АКТУАЛЬНОСТЬ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе
В ранние годы эпидемии СПИДа врачи и другие специалисты, занятые оказанием медико-санитарной помощи, столкнулись с заболеванием, которое они не могли понять, не говоря уже о том, чтобы лечить.
Это было время, когда узкая медицинская модель лечения — выделение специфических элементов заболевания и затем фокусирование на лечении патологии — была полностью неадекватна перед лицом огромности этого заболевания и его эффектов на пациентов и членов их семей. Парадоксально, но это было время, когда клиницисты осознали важность личного участия, присутствия и сопровождения пациентов на протяжении всего течения болезни, а также необходимость находиться с пациентами и членами их семей по мере того, как они борются с критическими проблемами, связанными со смертью и умиранием.Клиницисты научились сосредоточивать внимание на целях оказания помощи, поддерживая пациентов в контексте угрожающего жизни заболевания и обсуждения вариантов выбора метода лечения с точки зрения качества жизни и предпочтения вида лечения пациентом и членами его семьи, а не принимать решение за своих пациентов (как это происходит при более односторонней и иерархической модели, которая часто превалирует в медицинских кругах). При невозможности предупредить заболевание или даже вылечить его было важно обеспечить облегчение при помощи ослабления боли, других симптомов и преодолеть страдания, вызванные прогрессирующим заболеванием. Наступило понимание того, что нужды пациентов являются многомерными — медицинскими, психологическими и духовными, — и что их нужно решать с точки зрения мультидисциплинарного подхода к оказанию помощи, что в конце концов оправдывает эту сложность, особенно в конце жизни. Близкие родственники, члены семьи пациента были также в центре внимания при оказании помощи пациентам на раннем этапе эпидемии СПИДа, и лица, оказывающие помощь, часто присутствовали на похоронах и заупокойных службах, а также оказывали официальные и неофициальные услуги родственникам, понесшим тяжелую утрату.
Необходимо отметить, что медицинская помощь пациентам со СПИДом в «доВААРТ»-эру представляла собой ни что иное, как комплексную паллиативную помощь, и что многие из элементов паллиативной медицины остаются центральными по отношению к общепринятому лечению пациентов с ВИЧ даже в эру специфической терапии. Действительно, широко используемое Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) определение паллиативной медицины соответствующим образом описывает комплексное лечение пациентов с распространенными стадиями ВИЧ-инфекции:
«Паллиативная медицина занимается изучением и ведением пациентов с активным, прогрессирующим заболеванием на поздних стадиях, для которых жизненный прогноз ограничен, и целью лечения является улучшение качества жизни. Паллиативная медицина представляет собой активное тотальное лечение пациентов, у которых болезнь не отвечает на терапевтическое лечение. Борьба с болью, другими симптомами, а также психологические, социальные и духовные аспекты приобретают первостепенно важное значение. Целью паллиативной помощи является достижение наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей».
Закономерным следует считать появление нового поколения специалистов, которые не застали раннюю эру лечения СПИДа и пришли к пониманию паллиативного подхода внутри терапевтической парадигмы ВААРТ. Не вызывает сомнения, что эта парадигма имеет более точную медико-биологическую тенденцию, и маловероятно, что она объединит проблемы паллиативной помощи и ведения пациентов в конце жизни, так проблемы конца жизни становятся все менее неизбежными, чем раньше. Однако важно признать, что «излечивающая» дихотомия по сравнению с паллиативной является ложной. Если в настоящее время и есть специалисты-исследователи, которые верят в возможность эрадикации ВИЧ или излечения от СПИДа, то их очень мало. В действительности, более реальная оценка приводит к заключению, что ВИЧ-инфекция является хроническим прогрессирующим заболеванием, которое у одних пациентов можно успешно лечить, но которое у других может приводить к значительной смертности.
В то время как страстно ведется поиск и расширение выгод ВААРТ и других нозологически-специфических методов терапии, мы должны быть готовы предвидеть и решать важные аспекты паллиативной помощи и лечения в конце жизни, с которыми многие (если не все) из наших пациентов столкнутся в тот или иной момент по ходу своего заболевания. Иначе мы рискуем изолировать или неосознанно лишить наших пациентов помощи, когда специфическая терапия перестанет быть эффективной или не подойдет для оказания действенной помощи на поздних этапах болезни. Чем больше мы стремимся сосредоточиться на терапии, тем меньше фокусируем внимание на пациенте. Действительно, некоторые специалисты, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, испытывают растущее разочарование, когда пациенты не придерживаются ВААРТ, и соблюдение режима лечения становится основной платформой для взаимодействия (или конфликта) между врачом и пациентом. Этот конфликт в конце концов становится разрушительным для взаимодействия, особенно с пациентами, которые напрямую отказываются от лечения. Сложившаяся ситуация может угрожать основам взаимоотношений, которые построены на простом соблюдении рекомендованной схемы антиретровирусного лечения.Вместо ложной дихотомии либо лечебной, либо паллиативной тактики в настоящем руководстве говорится о том, что оба подхода необходимо рассматривать на протяжении всего течения ВИЧ-инфекции. Вместо простой и вводящей в заблуждение структуры последовательного специфического лечения, а затем паллиативной помощи, требуется более динамичная и интегрированная структура, которая учитывает меняющиеся потребности пациента на протяжении хода заболевания, но без жесткого выбора того или иного варианта медицинской помощи. Совершенно ясно, что на ранних фазах ВИЧ- инфекции могут и должны преобладать лечебные или нозологически специфичные методы лечения (ВААРТ, специфические режимы, направленные на профилактику оппортунистических инфекций), а на более поздних этапах большее значение приобретают паллиативные подходы (лечение боли и симптомов, вопросы качества жизни в дополнение к продлению жизни по возможности).
Однако, как было указано выше, это не просто «или-или», а скорее «как, так и»: лечение тошноты и рвоты и желудочно-кишечной токсичности в результате ВААРТ может быть ключевым аспектом обеспечения должного соблюдения больными режима и схемы антиретровирусной терапии, а лечение ретинита, вызванного цитомегаловирусом, у умирающего пациента с ежедневным внутривенным введением ганцикловира или фоскарнета может быть важным вопросом качества жизни даже тогда, когда ВААРТ перестает играть должную роль в обращении хода заболевания. Таким образом, важно адаптировать интегрированную модель, которая позволяет включить в комплексное лечение пациента как терапевтические, так и паллиативные элементы. Такая модель лечения наиболее полно реализуется при объединении всех вкладов междисциплинарной бригады. Ключевая роль клинической бригады приобретает наиболее важное значение по мере того, как пациент приближается к концу жизни. После того, как возникает потребность решения проблем физического комфорта пациента, необходимо выполнять важную эмоциональную и духовную работу. Бригада — включая врачей, медсестер и социальных работников, а также служителей культа — может стать неотъемлемой частью системы поддержки пациента вместе с родственниками и членами его семьи в процессе умирания и смерти. Пациенты и члены их семей испытывают всю полноту болезни (со всеми вытекающими медицинскими, психологическими, социальными и духовными последствиями), при этом междисциплинарная бригада может наилучшим образом применить биопсихологический подход к лечению вне зависимости от потребностей, испытываемых в данный период времени. Сложность СПИДа во всех этих аспектах требует такого типа комплексного, совместного и многоуровневого подхода. Хочется надеяться, что опыт специалистов, столкнувшихся с первой фазой эпидемии СПИДа, не будет потерян по мере того, как мы будем стремиться обеспечить наших пациентов всем наилучшим, что может дать специфическая терапия ВИЧ, в то же время помогая им и их близким изменять сложную траекторию этого заболевания, влияющего на качество их жизни.
Еще по теме АКТУАЛЬНОСТЬ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе:
- Поражения кожи при ВИЧ/СПИД - инфекции.
- Методы паллиативной помощи при дыхательных расстройствах
- Паллиативная помощь при ВИЧ-инфекции, 2017
- ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И СПИДЕ (9)
- ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И СПИДЕ
- Г. А. Новикова. КРАТКОЕ КЛИНИЧЕСКОЕ РУКОВОСТВО ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе, 2006
- ВИЧ И ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ
- АКТУАЛЬНОСТЬ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ/СПИДе
- КЛИНИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ ПРИ ВИЧ/СПИДе
- СТРАТЕГИЯ И ЦЕЛИ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ
- ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ ПРИ НЕОПРЕДЕЛЕННОМ ПРОГНОЗЕ ЖИЗНИ