<<
>>

Обслуживаемое население

6.1. Пациенты

Паллиативная помощь не ограничивается оказанием помощи больным с каким-то определенным диагнозом, она должна быть доступна всем пациентам с угрожающими жизни заболеваниями.

Паллиативная помощь должна быть предоставлена любому пациенту и/или членам его семьи, которые несут бремя проблем (или проблемы могут вскоре появиться), вызванных угрожающим жизни заболеванием, вне зависимости от диагноза, прогноза и возраста больного. Паллиативная помощь должна быть предоставлена в любое время, когда появляется в ней необходимость, и пациент и его родственники готовы ее принять (32). Паллиативная помощь может дополнять и расширять возможности радикальной терапии (направленной на борьбу с конкретным заболеванием), или же все усилия специалистов могут быть сосредоточены только на осуществлении паллиативной помощи.

Ежегодно в Европе погибают от рака 1,6 млн. больных и около 5,7 млн. - от хронических неонкологических заболеваний.

В Европе зарегистрировано (по данным ВОЗ) 881 млн. населения. Стандартизированный по возрасту рассчитанный показатель смертности населения составил 9300 случаев на млн. населения. Из этого числа примерно в 1700 случаях причиной смерти был рак и в 6500 случаях — неонкологические заболевания

(33). Этот расчет подтверждается недавно опубликованными данными о том, что ежегодно в Европе от рака умирают 1,7 млн. человек (34).

Подавляющее большинство этих пациентов страдают от боли, одышки и других физических симптомов, либо по мере прогрессирования заболевания им требуется психосоциальная и духовная поддержка. Группа австрийских исследователей после проведения расчетов с использованием различных подходов и методик пришла к заключению, что в паллиативной помощи нуждаются от 50 до 89% всех умирающих больных (35). Несмотря на то, что применение паллиативного подхода позволит обеспечить адекватной помощью большую часть пациентов, было рассчитано, что не менее 20% больных раком и 5% неонкологических больных потребуется специализированная паллиативная помощь в последний год жизни (36).

Однако в процессе совместного обсуждения и согласования эти цифры были оспорены, и экспертами было высказано мнение о том, что в паллиативной помощи нуждаются гораздо большее число пациентов, страдающих как онкологическими, так и неонкологическими заболеваниями. Число нуждающихся пациентов также зависит от уровня заболеваемости различными нозологическими формами в разных странах. Продолжительность оказания паллиативной помощи также может быть различной — от нескольких дней до нескольких лет, так как благодаря возможностям современной медицины, паллиативная помощь потребуется некоторым пациентам в течение более длительного периода, а не только в течение последнего года жизни.

Это означает, что в Европе одномоментно более 320000 больных раком и 285000 пациентам с неонкологическими заболеваниями требуется поддержка или помощь со стороны служб специализированной паллиативной помощи (по определению ВОЗ).

Эти цифры были получены в результате проведения достаточно консервативных расчетов, так как выраженность симптомов и потребность в паллиативной помощи часто бывают нераспознаны, и не самом деле они встречаются гораздо чаще, чем показывает проведенная оценка. Эти исследования также дают основание считать, что общая паллиативная помощь хорошо развита и обычно доступна, что на самом деле справедливо только применительно к немногим Европейским странам. Результаты других исследований, проведенных в Великобритании, демонстрируют более высокие показатели смертности от рака и неонкологических заболеваний и говорят о значительно более высоком проценте пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи (37).

Во всех европейских странах паллиативная помощь предоставляется преимущественно пациентам с распространенными формами рака. Пациенты, страдающие другими заболеваниями, например, неврологическими, ВИЧ/СПИДом или имеющие сердечную, легочную или почечную недостаточность, могут в равной степени нуждаться в паллиативной помощи, как и больные раком. Но паллиативная помощь им менее доступна.

Частота встречаемости физических симптомов, также как и объем психологических, социальных и духовных потребностей, выражены в такой же степени и у пациентов с хроническими неврологическими, сердечными, цереброваскулярными, легочными или почечными заболеваниями или при ВИЧ/СПИДе. У пациентов этой категории набор симптомов и траектория заболевания могут отличаться от таковых у больных раком (38, 39). Однако многие из этих пациентов нуждаются в паллиативном подходе или даже в специализированной паллиативной помощи, так как страдания таких больных и сложности при облегчении симптомов могут быть не меньше, чем у больных раком.

Предоставление паллиативной помощи высокого качества пациентам с неонкологическими заболеваниями должно быть одним из приоритетных направлений национальной и европейской политики развития здравоохранения.

Сегодня более 95% всех пациентов, получающих специализированную паллиативную помощь, — больные раком (40). Низкий процент больных неонкологического профиля, прежде всего, обусловлен существующими барьерами, которые ограничивают доступность этого вида помощи таким больным, так как паллиативная помощь в сознании населения и медицинской общественности часто ассоциируется с помощью только больным раком.

Адекватное обеспечение паллиативной помощью неонкологических больных требует дополнительных ресурсов. Если бы паллиативная помощь была доступна неонкологическим больным в той же степени, как и больным раком, по проведенным расчетам процент пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, составил бы 40% (неонкологические больные) и 60% (больные раком) соответственно.

В связи с происходящими демографическими изменениями, основной тенденцией которых является постарение населения, также изменяется структура смертности (40). Все больше людей сегодня живут дольше, доля лиц старше 60 лет в структуре населения увеличилась и будет увеличиваться в течение последующих 20 лет (41). В связи с увеличением продолжительности жизни причиной смерти чаще будут тяжелые состояния, развивающиеся в результате прогрессирования хронических заболеваний, таких как сердечная недостаточность, сердечнососудистые и легочные заболевания, а также рак.

В связи с тем, что люди будут жить долго, и соответственно у пожилых больше число хронических заболеваний, увеличится число людей с хроническими заболеваниями, которые будут испытывать страдания. Благодаря достижениям медицины пациенты будут иметь возможность выжить и жить дольше с хроническими заболеваниями, ограничивающими их жизнедеятельность, в результате чего им потребуется паллиативная помощь в течение длительного периода времени.

Также в последующие годы будет увеличиваться число больных раком, которым потребуется паллиативная помощь. Это обусловлено тем, что ожидается увеличение числа больных раком благодаря ранней диагностике, расширению возможностей терапии и увеличению продолжительности жизни после проведения специфического лечения (40).

При планировании национальных стратегий развития здравоохранения должны быть учтены эти возрастающие потребности. В проведенном недавно анализе последних демографических тенденций и прогнозов смертности в Англии и Уэльсе подчеркивается, что с учетом выраженного роста численности пожилого населения и смертности, существует срочная потребность в планировании открытия существенно большего числа стационарных учреждений или расширения услуг предоставления помощи на дому (42).

6.2. Стадия заболевания.

Не существует временного критерия, когда следует прекратить специфическое лечение заболевания и начать паллиативную помощь.

Паллиативная помощь показана всем пациентам с момента постановки диагноза угрожающего жизни или изнуряющего заболевания (5). Здесь термин «угрожающее жизни или изнуряющее заболевание» охватывает популяцию пациентов, любого возраста и вне зависимости от диагноза, которые находятся в состоянии (постоянно или периодически), отрицательно влияющем на их повседневную жизнедеятельность, или прогнозируется, что они сократят продолжительность жизни.

Большему числу пациентов паллиативная помощь потребуется только на стадиях выраженного прогрессирования заболевания, однако некоторые будут нуждаться в паллиативной помощи во время лечения кризиса/обострения на более ранних стадиях.

Период времени может составлять несколько лет, месяцев, недель, дней (4).

Переход от радикального лечения к паллиативной помощи скорее происходит постепенно, чем в конкретный момент времени, так как цели лечения все больше и больше смещаются от «продления жизни любой ценой» до «обеспечения качества жизни», когда необходимо поддерживать баланс между пользой и вредом, который лечение может принести.

6.3. Дети и подростки

Паллиативная помощь детям представляет собой особый, хотя и тесно связанный с помощью взрослым, раздел паллиативной помощи (43).

Совет Европы отмечает, что развитие паллиативной помощи детям является особенной и важной задачей (4). Паллиативная помощь детям начинается в момент диагностирования заболевания и продолжается вне зависимости от того, получает ли ребенок специфическое лечение по поводу данного заболевания (44). Объектами оказания помощи являются ребенок и его семья.

Ограничивающим продолжительность жизни у детей называют состояние, при котором обычно наступает преждевременная смерть; например, мышечная дистрофия Дюшена (44). Угрожающими жизни называют заболевания, при которых велика вероятность преждевременной смерти в связи с тяжестью заболевания, но при которых существует также шанс выживания и ребенок может дожить до взрослого состояния. Например, дети, получающие противоопухолевое лечение, или поступившие в палату интенсивной терапии после острой травмы. Паллиативная помощь детям характеризуется разнородным спектром состояний, среди которых большую долю, чем в паллиативной помощи взрослым, составляют неонкологические заболевания. В общих чертах паллиативную помощь детям и подросткам можно разделить на 4 категории, на основании Руководства по развитию служб паллиативной помощи детям, подготовленного Ассоциацией детской паллиативной помощи (АСТ) и Королевской коллегией педиатров и здоровья детей в Великобритании (45).

Q Группа 1: Угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов.

Использование службы паллиативной помощи может потребоваться параллельно с попытками радикального лечения и/или при его неудаче.

Q Группа 2: Состояния, такие как муковисцидоз, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность.

Q Группа 3: Прогрессирующие инкурабельные состояния, обычно длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии, например, болезнь Баттена (нейронный восковидный липофусциноз/болезнь Тэя-Сакса) или мышечная дистрофия.

Q Группа 4: Необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям, и возможность преждевременной смерти. Примерами могут служить тяжелый церебральный паралич; множественные тяжелые инвали- дизирующие последствия кровоизлияний в головной или спинной мозг.

Необходимо функционирование специальных служб паллиативной помощи детям (педиатрической паллиативной помощи). Ребенку и членам его семьи должен быть предоставлен полный спектр клинических и образовательных ресурсов в формате, соответствующем возрасту, когнитивным способностям ребенка и способности к обучению (44).

Документ, в котором описаны стандарты педиатрической паллиативной помощи в Европе, подготовлен Руководящим комитетом рабочей группы ЕАПП по развитию паллиативной помощи детям и подросткам (IMPaCCT), подтверждает, что службы паллиативной помощи детям и их близким недостаточно доступны населению (44). Например, было отмечено, что служб, оказывающих помощь больному ребенку и его семье на дому, недостаточно, а также существует недостаток служб, предоставляющих «помощь выходного дня».

Если это возможно, помощь ребенку должна быть предоставлена на дому. Каждая семья должна иметь возможность пользоваться услугами полной мультидисциплинарной команды паллиативной помощи на дому (44).

Жирным шрифтом в тексте выделены рекомендации ЕАПП. Вторая часть этого документа (Белой книги) будет опубликована в Европейском журнале паллиативной помощи 17.1.

Выражение признательности

Данное исследование проводилось при неограниченной финансовой поддержке, предоставленной Отделением паллиативной медициныRWTH университета Ахена (Германия). Рукопись была подготовлена Saskia Junger. Мы хотели бы поблагодарить экспертов, которые потратил свое время и усилия для рецензирования рукописи: Franco De Conno, Carl-Johan Furst, Geoffrey Hanks, Irene Higginson, Stein Kaasa, Phil Larkin и Friedemann Nauck. Мы также хотели бы поблагодарить Советы директоров национальных ассоциаций за их самоотверженную работу при реализации Delphi-опроса. Без их участия и поддержки, было бы невозможно так быстро создать данные рекомендации.

Ссылки

1. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. Facts and indicators on palliative care development in 52 countries of the WHO European region: results of an EAPC task force. Palliat Med 2007; 21: 463— 471.

2. Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in Europe. Houston: IAHPC Press, 2007.

3. Von Gunten CF. Humpty-Dumpty Syndrome. Palliat Med 2007; 21: 461—462.

4. Council of Europe. Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee ofMinisters to member states on the organisation of palliative care, 2003. www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf (last accessed 08/09/2009).

5. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2004. Pittsburgh, 2004.

6. Lunder U, Sauter S, Furst CF. Evidence-based palliative care: beliefs and evidence for changing practice. Palliat Med 2004; 18: 265—266.

7. Tomlinson S. National Action Planning Workshop on End-of-lfe Care. Winnipeg: Health Canada Secretariat on Palliative and End-of-life Care, 2002.

8. Department of Health. End ofLfe Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life. London: DH, 2008. www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/Publications Policy and Guidance/ DH_086277 (last accessed 08/09/2009).

9. National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, 2nd edn, 2009. www.nationalconsensusproject.org/Guideline.pdf (last accessed 08/09/2009).

10. Jaspers B, Schindler J. Stand der Palliativmediyin und Hospiyarbeit in Deutschland und im Vergleich yu ausgewahlten Staaten (Belgien, Frankreich, Groβbήtannien, Niederlande, Norwegen, Osterreich, Polen, Schwe- den, Schweiy, Spanien). Berlin: Enquete-Kommission des Bundestages ‘Ethik und Recht der modernen Medizin’, 2005.

11. Pastrana T, Junger S, Ostgathe C, Elsner F, Radbruch L. A matter of definition — key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliat Med 2008; 22: 222— 232.

12. European Association for Palliative Care. Definition of Palliative Care, 1998. ww.eapcnet.org/about/definition.html (last accessed 08/09/2009).

13. Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J et al. Euthanasia and physicianassisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med 2003; 17: 97—101; discussion 102—179.

14. Sep^veda C, Marlin A, Yoshida T, Ullrich A. Palliative care: the World Health Organization’s global perspective. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 91—96.

15. World Health Organization. Cancerpain relief and palliative care. Report of a WHO Expert Committee. Geneva: WHO, 1990.

16. World Health Organization. National Cancer Control Programmes.Policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva: WHO, 2002.

17. Help the Hospices. Definition of hospice care. www.helpthehospices.org.uk/about-hospice- care/what-is-hospice-care/(last accessed 12/10/2009).

18. International Association for Hospice and Palliative Care. Definition of Hospice/Palliative Care. www.hospicecare.com/Organisation/#Definition (last accessed 08/09/2009).

19. Multinational Association of Supportive Care in Cancer. MASCCstrategic plan, 2007. www.mascc.org (last accessed 12/10/2009) 20. Smyth JF. Disclosing gaps between supportive and palliative care: the past 20 years. Support Care Cancer 2008; 16: 109—111.

21. Radbruch L, Nauck F, Fuchs M et al. What is palliative care in Germany? Results from a representative survey. J Pain Symptom Manage 2002; 23: 471—483.

22. Gambles M, Stirzaker S, Jack BA, Ellershaw JE. The Liverpool Care Pathway in hospices: an exploratory study of doctor and nurse perceptions. Int J Palliat Nurs 2006; 12: 414—421.

23. Ingleton C, Payne S, Nolan M, Carey I. Respite in palliative care: a review and discussion of the literature. Palliat Med 2003; 17: 567—575.

24. Lunder U. Identifying effective ways of implementation ofpalliative care into Slovene health care system. Research Paper. Budapest: Center for Policy Studies, Open Society Institute, 2005.

25. Monroe B, Oliviere D (eds). Resilience in palliative care: achievement in adversity, 1st edn. Oxford: Oxford University Press, 2007.

26. Effective Health Care. Informing, communication and sharing decisions with people who have cancer. University of York, NHS Centre for Reviews and Dissemination, 2000.

27. National Institute for Health and Clinical Excellence. Improving supportive and palliative care for adults with cancer. The manual, 2004. www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf (last accessed 08/09/2009).

28. Junger S, Pestinger M, Elsner F, Krumm N, Radbruch L. Criteria for successful multiprofessional cooperation in palliative care teams. Palliat Med 2007; 21: 347—354.

29. Clinical Standards Board for Scotland. Clinical Standards forSpecialist Palliative Care. Edinburgh: NHS Scotland; 2002.

30. Hearn J, Higginson IJ. Do specialist palliative care teams improve outcomes for cancer patients? A systematic literature review. Palliative Medicine 1998; 12: 317—332.

31. Higginson IJ, Finlay IG, Goodwin DM et al. Is there evidence that palliative care teams alter end-of-life experiences of patients and their caregivers? J Pain Symptom Manage 2003; 25: 150—168.

32. Ferris FD, Balfour HM, Bowen K et al. A model to guide patient and family care: based on nationally accepted principles and norms of practice. J Pain Symptom Manage 2002; 24: 106—123.

33. World Health Organization Regional Office for Europe. Mortality indicators by 67 causes of death, age and sex (HFA-MDB), 2007. www.euro.who.int/InformationSources/Data/20011017_1 (last accessed 08/09/2009).

34. Higginson IJ, Costantini M. Dying with cancer, living well with advanced cancer. Eur J Cancer 2008; 44: 1414-1424.

35. McNamara B, Rosenwax LK, Holman CD. A method for defining and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage zO06; 32: 5-12.

36. Ministerium fur Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie des Landes Nordrhein-Westfalen.

Rahmenprogramm yurflachendeckenden Umsetyung der ambulanten palliativmediyinischen undpalliativpflegerischen Versorgung in Nordrhein-Wesfalen. Kooperatives integriertes Versorgungskonyept, 2005.

www.mags.nrw.de/08 PDF/002/konzeptpalliativ.pdf (last accessed 08/09/2009)

37. Higginson I. Palliative and terminal care. Health care needs assessment, 2nd series. Oxford: Radcliffe Medical Press, 1997.

38. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Arlington, VA: Rand Health Cooperation, 2003.

39. Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005; 330: 1007-1011.

40. Ireland National Advisory Committee. Report of the National Advisory Committee on Palliative Care. Department of Health and Children, 2001.

41. Davies E, Higginson IJ (eds). Better Palliative Care for Older People. Copenhagen: World Health Organization Regional Office for Europe, 2004.

42. Gomes B, Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: systematic review. BMJ 2006; 332: 515-521.

43. World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ (last accessed 08/09/2009).

44. Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F et al; Steering Committee of the EAPC Task Force on Palliative Care for Children and Adolescents. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal ofPalliative Care 2007; 14: 109-114.

45. Association for Children’s Palliative Care (ACT), Royal College of Paediatrics and Child Health. A guide to the development of children’s palliative care services. Bristol, London: ACT, 1997.

Lukas Radbruch, Европейская ассоциация паллиативной помощи (ЕАПП), Президент, Sheila Payne, Вице-президент EAПП, и Совет директоров ЕАПП (Michaela Bercovitch, Augusto Caraceni, Tine De Vlieger, Pam Firth, Katalin Hegedus, Maria Naba, Andre Rheber- gen, Esther Schmidlin, Per Sj0gren, Carol Tishelman, Chantal Wood, и Заслуженный директор Franco De Conno).

Соотношение основных видов помощи (паллиативной, поддерживающей и помощи в конце жизни в ее узком понимании) в общей структуре помощи больному раком по мере прогрессирования заболевания

Соотношение основных видов помощи (паллиативной, поддерживающей и помощи в конце жизни в ее широком понимании) в общей структуре помощи больному по мере прогрессирования заболевания

Система градации и организационные формы паллиативной помощи*

Паллиативная помощь
Паллиативный

подход

Специализированная поддержка общей паллиативной помощи Специализированная паллиативная помощь
Скорая

помощь

Больница Волонтерская

хосписная

служба

Команда паллиативной помощи в больнице Отделение

паллиативной

Долговре

менная

помощь

Дом сестринского ухода, дом-интернат Команда

паллиатив

ной

помощи.....

на дому

Стационарный хоспис
Помощь на дому Врачи общей практики, команды сестринского ухода на дому Выездная служба паллиативной помощи, центр дневного пребывания

*Адаптировано из: Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Osterreich.Wien: Osterreichisches Bundesinstitut fhr

Gesundheitswesen, 2004

<< | >>
Источник: Белая книга: стандарты и нормы хосписной и паллиативной помощи в Европе: 1 - 2 части. 2017

Еще по теме Обслуживаемое население:

  1. 6.2. Организация оказания медицинской помощи при эвакуации населения
  2. 13.2. Санитарно-протинеэпидемические (профилактические) мероприятия в чрезвычайных ситуациях
  3. Приложения
  4. 6.3. Задачи и организационная структура санитарно-эпидемиологического отряда и его подразделений.
  5. 22. Общеметодические подходы и методы ранней психологической диагностики недостатков в развитии в младенческом и раннем возрасте
  6. Анализ смертность населения
  7. 7.1. У истоков проблемы формирования врачебных ошибок
  8. Функциональные обязанности участкового врача-терапевта:
  9. Врачебная комиссия медицинской организации
  10. Общие положения.
  11. 2.2.1. Профилактические осмотры женского населения и выявление гинекологических заболеваний.
  12. Амбулаторная АГП сельскому населению
  13. Правила организации деятельности выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи детям
- Акушерство и гинекология - Анатомия - Андрология - Биология - Болезни уха, горла и носа - Валеология - Ветеринария - Внутренние болезни - Военно-полевая медицина - Восстановительная медицина - Гастроэнтерология и гепатология - Гематология - Геронтология, гериатрия - Гигиена и санэпидконтроль - Дерматология - Диетология - Здравоохранение - Иммунология и аллергология - Интенсивная терапия, анестезиология и реанимация - Инфекционные заболевания - Информационные технологии в медицине - История медицины - Кардиология - Клинические методы диагностики - Кожные и венерические болезни - Комплементарная медицина - Лучевая диагностика, лучевая терапия - Маммология - Медицина катастроф - Медицинская паразитология - Медицинская этика - Медицинские приборы - Медицинское право - Наследственные болезни - Неврология и нейрохирургия - Нефрология - Онкология - Организация системы здравоохранения - Оториноларингология - Офтальмология - Патофизиология - Педиатрия - Приборы медицинского назначения - Психиатрия - Психология - Пульмонология - Стоматология - Судебная медицина - Токсикология - Травматология - Фармакология и фармацевтика - Физиология - Фтизиатрия - Хирургия - Эмбриология и гистология - Эпидемиология -