<<
>>

Методика исследования качестважизни

Оценка качестважизни была проведена в четырех ЦССВ г. Москвы («Благодарение», «Вера. Надежда. Любовь», «Кунцевский» и «Южное Бутово») у 409 воспитанников от 2 до 18 лет. Из них 113 детей были признаны нуждающимися в ПП врачебной комиссией согласно Приказу M3 РФ № 193н от 14.04.2015 «О Порядке оказания паллиативной медицинской помощи детям», а 296 пациентов не нуждались в ПП.

B общей группе обследованных 248 человек имели статус ребенка-сироты, 160 пациентов имели родителей, но проживали в государственном учреждении.

B общей группе девочек было 39%, мальчиков — 61%. Примерно равное количество составили пациенты 13—17 (44%) и 8—12 лет (41%), значительно меньше было детей 5—7 (10%) и 2—4 лет (5%). Более половины обследованных являлись детьми-сиротами (61%). Большинство респондентов находились в ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь» (43%) и «Южное Бутово» (36%). Практически половина пациентов (49%) имели основной диагноз из класса XVII «Врожденные аномалии, деформации и врожденные нарушения», чуть меньше (38%) — из класса G «Болезни нервной системы». Дети с заболеваниями из класса V «Психические расстройства и расстройства поведения» составили 7%, из классаѴІІ — всего 3%, «другие» заболевания также составили 3%. Необходимо отметить, что среди пациентов с кодом H (VII класс) отсутствовали дети, нуждающиеся в ПП.

У половины обследованных (51%) реабилитационный потенциал был оценен как низкий, у 16% — как прогрессивно снижающийся. Реабилитационный потенциал отсутствовал практически у каждого пятого ребенка (19%). При этом в 14% случаев его снижения не наблюдалось, но только у детей, не нуждающихся в ПП.

Изучение качестважизни осуществлялось путем анкетирования с помощью инструментов Pediatric Quality of Life Inventory — PedsQL™ 4.0 (Varni J. et al., USA, 2001) и Health Utilities Index® (D.H. Feeny, W.J. Furlong, G.W. Torrance, Dundas ON, Canada), версий HUI23P2RU.15Q и HUI23S2RU.15Q [11, 12].

Опросник PedsQL™ 4.0 представляет собой общий опросник для детей от 2 до 18 лет. Опросник разделен на блоки по возрастам — 2—4 года, 5—7, 8—12 и 13—18 лет (self- и ргоху-версии) и состоит из 23 (21) вопросов, которые объединены в следующие шкалы:

• физическое функционирование (ФФ) — 8 вопросов;

• эмоциональное функционирование (ЭФ) — 5 вопросов;

• социальное функционирование (СФ) — 5 вопросов;

• ролевое функционирование (РФ) — функционирование в детском саду

или школе (3 или 5 вопросов в зависимости от возраста детей).

Для оценки ответов используется шкала Ликерта, представляющая собой следующие варианты ответов: «никогда», «почти никогда», «иногда», «часто», «почти всегда». B детской форме опросника возрастной группы 5—7 лет используется 3 варианта ответов: «никогда», «иногда», «всегда». Проблемы, испытываемые детьми по тому или иному аспекту, оцениваются за прошедший месяц.

Полученные на бумажных формах результаты заносились в электронную форму специальной компьютерной программы PedsQL, разработанной сотрудниками лаборатории социальной педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России совместно с программистами компании OOO «Би-Ай-Ти Консалтинг». Данная программа несет в себе функции базы данных, содержит алгоритм перекодирования (перевод необработанных данных в баллы качества жизни), позволяет рассчитать коэффициент альфа Кронбаха [13].

Процедура перекодирования разработана авторами опросника (J. Varni et al.) и защищена авторскими правами. Общее количество баллов рассчитывается по 100-балльной шкале: чем выше итоговая величина, тем лучше качество жизни ребенка. B процессе обработки данных могут быть получены суммарные баллы по каждой шкале опросника и общий балл. Если пропущено более 50% вопросов шкалы, то суммарный балл по данной шкале не рассчитывается.

Инструмент HUI15Q также является общим опросником, он был разработан в Университете Макмастера (Канада) и применен в большом количестве исследований. Уровень каждого атрибута определяется по соответствующим ответам пациента, обработанным с помощью стандартного алгоритма кодирования.

Утилитарные баллыдля определения НШ-статуса здоровья рассчитываются с использованием стандартизированных и опубликованных методик, предоставляемых автором. Вычисление производится с помощью формул и таблиц.

Опросник предназначен для использования у детей в возрасте от 5 до 18 лет и состоит из двух блоков: Self-assessment и Proxy-assessment. Версия Self-assessment для самооценки предназначена для детей в возрасте 12 лет и старше, дает информацию о здоровье опрашиваемых с их собственной точки зрения. Версия Proxy-assessment предназначена для опроса доверенных лиц (родители, врачи и др.) детей в возрасте от 5 лет и старше. B процессе исследования опросника не было получено достоверной разницы в ответах детей и родителей. Обе версии опросника оценивают информацию за прошедшие 2 недели.

Согласно авторскойметодике, оценкапроизводитсявсоответствиисдву- мя классификационными системами: Health Utilities Index Mark 2 и Mark 3 (HUI2 и HUI3). Система HUI2 является более ранней версией, HUI3 разработана на основе системы HUI2n является ее продолжением.

Одна из двух классификационных систем, разработанных авторами опросникадля описания результатов, — Health Utilities Index Mark 2 (HUI2) состоит из шести шкал (атрибутов): «ощущение», «подвижность», «эмоции», «когнитивные способности», «самообслуживание» и «боль». Система Health Utilities Index Mark 3 (HUI 3) состоит из 8 атрибутов: «зрение», «слух», «речь», «способность передвигаться», «мелкая моторика», «эмоции», «когнитивные способности» и «боль». B двух системах атрибуты с одним и тем же названием направлены на выявление разных составляющих. B HUI2 эмоции связаны с нарушениями настроения, тревогами, страхами, тогда как в HUI3 — с ощущением респондента чувства счастья-несчастья. Когнитивные способности в системе Ниі2характеризуют возможности обучения, в системе HUI3 — способность решать повседневные проблемы. B HUI2 оценка боли включает в себя частоту и возможности ее контролировать, в HUI3 — выраженность болевых ощущений (рис.

2.1). Опросник состоит из 15 вопросов: 10 одинаковыхдля обеихсистем, 3 специфичныхдля HUI2, последние два используются в системе HUI3 (рис. 2.1). Дополнительные вопросы № 16, 17 и 18 не относятся к системе HUI®, но включены в опросник, поскольку информация, содержащаяся в них, часто необходима в исследованиях по оценке состояния здоровья.

B результате обработки ответов на вопросы данного инструмента по авторской методике можно вычислить:

• мультиатрибутный индекс (индекс здоровья), который отражает общее состояние здоровья и качество жизни и измеряется от 0 (наихудшее значение) до 1 (наилучшее значение). Он является интегральным показателем опросника, кроме того, его используютдля подсчета QALYи клинико-экономического анализа.

• Одноатрибутные индексы, которые оценивают качество жизни по каждой отдельной шкале (атрибуту), составляющей опросник. C их помощью описывают особенности нарушения качества жизни при разных заболеваниях, у отдельного больного для оценки динамики состояния, эффективности лечения, включения дополнительных методов лечения при необходимости. Измеряются OT 0 до 1.

• Уровни (степень) нарушения функционирования, которые применяют для конкретизации описания состояния здоровья. Уровни для каждого атрибута могут варьировать от 5—6 (тяжелое нарушение) до 1 (нормальное функционирование, отсутствие нарушений) и определять многоуровневое нарушение функционирования.

Разработанная по уникальной авторской системе классификация оценки нарушений функционирования представлена в табл. 2.1.

Рис. 1. Распределение атрибутов по 15 вопросам опросника в системах HUI2 и HUI3

Системы классификации уровней атрибутов HUI2 и HUI3 для определения уровня нарушений

Таблица 2.1

Атрибут HUI2 (уровни) Нарушения Атрибут HUI2 (уровни) Нарушения
Ощущения Когнитивные способности
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Выраженные 4 Выраженные
Подвижность Самообслуживание
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Выраженные 4 Выраженные
5 Выраженные
Эмоции Боль
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Выраженные 4 Выраженные
5 Выраженные 5 Выраженные
Атрибут HUI3 (уровни) Нарушения Атрибут HUI3 (уровни) Нарушения
Зрение Мелкая моторика
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Умеренные 4 Выраженные
5 Выраженные 5 Выраженные
6 Выраженные 6 Выраженные
Атрибут HUI3 (уровни) Нарушения Атрибут HUI3 (уровни) Нарушения
Слух Эмоции
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Умеренные 4 Выраженные
5 Выраженные 5 Выраженные
6 Выраженные
Речь Когнитивные способности
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Легкие
4 Умеренные 4 Умеренные
5 Выраженные 5 Выраженные
6 Выраженные
Способность передвигаться Боль
1 Отсутствуют 1 Отсутствуют
2 Легкие 2 Легкие
3 Умеренные 3 Умеренные
4 Выраженные 4 Выраженные
5 Выраженные 5 Выраженные
6 Выраженные

Русскоязычная версия опросника была создана в лаборатории социальной педиатрии ФГАУ «Научный центр здоровья детей» Минздрава России [14]. Учитывая тяжелое состояние детей, качество их жизни оценивали доверенные лица — персонал ЦССВ с использованием ргоху-версий опросника.

Информированное согласие на проведение анкетирования подписывали родители (в случае их наличия) или руководители ЦССВ как законные представители (в случае ребенка-сироты). Исследование было проведено однократно.

B общей группе было 39% девочек и 61% мальчиков. Примерно равное количество составили пациенты 13—17 (44%) и 8—12 лет (41%), значительно меньше было детей 5—7 (10%) и 2—4 лет (5%). Более половины обследованных являлись детьми-сиротами (61%). Большинство респондентов находились в ЦССВ «Вера. Надежда. Любовь» (43%) и «Южное Бутово» (36%). Практически половина пациентов (49%) имели основной диагноз из класса

XVII «Врожденные аномалии, деформации и врожденные нарушения», чуть меньше (38%) — из класса G «Болезни нервной системы». Дети с заболеваниями из класса V «Психические расстройства и расстройства поведения» составили 7%, из класса VII — всего 3%, другие заболевания также составили 3%. Необходимо отметить, что среди пациентов с кодом H (VII класс) отсутствовали дети, нуждающиеся в ПП.

У половины обследованных (51%) реабилитационный потенциал был оценен как низкий, у 16% — как прогрессивно снижающийся. Реабилитационный потенциал отсутствовал практически у каждого пятого ребенка (19%). При этом в 14% случаев его снижения не наблюдалось, но толькоуде- тей, не нуждающихся в ПП.

Статистические методы

Ha первоначальном этапе проводился анализ соответствия вида распределения показателей качества жизни закону нормального распределения, который выполнялся с использованием критерия Шапиро—Уилка. Bce показатели не подчинялись закону нормального распределения, поэтому в расчетах были использованы непараметрические методы.

Количественные показатели исследования представлены медианой и размахом. Сравнение количественных показателей проводилось с помощью критерия Манна—Уитни в случае двух групп и Крускала—Уоллиса в случае трех и более групп. При наличии неоднородности по критерию Крускала—Уоллиса проводились парные сравнения между группами по непараметрическому аналогу критерия Тьюки.

Частотные показатели представлены количеством и процентами в группе. При исследовании таблиц сопряженности использовался критерий хи- квадрат, в случае нарушения предположений, лежащих в основе критерия хи-квадрат, использовался точный критерий Фишера—Фримана—Халтона.

Bce расчеты проводились в статистическом пакете R, версия 3.1.3. Результаты анализа считались статистически значимыми при p < 0,05.

2.2.

<< | >>
Источник: H. H. Савва и др.. Качество жизни и потребность в паллиативной помощи в организациях для детей- сиротидетей, оставшихся без попечения родителей. — M.,2016. — 160 с.. 2016

Еще по теме Методика исследования качестважизни:

  1. ТЕСТОВЫЕ ЗАДАНИЯ по «Программе послевузовской профессиональной подготовки специалистов с высшим медицинским образованием по паллиативной помощи в онкологии»
  2. СОДЕРЖАНИЕ
  3. Методика исследования качестважизни
- Акушерство и гинекология - Анатомия - Андрология - Биология - Болезни уха, горла и носа - Валеология - Ветеринария - Внутренние болезни - Военно-полевая медицина - Восстановительная медицина - Гастроэнтерология и гепатология - Гематология - Геронтология, гериатрия - Гигиена и санэпидконтроль - Дерматология - Диетология - Здравоохранение - Иммунология и аллергология - Интенсивная терапия, анестезиология и реанимация - Инфекционные заболевания - Информационные технологии в медицине - История медицины - Кардиология - Клинические методы диагностики - Кожные и венерические болезни - Комплементарная медицина - Лучевая диагностика, лучевая терапия - Маммология - Медицина катастроф - Медицинская паразитология - Медицинская этика - Медицинские приборы - Медицинское право - Наследственные болезни - Неврология и нейрохирургия - Нефрология - Онкология - Организация системы здравоохранения - Оториноларингология - Офтальмология - Патофизиология - Педиатрия - Приборы медицинского назначения - Психиатрия - Психология - Пульмонология - Стоматология - Судебная медицина - Токсикология - Травматология - Фармакология и фармацевтика - Физиология - Фтизиатрия - Хирургия - Эмбриология и гистология - Эпидемиология -