МОДУЛЬ 1. ПОМОЩЬ B КОНЦЕ жизни И ПРОГНОЗИРОВАНИЕ

Смерть ребенка всегда невероятно тяжело принять, однако все, кто работает с неизлечимо больными детьми, так или иначе вынуждены пройти через это испытание на определенном этапе своей деятельности.

Исследования, проведенные в отделении паллиативной помощи взрослым, позволили выделить следующие ключевые принципы, которые легли в основу концепции «легкой смерти».

• Эффективный контроль боли и симптомов болезни.

• Открытость и прозрачность в принятии решений.

• Подготовка к смерти.

• Завершение.

Эффективное контролирование боли И СИМПТОМОВ болезни

Ha основании опыта, а также данных, изложенных в литературе, можно утверждать, что контролирование симптомов болезни и облегчение состояния пациента имеют первостепенную важность в конце жизни больного. Пациенты боятся неконтролируемых проявлений болезни, при этом медицинские работники и родственники больных также страдают, поскольку вынуждены наблюдать за их мучениями.

Открытость и прозрачность в принятии решений

Медицинским работникам следует проявлять открытость и честность в общении с пациентами и членами их семей. Вовлечение в процесс принятия решений позволит им, с одной стороны, испытать чувство контроля, а с другой — избежать искусственного затягивания процесса умирания.

Подготовка к смерти

B основе этого принципа лежит освобождение детей и их родственников от тяжкого бремени. События, предшествующие смерти, имеют огромное значение для семьи умирающего ребенка. Понимание того, что предстоит, и возможность облегчить страдания в конце жизни положительно воздействует на людей, переносящих утрату. Это позволяет избежать чувства вины и гнева. Исследование, проведенное в Швеции, показало, что родители, потерявшие ребенка по причине онкологического заболевания и знавшие о приближении конца, сожалели о том, что не говорили со своим ребенком о смерти.

Завершение

Исследование, проведенное в отделении паллиативной помощи взрослым, подтверждает важность духовности и осмысленности в конце жизни. Завершение, как этап, включает обращение к вопросам веры, размышления о жизни и разрешение конфликтов. Это позволяет укрепить отношения с близкими людьми, что возможно, если больной находится в окружении родных и друзей, и у него есть возможность попрощаться.

Праитичесиое задание

Поразмышляйте немного о смерти близкого человека или одного из ваших пациентов. Ответьте на следующие вопросы, постарайтесь, чтобы текст не превышал 500 слов.

• Была ли это легкая смерть?

• Что это значит для вас?

• Если да, почему вам кажется, что эта смерть была легкой?

• Если нет, почему эта смерть стала тяжелой?

Варианты смерти и предполагаемое развитие болезни

1. Вступление

Понимание предполагаемого развития заболевания может помочь определить возможный сценарий смерти и заранее подсказать медицинским работникам оптимальное решение для ухода за больным. Это также позволяет предсказать момент приближения смертельного исхода, спланировать и подготовить «легкую смерть», описанную выше.

Глейзер и Штраусс описали 3 сценария наступления смерти:

1. внезапная смерть;

2. ожидаемая смерть с различной длительностью процесса умирания;

3. так называемая «приходящая — возвращающаяся смерть», характеризующаяся частыми неотложными состояниями, которые нередко требуют госпитализации и сопровождаются неуклонным ухудшением СОСТОЯНИЯ.

2. Короткий период очевидного ухудшения состояния

Короткий период очевидного ухудшения состояния

Ha данной диаграмме изображено течение онкологических заболеваний со смертельным исходом как у взрослых, так у детей. B случае детских заболеваний, состояние ребенка остается сравнительно удовлетворительным в период проведения лечебных мероприятий, однако по мере прогрессирования болезни ухудшение состояния становится все более очевидным.

1. Долгосрочные ограничения, сопровождающиеся периодическими серьезными эпизодами

Долгосрочные ограничения, сопровождающиеся периодическими серьезными эпизодами

Ha данной диаграмме изображено протекание заболевания, характерное для таких состояний, как хроническая сердечно-легочная недостаточность. Она также показывает, что может происходить при других хронических состояниях, таких как мышечная дистрофия Дюшенна и ВИЧ. B случае доступности медицинской помощи и ее оказания, заболевание может сопровождаться периодами удовлетворительного состояния, однако преждевременная смерть является наиболее вероятным исходом. Временные рамки колеблются от нескольких месяцев до десятков лет.

4. Отсроченное угасание

Отсроченное угасание

Ha последней диаграмме изображено течение болезни, характерное для многих нейродегенеративных заболеваний и врожденных патологий обмена веществ, от которых не существует лечения. B таких случаяхлюбое медицинское вмешательство направлено исключительно на контроль и облегчение симптомов заболевания. Примером является адренолейкодистрофия.

Прогнозирование

Хороший паллиативный уход, помимо прочего, предполагает безупречное планирование, а также контроль и облегчение симптомов заболевания в конце ЖИЗНИ. Это возможно только при условии, если ЛЮДИ, осуществляющие уход, смогут определить, что жизнь ребенка приближается к концу. Прогнозирование предполагает определение вероятного исхода на основании имеющихся симптомов и признаков болезни. Точное прогнозирование у детей может быть затруднено по причине того, что для детей часто характерна высокая жизнеспособность, и они могут жить дольше ожидаемых прогнозов. Одновременно с этим ухудшение состояния у них может наступить очень быстро и неожиданно.

Как правило, онкологические заболевания лучше описаны в литературе, при этом для прогнозирования определенныхзлокачественных новообразований используется ограниченный набор признаков (возраст, пол, стадия болезни, вид заболевания, генетические маркеры).

Иные, не онкологические заболевания могут быть нечетко выражены и более непредсказуемы. K примеру, у некоторых детей, страдающих от детского церебрального паралича, проявления болезни бывают незначительны и не сильно отражаются на их общем самочувствии. При этом у других заболевание сопровождается припадками и повторяющимися инфекциями дыхательных путей, приводящих к частой госпитализации. Bo втором случае прогнозы, как правило, неблагоприятны.

При прогнозировании следует учитывать три фактора:

1. симптомы, указывающие на неблагоприятный прогноз;

2. факторы, препятствующие прогнозированию;

3. проведение беседы.

Симптомы, указывающие на неблагоприятный прогноз

Невозможно со стопроцентной уверенностью определить, когда именно наступит смерть ребенка, но по мере ее приближения это становится сделать проще. Анализ развития и течения заболевания будет полезен, однако не следует игнорировать иные физиологические и поведенческие проявления,такие как:

• утрата интереса к окружающей обстановке;

• уменьшение контактов с окружающими;

• увеличение периодов сна и забытья;

• ухудшение показателей жизненно важныхфункций организма;

• потеря аппетита;

• ухудшение работы мочевыводящих путей и кишечника.

Факторы, препятствующие прогнозированию

Как было описано выше, препятствовать точному прогнозированию могут клинические проявления. Однако существует ряд факторов поведенческого и эмоционального характера, которые также могут негативно влиять на процесс прогнозирования, а именно:

• отрицание со стороны семьи или медицинского персонала;

• убеждение, что дети не должны умирать, а родители, в свою очередь, жить больше своих детей;

• убеждение, что смерть ребенка — не проявление естественного хода событий, а поражение;

• боязнь говорить о смерти;

• боязнь вызвать сильную эмоциональную реакцию со стороны семьи больного и даже коллег;

• отчаянное желание прочувствовать, что было сделано все возможное, даже если при этом используется неэффективное лечение.

Проведение беседы

Информирование родителей или лиц, осуществляющих уход, O том, что жизнь их ребенка приближается к концу — невероятно тяжелая задача.

Утаивание этой информации лишает ребенка и его семью возможности быть вовлеченными в процесс обсуждения и принятия решения O том, что для них лучше всего в этот момент. Принципы проведения такой беседы те же, что и при любом тяжелом разговоре. B задачи данного модуля не входит обсуждение этих принципов, стоит только отметить необходимость проявления хороших коммуникативных навыков.

B идеале ребенок должен быть вовлечен в разговор, но это необходимо делать деликатно и только с согласия родителей. Такой разговор не может быть проведен за один раз и, как правило, требуется несколько бесед, чтобы позволить ребенку свыкнуться с реальностью. Иногда по разным причинам такие разговоры происходят на достаточно поздних стадиях болезни ребенка, когда времени остается совсем немного.

Ребенок и родители имеют право знать полную правду и требовать к себе бережного и доброго отношения на протяжении всего мучительного пути.

Случай из практики

Полина, девочка 3 лет, страдает от разновидности рака мозга, известной под названием глиобластома (4 стадия). Прогноз заболевания крайне неблагоприятен. Вусловиях стационара пациентке был проведен курс химио- и радиотерапии, и 6 дней назад она была выписана. B домашних условиях ее состояние оставалось стабильным до сегодняшнего утра, когда у девочки начались судороги. Для лечащих врачей это ясный симптом ухудшения ее состояния. Ee родители находятся с ней и очень напуганы.

Опишите ваш возможный разговор с ними, подумайте, что бы вы им сказали (объем описания не должен превышать 25 строк).

Тестовые задания модуля 7

Выберите один ответ.

1. Обсуждение с умирающим ребенком и его семьей вопросов, связанных с периодом «конец жизни» часто приводит к утрате надежды и вызывает чувство безнадежности у членов семьи.

a) Верно.

b) Неверно.

2. Медицинский работник не должен говорить семье больного, что он не знает ответов на вопросы, поскольку это обычно приводит к утрате веры в возможности врачей со стороны семьи пациента.

a) Верно.

b) Неверно.

3. Подготовка к смерти является важным аспектом «легкой смерти».

a) Верно.

b) Неверно.

4. Что из нижеперечисленного не является фактором, помогающим осуществить прогнозирование?

a) Предполагаемое развитие заболевания.

b) Стадия заболевания.

c) Увеличивающиеся периоды сна и забытья.

d) Структура организации поддержки семьи.

5. Что из нижеперечисленного нельзя отнести к сценариям смерти, описанным Глейзером и Штрауссом?

a) Ожидаемая смерть, характеризующаяся различной длительностью процесса умирания.

b) Так называемая «приходящая — возвращающаяся смерть», характеризующаяся частыми неотложными состояниями, которые нередко требуют госпитализации и сопровождаются неуклонным ухудшением

СОСТОЯНИЯ.

c) Синдром Лазаря.

d) Внезапная смерть.