ОРГАНИЗАЦИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ПРИ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ И СПИДЕ

1. Повышение доступности паллиативной помощи в условиях ограниченных ресурсов

В специальном докладе ЮНЭЙДС «СПИД: паллиативная помощь» предлагается несколько методов, способных донести качественную паллиативную помощь до пациентов, живущих в условиях ограниченных ресурсов.

а) Помощь на дому. Существует множество видов эффективной помощи на дому, приспособленных к разным условиям. В отличие от организованной при стационарах, помощь на дому, осуществляемая силами общественности, обходится дешевле и охватывает больше пациентов. Услуги добровольцев не только позволяют сократить затраты, но и способствуют сплочению общества, развитию взаимопомощи, повышению осведомленности населения, воспитанию терпимости и сочувствия к ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом.

б) Хосписы. В хосписах пациенты с терминальными стадиями ВИЧ-инфекции получают стационарную помощь. Хосписы созданы во многих развитых и некоторых развивающихся странах. Хосписная помощь особенно необходима одиноким, а также пациентам, нуждающимся в сложной симптоматической терапии (например, с тяжелым поражением головного мозга). Кроме того, хосписы хорошо подходят для временной госпитализации, когда людям, ухаживающим за пациентом, требуется передышка или пациент переходит на новую схему антиретровирусной терапии и следует дождаться стабилизации его состояния. К сожалению, многим развивающимся странам не по силам обеспечить стационарной хоспис- ной помощью огромное число нуждающихся. Им остается надеяться на пожертвования в организацию помощи ВИЧ-инфицированным и развитие паллиативной помощи, которые помогут шире использовать хосписную помощь.

в) Дневные стационары. В некоторых странах для ВИЧ-инфицированных открыты дневные стационары. Они позволяют пациентам жить дома, а их близким — свободно распоряжаться своим дневным временем.

возможностью оставить детей под присмотром, а иногда даже посильной работой, способной принести доход.

B условиях ограниченных ресурсов развивающихся стран перед паллиативной помощью встает ряд ключевых задач.

а) Разрушить предубеждения. Многие пациенты не обращаются за паллиативной помощью, поскольку связывают ее со смертью. Многие медицинские работники избегают заниматься паллиативной помощью, поскольку связывают ее с эвтаназией. Эти предубеждения необходимо разрушить во имя обеспечения пациентов необходимой помощью, способной повысить качество жизни, избавить от лишних страданий и облегчить последние дни.

б) Сделать паллиативную помощь частью комплексного медицинского обслуживания. Даже в районах с высокой распространенностью ВИЧ- инфекции лучше всего освещены вопросы ее передачи и профилактики, а тому, как помочь ВИЧ-инфицированным и больным СПИДом, внимания уделено мало. Большинство медицинских работников не знают, как в целом помочь пациентам, чьи нужды многочисленны и отнюдь не ограничиваются потребностью в симптоматической терапии. Во многих случаях, например, необходимо искать и устранять причины боли. Все это указывает на необходимость провозгласить паллиативную помощь частью комплексной помощи ВИЧ-инфицированным. Это, в свою очередь, требует обучать ей медицинских работников лечебных и общественных учреждений, учителей, религиозных и общественных деятелей, работников общественного здравоохранения, добровольцев, а также лиц, ухаживающих за своими ВИЧ-инфицированными или больными СПИДом родственниками.

в) Распределять средства. Во многих развивающихся странах (и даже в некоторых странах с переходной экономикой) ресурсы здравоохранения ограничены. В результате паллиативная помощь и особенно препараты для симптоматической терапии часто не являются первоочередными объектами финансирования. Крайне важно донести до руководства страны, что паллиативную помощь, которая облегчает боль и страдания хронически больных и умирающих людей, необходимо обеспечивать средствами в первую очередь уже только во имя человеколюбия.

г) Обеспечить доступ к анальгетикам и другим препаратам, применяемым в паллиативной помощи. Недоступность анальгетиков и прочих необходимых для паллиативной помощи препаратов (в частности, кодеина и других наркотических анальгетиков) часто обусловлена не только недостатком средств на них, но и юридическими препонами. Во многих странах такие препараты, чтобы не допустить неправильного их применения, можно получить только по рецепту врача. Однако нередко основную роль в паллиативной помощи играют не врачи, которых не хватает, а медицинские сестры или работники общественного здравоохранения. Поэтому важно сделать обезболивание доступным для пациентов, при этом строго контролируя и регистрируя все назначения наркотических анальгетиков.

2. Практический пример:

Дом Джайи, Милдмэй интернешнл (Уганда)

Примечание редактора: данный пример описан Вероникой Мосс, MD, FRCP, Исполнительным директором Милдмэй интернешнл.

Ha языке луганда «джайя» означает «бабушка», «почитаемый пожилой человек».

Дом Джайи — это центр для больных СПИДом детей Уганды, предоставляющий услуги дневного стационара, кратковременной круглосуточной помощи и реабилитации. Сюда детей направляют из Научного центра и Клиник всесторонней помощи при СПИДе Центра Милдмэй. Дом Джайи состоит из трех отделений для разных возрастных групп и небольшого стационара для детей, нуждающихся в интенсивной реабилитации или предсмертной помощи. Необходимость программы помощи детям возникла, когда стало ясно, что проблемы многих больных СПИДом маленьких пациентов кпиник Центра Милдмэй слишком серьезны и амбулаторных встреч раз в неделю для их решения не достаточно.

B числе этих проблем — плохой уход, тяжелое истощение, потребность в симптоматической терапии и регулярном приеме препаратов, частые оппортунистические инфекции, а также обусловленные болезнью, утратами и смертью близких психические травмы. Было признано, что наиболее полно решить эти проблемы способно дневное детское учреждение, посещая которое, дети сохранят свои привычные связи и ощущение причастности к обществу.

Дом Джайи оказывает детям всестороннюю помощь, учитывая потребности каждого ребенка и привлекая его близких. Здесь работают специалисты, которые предоставляют медицинские, консультативные, психотерапевтические услуги, занимаются просвещением, разрабатывают индивидуальные схемы питания. Не меньшее внимание уделяется и бытовым вопросам: детей купают, дают им возможность отдохнуть, доставляют домой и обратно.

Дом Джайи является показательным центром и уже расширил свою деятельность на близлежащие районы, организовав сельские детские дневные учреждения. Их отличает экономическая эффективность, а в их создании участвовали сельские клиники общей практики, руководители сообществ и добровольцы. Они приспособлены к нуждам местных детей — больных СПИДом и осиротевших из- за него — и служат базами непрерывного обучения и поддержки медицинских работников и добровольцев, которые помогают этим детям.

История Питера

B детскую клинику Центра Милдмэй Питера направили, когда ему было три года. Здесь у него обнаружили туберкулез. Он был очень слаб и крайне истощен, его кожу покрывали обширные инфицированные очаги, рот был поражен кандидозом, мальчик мучительно кашлял. Его тело била мелкая дрожь, которая, по мнению врача, была вызвана некими травами — мальчика ими пыталась лечить ухаживавшая за ним женщина (его тетя). Питер был круглым сиротой и жил врозь со своими братьями и сестрами, за которыми ухаживала другая тетя детей. Тетя Питера отчаялась помочь ему. B Дом Джайи его направили для интенсивного лечения, полагая, что оно может свестись к помощи умирающему — никто не надеялся, что он проживет долго.

Спустя несколько месяцев Питер уже часто улыбался и играл, с удовольствием ел и так прибавил в весе, что трудно было узнать в нем ребенка, некогда доставленного в столь тяжелом состоянии. Его тетя теперь гораздо лучше понимала, как ухаживать за ребенком и чем его кормить дома, чтобы сохранить его здоровье. Персонал Дома Джайи тесно сотрудничал с тетей Питера, она посетила несколько семинаров для лиц, ухаживающих за больными СПИДом, которые помогли ей обрести уверенность и узнать, как отвечать потребностям ребенка со СПИДом.

3. Практический пример: Хоспис Уганды

Примечание редактора: этот пример представляет собой выдержки из интервью с основательницей Хосписа Уганды Анне Мерриман, FRCP, опубликованного в Innovations in End-of-Life Care 2002;4(3).

B начале 1990-х годов в Уганде, стране с населением 22 млн человек, заболеваемость ВИЧ-инфекцией составила 30% и стала наивысшей в регионе. Сегодня же, благодаря возглавленной правительством общегосударственной просветительской и профилактической программе, Уганда стала единственной страной Западной, Экваториальной и Южной Африки, в которой заболеваемость ВИЧ-инфекции резко сократилась — сейчас она составляет 9%. Более того, предпринятые в Уганде усилия по предоставлению паллиативной помощи сотням тысяч умирающих от СПИДа сделали ее образцом для других развивающихся стран.

Благодаря внедрению в систему медицинского обслуживания паллиативной помощи, предпринятому Анне Мерриман и ее коллегами из Хосписа Уганды, существенные сдвиги наметились в политике здравоохранения. Их дальнейшему укреплению способствовало Министерство здравоохранения Уганды, которое официально приняло цели паллиативной помощи. Кроме того, правительство Уганды в настоящее время реализует план повышения доступности морфина для приема внутрь, а также вводит нормативные преобразования, которые наделят медицинских сестер паллиативной помощи полномочиями назначать морфин.