность стресса, снижение выдержки, нарушение сна, уменьшение времени, потраченного на семью, сокращение свободного вре­мени, ощущение беспомощности, влияние на здоровье родителей, появление ссор в семье, падение духа, общее влияние на качество жизни. Получены прямые корреляции между тяжестью пневмонии и уровнем материальных за­трат, снижением качества жизни семьи.

В 2001 г был опубликован обзор [94], посвященный сравнительной ха­рактеристике как общих опросников (CHQ, KINDL, PedsQL, FS-IIR, RAND and CHIP-AE), так и специальных опросников (SSES, ASDQ, АМА, CAQ, LAQCA, PACQLQ, PAQLQ and АРВС), применяемых в англоязычной литера­туре для исследования качества жизни детей при бронхиальной астме. Со­гласно результатам данного исследования, только 2 общих (PedsQL и CHIP- АЕ) и 2 специальных опросника (PACQLQ и PAQLQ) обладают хорошими психометрическими свойствами и способны быть чувствительны к измене­ниям статуса пациентов при данной патологии.

В последние годы педиатрами, пульмонологами, аллергологами и в Рос­сии успешно проводится исследование качества жизни детей [21, 56, 63, 180]. В 2002 г в 21 регионе России проводилось исследование среднепопуляцион­

ных показателей качества жизни детского и взрослого населения (проект «ИКАР»), Для оценки качества жизни детей 6-18 лет использовалась русская версия общего опросника CHQ (автор — J.E.Ware), прошедшая полный цикл культурной адаптации в НИИ пульмонологии М3 РФ [76-78, 82]. При этом бы­ло установлено, что среднепопуляционное значение' показателя физической активности детей, проживающих в России, т.е. объем физической нагрузки, не ограниченный состоянием здоровья детей, составляет 91,1% от максималь­ного объема по оценке родителей и 92,6% по оценке детей и практически не зависит от пола и возраста детей, а также от образования, профессиональной занятости, семейного положения родителей, среднего дохода на одного члена семьи, отношения родителей к ребенку и от того, каким является ребенок в семье - первым или не первым. В среднем по России эмоциональные про­блемы ограничивают повседневную активность детей на 13,4%-15,6%; а об­щее поведение — на 40% (т.е. когда снижается умение ладить с другими детьми, появляется агрессивность ребенка, способность совершать право­нарушения). В исследовании «ИКАР» только по оценкам родителей было . выяснено, что чем выше уровень образования родителей и средний доход на одного члена семьи, тем выше уровень общего поведения детей [79]. Средне­популяционное значение уровня общего состояния здоровья детей, прожи­вающих в России, составляет по оценке родителей 56,9% от идеального уров­ня 100%, при котором дети практически здоровы и 66% по оценке детей.

Отечественными учеными [1, 21] были проведены интересные иссле­дования по оценке качества жизни детей, которые в периоде новорожденно- сти подверглись оперативным вмешательствам, реанимации, интенсивной терапии. Результаты позволили сделать вывод, что реконвалесценты неона­тальной хирургии и реанимации имеют нарушения медико-физикальных, психосоциальных и нейропсихологических параметров, снижающих их ка­чество жизни.

Одним из наиболее известных инструментов для оценки качества жиз­ни детей является общий опросник Pediatric quality of life questionnaire -

PedsQL. Автор опросника - профессор J.W.Vami [189] при исследовании его психометрических свойств определил коэффициент альфа-Кронбаха как для детской формы, так и для родительской (0,83 и 0,86 соответственно). В исследовании [191], были определены психометрические свойства для сум­марных шкал. Многочисленные исследования [182, 185, 189, ] показали чув­ствительность опросника PedsQL к тяжести заболевания и изменениям во времени общего состояния ребенка [190] и клинически важных симптомов [191]. Данный опросник успешно применяется в исследованиях за рубежом [107, 123, 181, 198] и имеет ряд преимуществ в сравнении с другими опрос­никами, разработанными для оценки качества жизни детей [8, 45, 49]. Дан­ные свойства, помимо многомерности и наличия удовлетворительных пока­зателей надежности, валидности и чувствительности [183, 184, 189, 190], включают практичность, приемлемость (доступность для чтения детьми и родителями, краткость, удобная форма заполнения, статистической обра­ботки и интерпретации результатов), наличие параллельных форм для неза­висимого заполнения детьми и родителями, возможность использования в сочетании со специальными модулями PedsQL при различных заболеваниях.

В литературе описаны примеры использования данного опросника, наряду с его модулями, при оценке качества жизни детей, имеющих онкологические [153] и психоневрологические заболевания [97, 166], сахарный диабет [187], ревматологические заболевания [167, 188], бронхиальную астму [185], сер­дечно-сосудистые заболевания [181].

В последнее время появились работы отечественных исследователей, посвященные изучению качества жизни детей школьного возраста при помо­щи общего опросника PedsQL [45, 61, 156].

Метод оценки качества жизни, разработанный и успешно используемый в педиатрии развитых стран мира в течение последних 10-15 лет, является высокоинформативным, чувствительным и надежным способом определения состояния здоровья и уровня жизни ребенка, а также эффективным инстру­ментом оценки медико-социальных программ для детей [113, 144, 146, 159].

В соответствии с международными требованиями к методологии ис­следования качества жизни, - для того, чтобы использовать опросник в но­вой этнолингвистической среде (в России), необходимо провести его куль­турную адаптацию и валидацию. Все выше перечисленные этапы соблюдены в отношении детской и родительской форм опросника PedsQL только для детей 8-12 и 13-18 лет [45], но не проводились для детей более младшего воз­раста. В связи с этим, целью данного исследования явилась разработка и оценка психометрических свойств русской версии опросника опросника PedsQL 2 родительских форм (2-4 года; 5-7 лет) и 1 детской формы (5-7 лет). Кроме того, в доступной литературе мы не встретили работ, посвященных ис­следованию качества жизни часто болеющих детей и при остром течении пневмонии.

Таким образом, исследование качества жизни детей 2-7 лет при по­мощи русской версии общего опросника PedsQL открывает новые перспек­тивы для развития теоретических и практических направлений во многих разделах педиатрии, в том числе использование в популяционных исследо­ваниях с целью выработки нормативов, выявления изменений качества жизни в группах риска и группах пациентов с хроническими заболеваниями, а также для оценки эффективности современных программ здравоохранения.

зо

<< | >>
Источник: Каримова Ирина Петровна. НЕКОТОРЫЕ АСПЕКТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ 2-7 ЛЕТ ПРИ РЕСПИРАТОРНОЙ ПАТОЛОГИИ. Диссертация на соискание ученой степени кандидата медицинских наук. Челябинск - 2006. 2006

Скачать оригинал источника

Еще по теме Методология исследования качества жизни:

  1. 1.5.2. ТЕОРИЯ БЕЗОПАСНОСТИ ЖИЗНЕДЕЯТЕЛЬНОСТИ ЧЕЛОВЕКА - ОСНОВА НОВЫХ МИРОВОЗЗРЕНЧЕСКИХ ПОДХОДОВ К ОРГАНИЗАЦИИ ЖИЗНИ ОБЩЕСТВА И СТРАТЕГИИ РАЗВИТИЯ
  2. ВВЕДЕНИЕ
  3. ГЛАВА 2. ПРОГРАММА, МЕТОДЫ И МАТЕРИАЛЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
  4. Современное состояние проблемы изучения качества жизни в отечественной педиатрии
  5. Методология исследования качества жизни в педиатрии
  6. Общие методологические подходы к исследованию качества жизни, связанного со здоровьем
  7. Особенности методологии исследования качества жизни в педиатрии
  8. Методика проведения исследования качества жизни
  9. Список основной литературы
  10. Качество жизни в педиатрии: понятие, методологические подходы и возможности использования
  11. QALY - новые возможности использования показателя качества жизни в отечественной педиатрии
  12. ОГЛАВЛЕНИЕ
  13. Исследование качества жизни в пульмонологии
  14. Методология исследования качества жизни
  15. Методология исследования качества жизни
  16. Характеристика опросника PedsQL
  17. Оценка показателей качества жизни по основным сферам жизнедеятельности
  18. 2.2. Методы исследования
  19. Концептуальные подходы к исследованию психологической структуры профессиональной деятельности
- Акушерство и гинекология - Анатомия - Андрология - Биология - Болезни уха, горла и носа - Валеология - Ветеринария - Внутренние болезни - Военно-полевая медицина - Восстановительная медицина - Гастроэнтерология и гепатология - Гематология - Геронтология, гериатрия - Гигиена и санэпидконтроль - Дерматология - Диетология - Здравоохранение - Иммунология и аллергология - Интенсивная терапия, анестезиология и реанимация - Инфекционные заболевания - Информационные технологии в медицине - История медицины - Кардиология - Клинические методы диагностики - Кожные и венерические болезни - Комплементарная медицина - Лучевая диагностика, лучевая терапия - Маммология - Медицина катастроф - Медицинская паразитология - Медицинская этика - Медицинские приборы - Медицинское право - Наследственные болезни - Неврология и нейрохирургия - Нефрология - Онкология - Организация системы здравоохранения - Оториноларингология - Офтальмология - Патофизиология - Педиатрия - Приборы медицинского назначения - Психиатрия - Психология - Пульмонология - Стоматология - Судебная медицина - Токсикология - Травматология - Фармакология и фармацевтика - Физиология - Фтизиатрия - Хирургия - Эмбриология и гистология - Эпидемиология -