Международные документы и документы международных организаций о паллиативной медицинской помощи

Правовые и доктринальные основы (как общего, так и специального характера) организации паллиативной медицинской помощи составляют международные документы.

K международным правовым актам и международным документам, действующим в России в силу ч.

1) универсальные (глобальные) международные документы: Всеобщая декларация прав человека от 10.12.1948; Международный пакт о гражданских и политических правах от 16.12.1966; Международный пакт об экономических, социальных и культурных правах от 16.12.1966идр.;

2) региональные международные документы: Европейская конвенция о защите прав человека и основных свобод от 04.11.1950; Конвенция о защите прав человека и достоинства личности в связи с применением достижений биологии и медицины от 04.04.1997^[102]; Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека^[103] и др.

Основными международными документами в области паллиативной медицинской помощи являются документы Всемирной организации здравоохранения (ряд документов этой организации уже цитировался выше и еще будет цитироваться ниже).

Гарантии права на паллиативную помощь непосредственно установлены/отражены в;

- Европейской хартии прав пациентов от 2002 г.^[104] (ст. 11);

- Декларации о политике в области обеспечения прав пациентов в Европе от 1994 г.^[105] (ст. 5.10 и 5.11).

Целый комплекс документов, посвященных деонтологическим (ценностным) основам отношения к инкурабельным и умирающим пациентам, основам оказания паллиативной медицинской помощи, был принят Парламентской Ассамблеей Совета Европы и Комитетом министров Совета Европы.

Hac в этих документах более всего интересуют концептуальные моменты, касающиеся природы, пределов и деонтологических (ценностных) оснований паллиативной медицинской помощи.

B Рекомендации Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 29.01.1976 № 779 (1976) «Права больных и умирающих»^[106] были выделены следующие важные в контексте рассматриваемой темы проблемы:

- быстрый и постоянный прогресс медицинской науки создает проблемы и даже может создать определенные угрозы по отношению к основным правам человека и личности больных людей; совершенствование медицинских технологий все больше и больше направлено на достижение чисто инструментальных целей, нежели целей гуманного обращения с пациентами (п. 1 и 2);

- продление жизни искусственными средствами зависит в большой степени от такого фактора, как наличие эффективного оборудования, врачи, работающие в больницах, где техническое оснащение позволяет особенно долго обеспечивать продление жизни, зачастую находятся в деликатном положении по поводу продолжения лечения, особенно в случаях, когда прекращение всех функций головного мозга человека является необратимым (п. 8);

- существуют сложности с самостоятельной защитой своих интересов пациентами, особенно в период прохождения ими лечения в крупных больницах (п. 3).

Указанная Рекомендация Парламентской Ассамблеи Совета Европы также зафиксировала набор важных для системы паллиативной медицинской помощи концептуально-ценностных медико-этических моментов:

- врачи обязаны в первую очередь уважать волю больного относительно лечения, которое он должен пройти (п. 4);

- права пациентов на охрану достоинства личности и на неприкосновенность, а также право на соответствующее информирование об их правах должны быть четко определены и гарантированы для всех (п. 5);

- учитывая, что профессия врача поставлена на службу человеку, для охраны здоровья, лечения заболеваний и травм, для облегчения страданий, в уважении к человеческой жизни и человеческой личности, продление жизни не должно быть само по себе исключительной целью медицинской практики, но таковая должна быть направлена также и на то, чтобы облегчить страдания больного (п.

- врач должен стремиться облегчить страдания, но он не имеет права, даже в тех случаях, которые кажутся ему безнадежными, намеренно приближать естественный процесс смерти (п. 7).

B Резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 29.01.1976 № 613 (1976) «Права больных и умирающих»^[107] также было отражено несколько важных для системы паллиативной медицинской помощи концептуально-ценностных медико-этических моментов:

- действительные интересы больного не всегда наилучшим образом обслуживаются ревностным применением самых современных методов для продления жизни (п. 1);

- умирающие пациенты более всего хотят умереть в мире и с достоинством, по возможности - в комфортных условиях и с поддержкой семьи и друзей (п. 2);

- неопределенность в отношении наиболее подходящих критериев для определения смерти является причиной ненужных мучений больных (п. 3);

- никакие другие интересы не могут быть рассмотрены в сопровождении смерти умирающего, кроме его собственных¹³⁶ (п.4).

Рекомендация Комитета министров Совета Бвропы от 24.11.1989 № R (89) 13 «Об организации многопрофильной помощи пациентам, больным онкологическими заболеваниями»¹³⁷ подчеркивала важность надлежащего контроля и купирования тяжелых болевых синдромов онкологических больных, а также облегчения других симптомов (раздел «Контроль боли и облегчение других симптомов»).

Рекомендация Парламентской Ассамблеи Совета Бвропы от 25.06.1999 № 1418 (1999) «Защита прав человека и достоинства инкурабельных больных и умирающих»¹³⁸, в развитие указанных выше двух документов ПАСЕ 1976 r., обозначила еще несколько важных подходов к вопросу о должном отношении к умирающим:

- прогресс медицины, делающий возможным лечение многих ранее неизлечимых или смертельных заболеваний, совершенствование медицинских технологий и развитие реанимационных методов, позволяющих продлить выживание человека и отложить момент смерти, зачастую сопряжены с пренебрежением к качеству жизни умирающих, игнорированием их одиночества и страданий, также как и страданий их семей и опекунов (п.

- обязательство уважать и защищать достоинство инкурабельных больных или умирающих является естественным следствием признания, уважения и охраны достоинства личности, присущего человеческому бытию на всех этапах жизни. Такие уважение и охрананаходят свое выражение в предоставлении надлежащихусловий, позволяющих человеку умереть с достоинством (п. 5);

- человек нуждаются в защите и поддержке, когда он находится на грани смерти (п. 6):

- факторами, детерминирующими недостаточную защищенность прав и достоинства личности инкурабельных больных и умирающих, в настоящее время являются следующие (п. 7):

¹³⁶ Авторы настоящего исследования предостерегают от буквального понимания данного положения, поскольку вполне могут быть ситуации, когда допускаются из гуманных соображений отступления от этого подхода. Например, ситуация, когда искусственное продление жизни умирающей беременной осуществляется исключительно в интересах спасения жизни ее еще не родившегося, но живого ребенка. - Прим. авт.

¹³⁷ Recommendation № R (89) 13 of the Committee of Ministers to member states on the organisation of multidisciplinary care for cancer patients / Adopted by the Committee of Ministers on 24 October 1989 at the 429th meeting of the Ministers> Deputies // ; .

¹³⁸ Recommandation de lAssemblee Parlementaire du Conseil de l>Europe № 1418 du 25.06.1999 «Protection des droits de l’homme et de Ia dignite des malades incurables et des mourants» // ; .

31 ■ Приложение к журналу «ГлавВрач» Ns 1/2014

• отсутствие доступа к паллиативной помощи и к эффективной системе управления болью;

• нередкое игнорирование необходимости облегчения непосредственно физических страданий и непринятие во внимание психологических, социальных и духовных потребностей;

• искусственное продления процесса умирания посредством использования непропорциональных мер медицинского характера или продолжения лечения без согласия пациента;

• отсутствие непрерывной профессиональной подготовки и психологической поддержки медицинских работников, работающих в сфере паллиативной медицины;

• недостаточные уход и поддержка со стороны родственников и друзей инкурабельных больных и умирающих, которые, если бы это было иначе, облегчали бы страдания человека во всех смыслах;

• страх пациентов потерять свою автономность и стать обузой для своих родственников или медицинских учреждений, став полностью зависимыми от них;

• отсутствие или недостаточность социальных или институциональных условий, в которых человек может спокойно для себя покинуть своих родственников и друзей;

• отсутствие средств и ресурсов для ухода и поддержки инкурабельных больных и умирающих;

• социальная дискриминация лиц во время их умирания и смерти.

B указанной Рекомендации Парламентская Ассамблея Совета Европы призвала государства-члены законодательно обеспечить правовую и социальную защиту от конкретных опасностей и страхов, с которыми инкурабельные больные или умирающие могут столкнуться, и в частности в отношении (п. 8):

- риск возникновения невыносимых симптомов приближающейся смерти (боль, удушье и т. д.);

- риск продления процесса умирания инкурабельного больного или умирающего человека против его воли;

- риск умирания в изоляции и заброшенности;

- риск провести свои последние дни жизни в ощущении того, что ты - обуза для близких и общества;

- риск появления ограничений по поддержанию жизни больного в силу экономических причин;

- недостаточность выделяемых финансовых средств и ресурсов на помощь, уход и поддержку для инкурабельных больных и умирающих.

B свете сказанного Парламентская Ассамблея Совета Европы рекомендовала Комитету министров Совета Европы и государствам-членам уважать и защищать достоинство личности инкурабельных больных и умирающих людей во всех отношениях - путем признания и защиты прав инкурабельных больных и умирающих на комплексную паллиативную помощь, принятия следующих необходимых мер (подп. «а» п. 9):

- обеспечения того, чтобы право на паллиативную помощь было признано юридически в качестве индивидуального права во всех государствах-членах;

- обеспечение равного доступа к соответствующей паллиативной помощи всех инкурабельных больных и умирающих;

- поощрение семей и друзей инкурабельных больных и умирающих на их сопровождение, а также профессиональная поддержка таких их начинаний. Если семьи и/или частные организации оказываются недостаточными или перегруженными, должны быть обеспечены альтернативные или дополнительные формы профессиональной медицинской помощи;

- обеспечение деятельности амбулаторных групп сотрудников хосписов и организаций для оказания доступной паллиативной помощи в домашних условиях в тех случаях, когда возможен амбулаторный уход за инкурабельными больными и умирающими;

- обеспечение сотрудничества между всеми участниками ухода за инкурабельными больными и умирающими;

- обеспечение разработки и внедрения стандартов качества по уходу за инкурабельными больными или умирающими;

- обеспечение того, чтобы, если пациент не выбрал иное, инкурабельный больной или умирающий получал адекватное облегчение боли и паллиативную помощь, даже если такие меры в качестве побочного эффекта будут способствовать сокращению жизни человека;

- обеспечение подготовки врачей, медсестер и психологов и разработка соответствующих инструкций для предоставления согласованной комплексной помощи инкурабельным больным или умирающим;

- создание и дальнейшее развитие центров научных исследований, обучения и подготовки кадров в области паллиативной медицинской помощи, а также в сфере междисциплинарной танатологии;

- обеспечение наличия специализированных подразделений паллиативной помощи, а также хосписов по крайней мере в крупных больницах, благодаря которым паллиативная медицинская помощь может развиваться как неотъемлемая часть любого лечения;

- обеспечение укорененности представлений о паллиативной медицинской помощи в общественном сознании в качестве важной цели медицины.

Немалое значение в развитии системы оказания паллиативной медицинской помощи в Европе сыграли Рекомендации Комитета министров Совета Европы от 12.11.2003 № Rec (2003) 24 государствам-участникам по организации паллиативной помощи¹³⁹.

Представляются наиболее ценными в концептуальном плане нижеследующие положения этого документа:

- паллиативная помощь является неотъемлемым элементом права граждан на получение медицинской помощи (преамбула);

¹³⁹ Recommendation of the Committee ofMinisters Rec (2003) 24 to member states on the organisation of palliative care / Adopted by the Committee ofMinisters on 12 November 2003 at the 860th meeting of the Ministers> Deputies // ; .

Выборка дана в авторском переводе, но доступны также другие переводы этого документа на русский язык: ; .

33

- пациент должен играть центральную роль в системе здравоохранения; граждане должны обязательно участвовать в принятии решений, касающихся их здоровья (преамбула);

- уважение и защита достоинства личности инкурабельного больного или умирающего человека подразумевает прежде всего обеспечение надлежащего ухода в соответствующем окружении, чтобы позволить ему умереть с достоинством (преамбула);

- паллиативная помощь представляет собой активную комплексную помощь пациентам с запущенными и прогрессирующими заболеваниями, направленную на контроль болевых и других симптомов и на обеспечение поддержки в решении психологических, социальных и духовных проблем, на обеспечение наилучшего качества жизни пациентов и их семей (преамбула);

- целью паллиативной помощи не является ни приближение, ни отсрочивание смерти; паллиативная помощь является подходом, который ориентирован на жизнь, но также основан на идее, что смерть является нормальным процессом, и не руководствуется отчаянием или фатализмом (преамбула);

- каждый человек в конце жизни желает, чтобы медицинские работники уважали его достоинство личности и оказывали ему профессиональную помощь, позволяющую сохранить достоинство личности и автономность, облегчить проявления болезни и обеспечить максимально возможные комфортные условия (преамбула);

- паллиативная помощь не предназначена для больных только с каким-то конкретным заболеванием и охватывает период от постановки диагноза прогрессирующей болезни до смерти пациента, длительность периода ее оказания может варьироваться от нескольких лет до нескольких недель или (реже) дней; паллиативная помощь не синонимична терминальной помощи, но включает такую помощь (раздел «Общие соображения» Приложения).

B Резолюции Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 28.01.2009 № 1649 (2009) «Паллиативное лечение: образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике»^[108] также были отражены некоторые деонтологические основы паллиативной медицинской помощи:

- паллиативное лечение является существенным и социально инновационным дополнением к методам лечения, базирующимся на новейших научных разработках, когда индивидуальное самочувствие пациента является вторичным по отношению к цели излечения болезни, при этом оно сопряжено с ограничениями, связанными с курсом лечения, а иногда и с тяжелыми побочными последствиями (п. 1);

- необходимость паллиативного лечения определяется тем, что, несмотря на высокие стандарты и огромные затраты, современная медицина не способна удовлетворить жизненные потребности многих людей, находящихся на заключительных этапах жизненного пути (тяжелобольных, страдающих хроническими заболеваниями, пациентов, нуждающихся в интенсивном индивидуальном уходе) (п. 4);

- паллиативное лечение учитывает изменения в нашем восприятии здоровья и болезни и не предполагает, что лечение болезни является предварительным условием свободного волеизъявления и участия в жизни общества. Соответственно способность к самостоятельной жизни является требованием, относящимся к субъективному восприятию «здоровья», заставляющему людей в том числе принимать самостоятельные решения о том, что делать со своей болезнью и как встречать смерть (п. 5);

- паллиативное лечение позволяет людям, страдающим тяжелыми заболеваниями, страдающим от боли или ощущающим безысходность, свободно изъявлять свою волю, позволяет непосредственно реализовать гуманитарные и гражданские права, а также право на участие в решении своей судьбы вплоть до самой смерти (п. 6);

- существует насущная необходимость в более широком применении этого инновационного метода лечения и ухода; помимо инкурабельных больных, паллиативное лечение должно стать доступным тяжелобольным и страдающим хроническим заболеваниями, а также всем, кому требуется интенсивный индивидуальный уход и кому такой подход может принести пользу (п. 7);

- паллиативное лечение может рассматриваться в качестве надлежащего метода ухода, разработанного для практического применения и включающего в себя ориентированный на больного комплекс лекарственного лечения и ухода, а также предоставление других медицинских услуг и социальной помощи. Например, он включает в себя успешное привлечение добровольцев и возможность при необходимости предоставлять ПОМОЩЬ B социальной, психологической и духовной сферах. Для отдельного пациента это может оказаться важнее, чем медицинское лечение в более узком смысле (п. 8);

- паллиативное лечение также предоставляет больным, лишившимся надежды, перспективу достойной смерти, если у них появится возможность отказаться от продолжения лечения, принимать анальгетики и пользоваться социальной помощью (п. 13).

Деонтологические основы оказания паллиативной медицинской помощи и организации системы паллиативной медицинской помощи отражены и в документах так называемого «мягкого международного права» - документах международных неправительственных организаций, в том числе в следующих:

- Международная декларация о помощи умирающим - Корейская декларация хосписной и паллиативной помощи от 18.03.2005^[109];

- Венецианская декларация - Декларация по продвижению глобальной инициативы по научным исследованиям в области паллиативной помощи Европейской ассоциации паллиативной помощи и Международной ассоциации хосписной и паллиативной помощи от 2006 года^[110];

- Будапештская декларация Европейской ассоциации паллиативной помощи от 07.07.2007^[111];

- Познаньская декларация о развитии паллиативной помощи в Восточной Европе от 1998 года;

- Совместная декларация и формулировка обязательств по вопросу паллиативной помощи и лечения боли как права человека^[112].

4.