КОНЦЕПЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОИ ПОМОЩИ В СОВРЕМЕННОМ МИРЕ
Паллиативная помощь - это важная часть общественного здравоохранения. Она направлена на облегчение страданий больного, сохранение его человеческого достоинства, выявление его нужд и поддержание качества жизни в ее финальном периоде.
В задачи паллиативной помощи входит также оказание поддержки семье и близким больного. Этим проблемам уделяется недостаточно внимания в Европе, но они по сути своей касаются каждого ее жителя. Паллиативная помощь зиждется на уважении неповторимых индивидуальных особенностей каждого человека - с его уникальной историей, взаимоотношениями и культурой. Это уважение, в частности, отражается в предоставлении наилучшей медицинской помощи с использованием достижений последних десятилетий, чтобы дать людям лучшие шансы на полноценную жизнь.По определению, данному Всемирной организацией здравоохранения в 2002 г. /17/, паллиативная помощь - это...
«... подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и членов их семей, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания, путем предотвращения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению и точной оценке возникающих проблем и проведению адекватных лечебных вмешательств (при болевом синдроме и других расстройствах жизнедеятельности), а также оказанию психосоциальной и моральной поддержки».
Паллиативная помощь направлена на устранение боли и других мучительных симптомов, утверждает ценность жизни, но относится к смерти как к естественному событию, не стремясь ни к ускорению, ни к отсрочке ее наступления. Паллиативная помощь включает психологическую и моральную поддержку, направленную на то, чтобы помочь больному сохранять в максимально возможной степени активную жизнь до последнего дня. Система поддержки для близких больного призвана помочь им справляться с трагической ситуацией, при необходимости - с применением психологического консультирования после смерти больного.
Используя комплексный подход, паллиативная помощь чутко реагирует на нужды больных и их близких. Она способствует улучшению качества жизни и может оказать позитивное влияние на течение заболевания. Ее применение можно начинать на ранних стадиях заболевания параллельно с другими видами лечения, направленными на продление жизни (например, химиотерапией или лучевой терапией). Паллиативная помощь включает диагностические мероприятия, необходимые для максимально точной оценки характера клинических осложнений, вызывающих страдания больного, и их адекватного лечения /14/.С повышением средней продолжительности жизни населения европейских и других развитых стран постоянно растет число людей, преодолевающих рубеж 65-летнего возраста. Процесс старения населения влечет за собой изменение картины заболеваемости и смертности. Минувший XX век был ознаменован резким снижением смертности детей от инфекционных заболеваний. Теперь все чаще люди умирают в преклонном возрасте от хронических болезней, характеризующихся разнообразными физическими и психологическими расстройствами и нередко несущих с собой социальные проблемы. Системы здравоохранения должны быть в состоянии обеспечить таким людям необходимую помощь - облегчая их страдания и как можно дольше поддерживая достаточный уровень качества жизни.
Паллиативная помощь традиционно ориентирована на нужды умирающих больных и поддержку их близких, как правило, при этом речь идет об онкологических заболеваниях. Растущие нужды людей, страдающих тяжелыми хроническими болезнями, а также новые научные данные в пользу эффективности паллиативной помощи, свидетельствуют о необходимости более широкого применения этого вида помощи и его тесной интеграции с различными службами здравоохранения. Недостаточное внимание к вопросам паллиативной помощи в существующей политике здравоохранения - это проблема, стоящая сегодня перед организаторами и руководителями в области здравоохранения и требующая безотлагательного решения.
Паллиативную помощь следует оказывать по мере возникновения потребностей, до того как симптомы станут неконтролируемыми.
Она не должна быть исключительным приоритетом специализированных бригад или служб паллиативной помощи либо хосписов, которые предоставляют ее лишь после отмены больному всех остальных видов лечения. Необходимо обеспечить возможность оказания паллиативной помощи в любых условиях, в качестве неотъемлемой части общей системы медицинского обслуживания.Не удивительно, что большинство случаев смерти в европейских и других развитых странах происходит среди людей старше 65 лет. Несмотря на это, вопрос о потребностях этой группы населения в услугах паллиативной помощи сравнительно мало изучен. Пожилые люди, несомненно, имеют особые нужды, поскольку свойственные им нарушения здоровья носят не такой характер, как у более молодых, и зачастую отличаются повышенной сложностью. У пожилых людей чаще возникают сочетанные расстройства здоровья различной степени тяжести. Их кумулятивный эффект может значительно превышать проявления любого отдельного заболевания и, как правило, ведет к более значительным нарушениям функций и потребностям в помощи. Пожилые люди подвержены более высокому риску развития побочных эффектов от лекарственных препаратов, а также ятрогенных заболеваний. Сочетание множественных мелких расстройств может оказывать на пожилых людей значительное кумулятивное психологическое воздействие. Расстройства, обусловленные острым заболеванием, могут развиваться на фоне имеющихся физических или психических нарушений, а также сочетаться с материальными трудностями и социальной изоляцией. Эпидемиологические опросы родственников и других информированных респондентов о состоянии здоровья пациентов в течение финального года их жизни свидетельствуют о комплексном характере нарушений здоровья в пожилом возрасте. Результаты этих исследований, в частности, показывают, что с возрастом резко повышается выраженность таких симптомов, как психическая дезориентация, нарушение функций мочевого пузыря и кишечника, ослабление зрения и слуха, а также головокружение /16/.
Таким образом, нарушения, наблюдаемые у пожилых людей в течение финального года жизни, складываются из проявлений основного заболевания и собственно возрастных расстройств.
Это обусловливает более значительные потребности в помощи, что давно известно специалистам во всех сферах здравоохранения, направленных на предоставление систематической помощи пожилым пациентам, включая общую практику, гериатрию и реабилитацию. Характер течения многих хронических заболеваний в пожилом возрасте достаточно плохо поддается прогнозированию, поэтому оказание паллиативной помощи должно быть основано на потребностях пациента и его близких, а не на прогнозе. Примеры течения онкологических заболеваний, сердечной недостаточности и деменции иллюстрируют это положение.Онкологические заболевания включают многие виды злокачественных новообразований, обусловливающих различную симптоматику в зависимости от пораженного органа или системы. Частота этого вида патологии повышается с возрастом, три четверти случаев смерти от злокачественных новообразований приходится на людей старше 65 лет. Наиболее распространенные злокачественные опухоли у женщин - это рак молочной железы, рак легких и рак толстого кишечника, у мужчин - рак легких, предстательной железы и толстого кишечника. Рак молочной железы и рак предстательной железы отличаются более благоприятным прогнозом по сравнению с раком кишечника и в особенности легких. Индивидуальный прогноз зависит от стадии развития опухоли на момент выявления, а также от того, насколько она поддается лечению, которое может включать применение хирургических методов, лучевой терапии и/или химиотерапии. Как правило, удовлетворительный уровень жизнедеятельности больных сохраняется вплоть до финальной стадии заболевания, когда оно перестает реагировать на проводимое лечение (рис.1), однако пациенты часто нуждаются в значительной психологической поддержке, информации и внимании с момента установления диагноза.
Рис. 1 Схема течения болезни при злокачественном новообразовании
Результаты проведенных исследований в целом показывают, что для онкологических больных, получающих паллиативную помощь и пользующихся внимательным отношением со стороны медицинских работников с момента установления диагноза, характерен больший интерес к получению информации, стремление к участию в процессе принятия решений и более высокий уровень психосоциальной адаптации к своему состоянию.
Сердечной недостаточностью страдает более 10% людей в возрасте старше 70 лет. При этом вероятность смертельного исхода в течение пяти лет составляет 80%, это более плохой прогноз, чем для многих видов злокачественных опухолей. Течение болезни часто характеризуется периодическими мучительными обострениями в виде усиления одышки и болей, с последующим постепенным полным или неполным возвратом к исходному состоянию функций /15/. Смертельный исход наступает в результате постепенного ухудшения состояния либо во время обострения (рис. 2).
Рис. 2 Схема течения болезни при прогрессирующей недостаточности функций организма
Несмотря на значительный прогресс, достигнутый в лечении сердечной недостаточности, в частности, в купировании обострений, пациенты и их близкие нередко испытывают трудности в понимании и осуществлении сложного комплекса лекарственных назначений /13/. Больные с сердечной недостаточностью имеют менее точные представления о своем диагнозе и прогнозе. По-видимому, имеет место недостаточное информирование пациентов медицинскими работниками, отчасти вследствие сложности прогнозирования и нежелания обсуждать данный вопрос /18/. В этом отношении ситуация отличается в худшую сторону по сравнению с онкологическими больными, получающими более полноценную информацию и поддержку.
ориентировки (рис.3).
Рис. 3 Схема течения болезни при деменции или старческом увядании
Проявления деменции наблюдаются у 4% людей старше 70 лет. При переходе за 80-летний рубеж этот показатель повышается до 13% /19, 24/. Срединное значение продолжительности жизни пациентов с момента установления диагноза составляет восемь лет, и в течение этого периода происходит прогрессивное снижение функциональных возможностей и уровня психической
Типичная симптоматика включает психическую дезориентацию, недержание мочи, боль, подавленное настроение, запоры и потерю аппетита.
Постепенное разрушение личности больного оказывает тяжелое эмоциональное воздействие на его близких, уход за ним требует значительных усилий. Оказание помощи больным с деменцией, неспособным к сознательному волеизъявлению, влечет множество этических проблем /20, 21/. Среди них - вопросы, связанные с рациональным применением антибиотиков при пневмонии, а также зондового питания и введения жидкостей. При этом следует отметить, что деменция фигурирует в качестве основного диагноза лишь у менее 1% пациентов стационарных хосписов /20/.Значение тех, кто осуществляет повседневный уход за тяжело больными людьми пожилого возраста, стали в полной мере учитывать лишь сравнительно недавно, и имеется относительно мало достоверных сведений об их потребностях. Их функции могут значительно варьировать, включая обеспечение личной гигиены больного (мытье, помощь в переодевании, отправлении естественных потребностей), и порой требуя значительных физических усилий (поднимание больного). Этот вид ухода обычно падает на плечи близких родственников, часто проживающих совместно с больным, движимых стремлением помочь близкому им человеку и сохранить для него возможность жить в домашних условиях. Однако тяжелое бремя такого ухода может со временем стать причиной противоречивой эмоциональной реакции лиц, осуществляющих уход, на изменения личности и поведения больного, ограничивает диапазон
их жизненных возможностей, а также может приводить к истощению денежных ресурсов. Длительный уход за тяжелобольными родственниками - это тяжелый труд без оплаты и поддержки, который может неблагоприятно сказываться на здоровье, благополучии и материальной обеспеченности людей, которые в нем заняты /21/.
Новый взгляд на паллиативную помощь
Начавшись с небольших групп сотрудников хосписов, распространение идей и практики паллиативной помощи по всему миру подтверждает истину, заключенную в высказывании известного антрополога Margaret Mead: «Никогда не сомневайтесь в том, что горстка вдумчивых и убежденных индивидуумов может изменить мир. Пока что только так всегда и было». Теперь пришло время для следующего этапа - преобразование этого обширного опыта в нормы общественного здравоохранения.
Одним из центральных аспектов работы, приведшей к развитию широкого спектра мер паллиативной помощи, было коренное изменение отношения к боли, которую, начиная с 1960-х годов, стали рассматривать как важнейшую комплексную проблему. Вначале основное внимание было уделено болевому синдрому при онкологических заболеваниях. Одним из результатов ранних исследований в этой области стал буклет «Облегчение боли при раке», изданный ВОЗ в 1986 г. В настоящее время, как и предполагалось с самого начала, принципы оказания паллиативной помощи начали распространяться на контроль часто осложненных болевых синдромов при других тяжелых заболеваниях.
На следующем этапе паллиативная помощь, несомненно, должна стать полноправным элементом повседневной медицинской практики и занять прочное место, как в программах обучения медицинских работников, так и в образовательных программах для населения. Стоит задача не только облегчить страдания, но и дать каждому человеку, каждой семье возможность выбора - чего в настоящее время, к сожалению, часто не хватает. Семья - основной ресурс ухода и оказания помощи больному - нуждается в квалифицированном совете специалистов различного профиля для того, чтобы она смогла в полной мере реализовать свои возможности для обеспечения максимально активной жизни больного до самого конца. Тогда память о достойно проведенных последних днях жизни ушедшего близкого человека поможет его родственникам смириться с утратой и облегчит их горе.
Достижение этих целей требует усилий как общественных, так и на политическом уровне, которые должны привести к изменению практических подходов и к повсеместному повышению квалификации медицинских работников, имеющих дело с людьми, страдающими жизнеугрожающими заболеваниями. В этом вопросе человеческая убежденность и приверженность значат больше, чем дорогостоящие лекарства и вмешательства, и он должен быть предметом заботы правительств всех стран.
Системы здравоохранения должны гибко реагировать на растущие потребности в помощи, обусловленные старением населения. В частности, необходимо изменить отношение к паллиативной помощи. Традиционно, паллиативную помощь оказывают, главным образом, больным со злокачественными новообразованиями, отчасти вследствие более предсказуемого характера течения онкологических заболеваний, что облегчает выявление потребностей и планирование помощи для пациентов и их семей. Такой подход породил представление о том, что оказание паллиативной помощи - удел специализированных служб и имеет значение лишь в последние недели жизни больного (рис.4).
Рис.4 Традиционная концепция паллиативной помощи
На самом деле у пациентов и их семей неоднократно возникают проблемы на любой стадии многолетнего заболевания, и они нуждаются в помощи в любой момент, а не только непосредственно перед наступлением смертельного исхода. Принцип оказания паллиативной помощи и ухода параллельно с основным лечением заболевания, хотя и очевиден для самих больных и их близких, некоторым медицинским специалистам представляется радикальной переменой (рис. 5). Но для самих больных и их близких является очевидным, переставить местами.
Рис. 5 Новая концепция паллиативной помощи
В дополнение к уходу за больными в явно терминальной стадии заболевания системы здравоохранения должны найти возможность оказания на протяжении многих лет помощи людям, страдающим тяжелыми хроническими заболеваниями или сочетанными хроническими нарушениями, с учетом неопределенности срока наступления смерти /22/.
Вне зависимости от тяжести и многообразия расстройств и степени неопределенности прогноза, автономия пациента остается одним из ключевых прав человека, и ее соблюдение должно быть основной этической нормой для общества и медицинских служб. Этот принцип
вошел в современную концепцию «помощи, ориентированной на пациента», усилия по внедрению которой предпринимают в настоящее время многие системы здравоохранения и которая подчеркивает необходимость строить медицинскую помощь на основе ценностей и предпочтений самих людей.
Появляется все больше объективных научных данных по вопросу о том, какого вида помощь люди хотели бы получать в финальном периоде своей жизни. В большинстве исследований обнаружено, что около 75% опрошенных предпочли бы умереть у себя дома. Среди тех, кто незадолго до опроса перенес потерю близкого, было несколько больше людей, предпочитавших условия стационарного хосписа. В ряде исследований было показано, что от 50% до 70% людей, страдающих тяжелыми заболеваниями, также выразили предпочтение закончить жизнь в домашней обстановке (хотя по мере приближения к летальному исходу определенная часть этой группы изменила свое отношение в пользу стационарных условий). Одним из основных принципов паллиативной помощи со времени ее зарождения было предоставление людям возможности реального выбора вариантов ее оказания /23/.
По мере расширения движения за создание хосписов и развитие паллиативной помощи увеличивается объем фактических данных, свидетельствующих о высокой эффективности подходов к оказанию помощи, пропагандируемых этим движением. Систематические обзоры данных, включая исследования среди онкологических больных во многих странах, неизменно демонстрируют важность ряда ключевых аспектов оказания помощи. Наиболее достоверно доказана эффективность простых мер, таких как облегчение боли, внимательное отношение и общение с больным, а также хорошо скоординированная деятельность медицинских работников, что позволяет соблюсти предпочтения больного относительно места оказания помощи. Имеются также предварительные научные свидетельства в пользу применения моделей паллиативной помощи при неопухолевых заболеваниях /22/.
Становится все более ясно, что современные знания, касающиеся эффективного оказания помощи, редко приводят к значительному улучшению ситуации, если они не сочетаются с целенаправленными усилиями по их внедрению в повседневную практику. Поэтому во многих странах ведется разработка более систематических путей применения научных знаний для совершенствования служб здравоохранения. В частности, разрабатывают клинические рекомендации, методики оценки качества клинической практики, комплексные протоколы ведения больных, вовлекают самих пациентов в процесс изменения практики и более регулярно прибегают к изучению их мнений, внедряют методы стимулирования совместной работы групп медицинских работников по улучшению качества оказываемой помощи.
Однако изменение организации, практики и привычных стереотипов поведения является отнюдь не простой задачей. В области онкологии, например, разработка научно обоснованных клинических рекомендаций для медицинских работников не во всем была успешной. Анализ этих начинаний показывает, что разработка и продвижение подобных рекомендаций должны исходить с низового уровня, с обеспечением информационной поддержки, обратной связи, многопрофильного сотрудничества и эффективного управления. В отношении паллиативной помощи был разработан ряд специальных методов для оценки качества клинической практики с использованием основных критериев эффективности оказания помощи. Эти методы успешно используются в различных условиях.
Активно вовлекать людей, которым оказывают паллиативную помощь, в процесс планирования деятельности служб, вероятно, труднее, чем в других областях здравоохранения, поскольку необходимо избегать перегрузки тяжелобольных пациентов. Тем не менее, это возможно, и в этом отношении имеется опыт применения ряда гибких методик. Другие подходы включают регулярное проведение опросов пациентов, а также выяснение мнений родственников умершего больного относительно качества оказанной ему помощи. Результаты этих опросов учитывают при оценке местных потребностей, что используется в процессе планировании деятельности служб. В настоящее время вызывает интерес так называемый метод непрерывного повышения качества. Его можно применять в пределах одной службы или таким образом, чтобы разные бригады встречались в рамках «коллегиального сотрудничества». При любом варианте медицинские бригады, оказывающие помощь, детально оценивают качество своей работы, выявляют узкие места и предпринимают усилия по устранению недостатков в повторяющихся циклах планирования необходимых мер, их реализации, анализа результатов и вновь планирования (рис.6).
Рис 6. Модель процесса совершенствования системы.
Появляются сообщения с мест о весьма успешном применении этой методики. Распространению передового опыта среди медицинских учреждений может способствовать деятельность местных сетей общения по вопросам паллиативной помощи.
Хотя ситуация постепенно меняется, но традиционно паллиативной помощи уделялось мало внимания в процессе общего и практического обучения медицинских работников. Большинство учебников для будущих врачей и медсестер фактически не содержат сведений о медицинских аспектах финального периода жизни, за исключением информации о прогнозе. Этим, возможно, объясняется то, что медицинские работники нередко чувствуют себя недостаточно уверенно, когда необходимо сообщить пациенту о плохом прогнозе заболевания, оценить характер его последующего течения, обеспечить контроль симптоматики или помочь больному в принятии трудных решений. Это же отчасти объясняет, почему больных, нуждающихся в паллиативной помощи, не направляют для ее оказания либо это происходит слишком поздно. Тем не менее, имеются обнадеживающие данные о том, что многим необходимым навыкам можно обучить в процессе преддипломной и последующей подготовки медицинских работников.
Научные исследования показывают, что те из студентов-медиков, кому была предоставлена возможность длительного клинического наблюдения за онкологическими больными или общения с ними в процессе обучения коммуникативным навыкам, обнаруживали более глубокие знания, были лучше готовы выслушивать собеседника, обсуждать трудные темы и оказывать людям помощь в принятии решений. Имеются также данные в пользу того, что дипломированные медсестры и врачи могут приобретать дополнительные навыки общения с больными посредством интенсивных курсов усовершенствования на последующих этапах своей профессиональной карьеры. Однако медицинским работникам бывает не всегда легко использовать эти навыки в своей повседневной деятельности. Это может означать, что программы обучения должны быть рассчитаны на более длительные сроки и содержать механизмы конструктивной обратной связи. Возможно, также, что руководству медицинских учреждений следует в большей мере стремиться к созданию соответствующей обстановки и модуса работы, способствующих применению таких навыков. Необходимо, чтобы у медицинских работников хватало времени для оказания высококачественной помощи и чтобы для этого были обеспечены все необходимые условия. Даже наиболее опытным профессионалам бывает трудно выполнять свои обязанности на оптимальном уровне, когда им приходится работать в атмосфере спешки и стресса, когда их усилия недостаточно оценены, а критика не носит продуктивного характера.
Оказание медицинской помощи, особенно при прогрессирующих и тяжелых заболеваниях, связано со все более сложными этическими проблемами. Поэтому крайне важное значение имеет коллективное обсуждение этих аспектов и соответствующее повышение квалификации медицинских работников. Речь идет о таких вопросах, как соблюдение принципа конфиденциальности; обсуждение прогноза и сравнение ожидаемой пользы от лечения с его неизбежными издержками; правильное ориентирование в условиях сложных взаимоотношений между больным и его близкими; документальные волеизъявления пациентов, связанные с терминальным периодом и смертью; справедливое распределение ограниченных ресурсов; анализ ситуации и общение с больным и его родственниками в случае поступления просьбы ассистированного суицида или эвтаназии; отказ от осуществления медицинских вмешательств или отмена лечения; принятие решений за пациентов, лишенных возможности общения (например, находящихся в коме).
Было бы нереалистичным предполагать, что растущие нужды в оказании паллиативной помощи можно удовлетворить за счет увеличения числа специалистов, занятых в этой области. Более вероятным путем решения данной проблемы, по-видимому, станет распространение соответствующих знаний и навыков среди широких кругов медицинских работников. Имеющиеся данные надежно подтверждают возможность повышения уровня знаний и формирования более правильных установок по вопросам паллиативной помощи среди работников первичного звена системы здравоохранения, однако потребуется двусторонний обмен опытом между специалистами и медицинскими работниками общего профиля. Ведь если имеется в виду обеспечить лучший доступ к услугам специализированной паллиативной помощи для пациентов с неопухолевыми заболеваниями, то и сами специалисты должны будут лучше изучить симптоматику этих заболеваний.
Все чаще говорят о том, что по мере развития здравоохранения, повышения уровня жизни и увеличения ее средней продолжительности люди, живущие в развитых странах, стали как бы «отчуждены» от явлений смерти и умирания, чего не было в прошлых поколениях. Ослабление религиозных и духовных убеждений также, возможно, приводит к тому, что людям становится все труднее открыто обсуждать вопросы, связанные со смертью. Она, как правило, находится так далеко от повседневной действительности, что люди перестают воспринимать ее как реальность и абсолютно не готовы к встрече с ней. Можно бросить упрек в адрес медицины, с позиций которой смерть - это всегда поражение, а не естественное событие, которое можно отодвинуть во времени, но которое рано или поздно все равно произойдет. В то же самое время ежедневные телевизионные новости и массовая культура заполнены тематикой и образами смерти других людей - внезапной, преждевременной, часто по чьей-то вине. Следует, однако, отдать должное средствам массовой информации в том, что иногда они все же освещают судьбы людей, страдавших тяжелыми заболеваниями, но до самой смерти занимавших активную жизненную позицию и принесших значительную общественную пользу.