ОСНОВНЫЕ ПРАВА ТЕРМИНАЛЬНЫХ И УМИРАЮЩИХ БОЛЬНЫХ

Рис. 5 Основные права терминальных и умирающих больных.

Права терминальных больных, не только онкологических, обосновывают необходимость рассматривать больного как полноценного участника принятия решения о программе лечения его заболевания.

Ответственность за реализацию прав больного на сохранение человеческого достоинства и поддержку (медицинскую, психологическую, духовную и социальную) выходит за пределы компетенции врача и распространяется на многие институты общества. Однако внедрение основных прав онкологического больного в реальную жизнь, и изменения в отношении общества к больному во многом зависят от людей, которые в наибольшей степени соприкасаются с проблемами онкологической помощи: врачей, медицинских сестер, волонтеров, больных и членов их семей.

Чтобы успешно общаться с пациентами в терминальной стадии болезни, врач должен не только знать порядок заблаговременного согласования помощи, но и уметь свободно обсуждать вопросы, связанные с уходом из жизни, разговаривать о смерти. Этими вопросами уже давно занимаются медицинские работники на Западе. Постепенно их обсуждение приходит и в нашу страну, так как именно эти вопросы встают перед всеми участниками процесса оказания помощи больному в терминальной стадии заболевания, и их приходится обсуждать все чаще и чаще.

Какие стороны заблаговременного согласования помощи имеют значение?

• отсутствие очевидных кандидатов на роль доверенного лица,

• нарушение способности больного принимать решения самостоятельно,

• необходимость планирования помощи в связи с ухудшением состояния.

Как можно помочь пациенту с выбором медицинской помощи на случай, когда состояние его будет ухудшаться. Сначала дадим определение заблаговременному согласованию помощи и выясним, почему оно имеет такое большое значение.

Заблаговременное согласование помощи - это планирование медицинской помощи на будущее. У ВИЧ-инфицированных высока вероятность проявления тяжелой болезни, физической немощи, утраты способности принимать решения. Летальный исход может наступить тогда, когда врачи его и не ожидают. Заблаговременное согласование помощи помогает пациентам предусмотреть такой поворот событий и подготовиться к нему, и в этом важнейшую роль играет врач. Такие события сопряжены с тяжелыми переживаниями и сильными эмоциями. Если ситуация продумана заранее, справиться с ней легче.

Хотя заблаговременное согласование помощи предполагает обсуждение юридических вопросов, важно помнить, что главная цель — это не подписанный листок бумаги, а общение пациента и врача. Одна из важнейших задач такого общения - выяснить и понять взгляды и предпочтения пациента, чтобы в будущем обеспечить ему такую медицинскую помощь, которая бы им соответствовала.

Непредсказуемые ухудшения, как в рассмотренном нами случае, весьма характерны для ВИЧ- инфекции и СПИДа. Это одна из причин, по которым так важно обдумать все заранее. У нашего пациента есть и другие причины: высока вероятность, что в любой момент его состояние резко ухудшится, наступит смерть или он утратит способность осознанно принимать решения.

Кроме того, заблаговременное согласование помощи помогает врачу завоевать доверие своего пациента.

В результате заблаговременного согласования помощи в США, например, составляются два основных документа.

Распоряжение на случай терминального состояния - это волеизъявление пациента по определенному перечню мер на случай особых обстоятельств. В США во многих штатах такой документ называется «Завещание о жизни».

Доверенность на принятие решений по вопросам лечения - это документ, в котором пациент указывает человека, который будет принимать решения по вопросам лечения в том случае, когда по состоянию своего здоровья сам пациент принимать или сообщать свои решения не сможет. Доверенное лицо должно исходить не из своего мнения, а из взглядов и предпочтений пациента, и указывать такое решение, которое принял бы сам пациент. Эти два документа - распоряжение на случай терминального состояния и доверенность на принятие решений по вопросам лечения - могут фигурировать под общим названием «распоряжения на случай утраты самостоятельности».

Другой документ, который вступает в силу в терминальном состоянии, это отказ от реанимационных мероприятий. Этот документ подписывается пациентом и врачом.

В США Закон о самоопределении пациента предписывает запрашивать распоряжение на случай терминального состояния у каждого пациента, поступающего в стационар. Это означает, что каждый врач должен быть подготовлен к обсуждению с пациентами вопросов, связанных с распоряжением на случай терминального состояния, отказом от реанимационных мероприятий и установлением доверенного лица по вопросам лечения.

Из каких этапов складывается заблаговременное согласование помощи с пациентами. За основу можно взять протокол, разработанный в рамках проекта «Помощь умирающим больным. Курс для врачей» (EPEC, 1994).

Вот несколько советов как начать разговор о заблаговременном согласовании помощи.

Нейтральный способ: коснуться темы - узнать, знаком ли пациент с предметом разговора: «Возможно, Вы уже слышали о возможности составить распоряжение на тот случай, если Вы будете в тяжелом состоянии. Что вы думаете об этом?» Объясните, что сразу подписывать какие-либо документы не нужно, а можно просто все обсудить. «Я хочу узнать Ваше мнение, а решения будем принимать потом». Спросите, удобно ли пациенту обсуждать эту тему. Иногда люди сразу уходят в себя, и если это случается, лучше не настаивать на разговоре, а перенести его на другой день

Пациент может не знать, что такое распоряжение на случай терминального состояния, и что такое доверенность по вопросам лечения. Поэтому бывает полезно объяснить, о чем пойдет речь.

Можно задать больному следующие вопросы:

• Кого Вы хотите назначить своим доверенным лицом?

• Какую медицинскую помощь Вы хотите, чтобы Вам оказывали, какую - нет?

• Насколько комфортно Вы хотели бы себя чувствовать?

• О чем Вы хотите, чтобы знали Ваши близкие?

• Что Вы предпочли бы - умирать в сознании или при полном отсутствии боли?

Очень важно начать обсуждение с позитивных моментов, насколько это в наших силах.

Поэтому первым в списке стоит выбор доверенного лица. Когда человек указывает кого-то, кто сможет при необходимости принять за него решение, он чувствует, что ситуация находится под контролем.

Выяснение взглядов и предпочтений пациента - одна из важнейших задач заблаговременного согласования помощи. Хороший способ начать обсуждение - спросить пациента, с чем ему уже приходилось сталкиваться. Другой способ, который помогает говорить с пациентами о возможностях лечения и выяснять их взгляды и предпочтения, это описать им ситуации, в которых они могут оказаться в связи с прогрессированием болезни.

Когда потребуется применить документ, по возможности нужно узнать мнение пациента; если это невозможно, следует связаться с доверенным лицом. Распоряжения на случай утраты самостоятельности вступают в силу только когда пациент утрачивает способность принимать решения сам. Необходимо, чтобы содержание распоряжения знали все медицинские работники, оказывающие помощь пациенту.

Бывают ситуации, когда врач говорит: «Пациент написал так, но я против этого». В большинстве цивилизованных стран в этом случае врач может обратиться в больничный комитет по этике или к консультанту по паллиативной помощи. Во многих комитетах по этике имеется дежурный консультант. В нашей стране мы можем обратиться к администрации лечебного учреждения, в КЭК и в ассоциацию врачей. Именно такие ситуации требуют создания в любом обществе комитетов по медицинской этике.

Нельзя забывать, что клинические ситуации сложны и непредсказуемы, и зачастую возникают обстоятельства, не предусмотренные в распоряжениях. Порой остается только гадать, каким было бы желание пациента. Если врач и доверенное лицо обсуждали с пациентом его взгляды и предпочтения, они могут этим руководствоваться в выборе решения.

Когда пациент определится, вам нужно вместе прочитать документ, подписать его и вложить в медицинскую карту. Доверенное лицо может помочь пациенту в предоставлении копий документа во всех случаях, когда пациенту потребуется медицинская помощь. Желательно, чтобы копия документа была у пациента дома для предоставления бригаде скорой помощи или медсестре, оказывающей помощь на дому.

Участие юриста в оформлении распоряжения на случай терминального состояния и доверенности по вопросам лечения не обязательно; единственное требование - это нотариальное заверение подписи пациента.

Когда в течении болезни происходят какие-либо изменения - госпитализация, неблагоприятные результаты исследований, ухудшение состояния больного, и т.д. К сожалению, в общей практике документ чаще всего впервые составляется уже после того, как пациент и семья столкнулись с тяжелым событием, и когда они особенно подавлены им.

Когда в состоянии пациента происходят серьезные изменения или возникают новые обстоятельства, важно просмотреть и обсудить распоряжение и убедиться, что оно по-прежнему отражает желания пациента. В это же время стоит оценить, насколько ясно и конкретно составлен документ, и при необходимости внести в него поправки.

Членам семьи зачастую тяжело принимать решения за любимого человека. Сделать это гораздо легче, когда его воля им известна.

В некоторых случаях члены семьи будут не лучшим выбором на роль доверенного лица по вопросам лечения по причине их (вполне естественной) эмоциональной привязанности или сложившихся отношений в семье. Иногда на роль доверенного лица лучше выбрать друга.

Важно помнить, что не следует начинать согласование помощи с выяснения того, что не надо делать. Сначала нужно обсудить, какие виды помощи должны быть предоставлены (например, устранение боли), но нельзя начинать с обсуждения отказа от мероприятий по поддержанию жизни.

Одна из трудностей, с которыми приходится сталкиваться в заблаговременном согласовании помощи, - нежелание пациента этим заниматься. Иногда пациенту нужно дать время, чтобы он решился на разговор. Можно также напомнить пациенту, какую пользу принесут ему и его близким четкие распоряжения.

Другое вполне реальное препятствие - это наше собственное нежелание заниматься согласованием помощи, вызванное чувством неловкости или страхом лишить пациента последней надежды. Важно помнить, согласовывая помощь, мы помогаем пациенту подготовиться к возможным ситуациям и решить их наилучшим образом.

Медицинским работникам бывает трудно принять решение, когда доверенное лицо не участвует в обсуждении дальнейшей помощи. Можно заранее получить письменное разрешение пациента на контакты с доверенным лицом и введение его в курс дела.

Очень важно, чтобы пациент участвовал в принятии всех решений, пока он в состоянии это делать. Распоряжения на случай утраты самостоятельности вступают в силу, только когда пациент утрачивает способность принимать решения.

В случае несогласия родственников с выбором пациента и в других спорных ситуациях можно собрать семейный совет, на который пригласить социального работника, посредника или юриста. В любом случае, врач должен выступать на стороне пациента и уважать его волю.

Не следует забывать, что, обсуждая с пациентом дальнейшую помощь, мы, будучи врачами, исходим из норм, принятых в медицине. Эти нормы должны быть основаны на принятых культурных традициях. Врач должен быть готов встретиться с различными взглядами на согласование помощи.

Наша медицинская система уважает право пациента на получение полной информации о своем диагнозе и связанном с ним прогнозе, и право принимать любые решения относительно дальнейшего лечения. Общепринятым считается, что никто не должен страдать от боли, и что врачи должны стараться максимально облегчить участь умирающего. Было бы правильно, чтобы люди заранее обдумывали свои пожелания и письменно их оформляли. Нам часто приходится просить об этом людей, у которых мало оснований доверять врачам и медицине в силу своего личного или исторически сложившегося опыта медицинской помощи в России.

В связи с культурными особенностями или жизненным опытом у пациентов могут быть совершенно различные точки зрения по вопросам медицинской помощи. У одних народов считается, что разговор с больным о смерти может приблизить его кончину или нанести огромный моральный и/или физический вред. У других народов считается, что нести бремя знания о болезни и принимать решения должна семья. В некоторых странах считается, что принимать решения должен врач, поскольку он обладает знаниями и опытом.

Иногда люди считают, что болезнь - это испытание, посланное им Богом, или способ через страдания познать волю Бога. Многие культуры ориентированы на сегодняшний день, и обсуждение будущего или обсуждение ситуаций без обиняков будет воспринято как грубость или вызовет непонимание. Наконец, многие люди не доверяют системе медицинского обслуживания и чиновникам, и опасаются подписывать документы, позволяющие врачам отказать в помощи.

Вот ряд вопросов, которые иногда требуется обсудить с пациентом или доверенным лицом:

• Проведение аутопсии (вскрытия);

• Донорство органов;

• Похороны/кремация;

• Ритуальные и мемориальные услуги;

• Долгосрочные распоряжения в отношении лиц, находящихся на иждивении;

• Финансовые и юридические вопросы;

• Завещание и наследство.

Для обсуждения вопроса о посмертном вскрытии тела и донорства органов нужно выбирать уместное время и учитывать культурные особенности пациентов. У многих людей есть пожелания в отношении похорон или кремации, а также особых ритуальных или мемориальных услуг. Близким будет легче решить эти вопросы, если пожелания умершего будут им известны. Если у пациента есть дети, улаживание вопросов, связанных с их будущим, принесет пациенту огромное облегчение. Заблаговременного решения также требуют финансовые и юридические вопросы. Когда под рукой есть список организаций, в которые можно направить пациента за помощью, улаживать такие вопросы проще.

Несомненно, врачи должны уметь обсуждать с пациентами вопросы заблаговременного согласования помощи. В основе решений о дальнейшей помощи лежат взгляды и предпочтения пациента, поэтому их выяснение - первейшая задача. Согласование помощи позволяет существенно уменьшить груз проблем, который ложится на плечи близких умирающего больного, и сохранить душевное спокойствие ему самому.

В онкологии, как ни в одной другой медицинской специальности, перед врачом часто встает очень трудный вопрос - сообщение больному его диагноза и прогноза. Слово рак пугает до сих пор, а слово онкология часто, порой неоправданно, тоже ассоциируется с раком и приговором к смерти без оговоренного срока. Поэтому сообщение правды больному дело очень трудное и требует знаний психологии и попросту гуманного отношения к своему пациенту. К тому же решения вопроса «говорить или не говорить» правду является трудным биотическим вопросом, требующим определения с предельной точностью доли пользы и вреда, которые оно может принести в каждой конкретной ситуации и в каждый определенный период болезни.

Подобное сообщение часто создает для пациента т. н. экстремальную ситуацию, ответной реакцией на которую является эмоциональный стресс пациента. В нем отмечается как положительное, так и отрицательное воздействие на человека. Положительным воздействием обычно принято называть мобилизацию физических сил и сознания, но в случае неизлечимого заболевания, на взгляд автора, мобилизация последнего оборачивается невозможностью осмыслить собственную смерть.

В ответ на получение известия о диагнозе рака у больных возникает целая серия психогенных реакций, в которых надежда и отчаяние сменяют друг друга, порождая то депрессию, то апатию, то тревогу, то эйфорию в зависимости от особенностей личности пациента. Довольно часто лейтмотивом звучит навязчивая тема обреченности, неизбежного конца: “это должно случиться, от этого никуда ни уйти, ни спрятаться”. И когда приходит завершающая стадия болезни, она актуализирует сроки и запускает целый комплекс чувств и мыслей, которые уже формировались раньше.

В этом разделе стоит напомнить, что изменения в психике пациентов, а также близких им людей после узнавания страшного диагноза проходят несколько стадий:

• Шоковая стадия, когда негативная информация о наличии заболевания, а порой и прогноза, обрушивается на больного.

• Стадия отрицания, вытеснения информации.

• Стадия агрессии.

• Стадия депрессии.

• Стадия примирения, принятия своей судьбы.

Для значительного контингента больных “прозрение истины” наступает только в последней терминальной стадии болезни или в хосписе. Проблема осложняется не только узнаванием диагноза, но и прогноза. Тем не менее, психологический механизм восприятия негативной информации примерно одинаков.

Проходит еще время, и часто с помощью психотерапевтических воздействий больной переходит в стадию примирения со своей судьбой, фазу принятия. Впрочем, динамика реакций на заболевание и близящийся исход не означает завершения. Вслед за примирением с судьбой вновь может вспыхнуть жажда жизни, и пациент, с которым Вы уже все проговорили до конца вплоть до желаемых деталей погребения, вдруг возвращается к Вам и спрашивает: “А, кстати, когда вы начнете меня лечить?”. И Ваша позиция должна согласовываться с позицией больного. Если ему необходима надежда, не отнимайте ее. Нет нужды выдумывать самому и лгать, но достаточно не перечить, оставить пациента в той установке, в которой ему в данный момент легче пребывать».

Как же сообщить больному правдивую информацию о болезни и прогнозе, при этом свести к минимуму отрицательное воздействие на психику и здоровье больного. Это одна из трудных проблем медицинской этики, решение которой имеет жизненно важное значение, как для самого больного, так и его семьи, так и для врача, которому предстоит дальнейшее лечение больного и близкое общение с ним. Этот вопрос, к сожалению, недостаточно освещается в специальной и учебной медицинской литературе. Стоит отметить, что отношение к этому вопросу значительно различаются среди представителей разных школ онкологов и специалистов паллиативной помощи, подходы имеют и национальные отличия. Так в Америке принято сообщать диагноз ракового заболевания сразу и всем больным без исключения. Однако врачей обучают специальным методикам и приемам сообщения плохих новостей, чего мы не встретим в отечественной литературе. Методика сообщения плохих новостей входит во все программы подготовки онкологов и специалистов паллиативной помощи.

Интересно, что Русская православная Церковь формулирует свое отношение к необходимости сообщения правды больному раком. В «Основах социальной концепции Русской православной

Церкви (2000) говорится: «Сокрытие от пациента о тяжелом состоянии под предлогом сохранения его душевного комфорта нередко лишает умирающего возможности сознательного приготовления к кончине и духовного утешения, обретаемого через участие в Таинствах церкви, а также омрачает недоверием его отношения с близкими и врачами».

Мы разделяем позицию о том, что принцип правды, как бы горька она ни была, должен соблюдаться, если пациент действительно хочет знать, что с ним происходит. Предвидя возражения, заметим один факт - мы судим о больном со своих позиций здоровых людей. Эта позиция исходит порой из собственных страхов и представлений.

Будем исходить из той предпосылки, что человек обладает способностью получать не только вербальную информацию, но и трансситуационную. Столько словесной лжи вокруг нас, но мы можем ориентироваться в мире, потому что слышим не только что, но и как нам говорят. Не к любому человеку мы обратимся в толпе, чтобы узнать путь или время. Наши инстинкты, наши чувства на страже реальности... Итак, трудно себе представить, чтобы человек, умирая, оставался в полном неведении о том, что с ним происходит. Человека можно обмануть лишь в том случае, если он этого хочет и позволяет Вам его обмануть. Но и в этой ситуации мы должны уважать выбор пациента.

Как сообщить больному плохие новости о диагнозе и прогнозе так, чтобы не нанести своими словами тяжелую психологическую травму?

1. Очень часто родственники больного просят Вас не говорить ему правду. Они обманывают сами себя и пытаются обмануть больного, пытаясь тем самым облегчить его участь и на разрушать иллюзорную надежду. С первых же контактов с семьей необходимо поставить родственников перед фактом, что Вы в первую очередь соблюдаете принцип уважения человеческого достоинства больного и ее автономии, а он, будучи в здравом уме, имеет право знать полную информацию о своем состоянии. Объясните, что той же позиции Вы ждете и от семьи. Предупредив родственников, Вы можете более свободно общаться с пациентом. Это правило должно действовать, конечно, не всегда. Располагая возможно более полной информацией о больном, его психологических и духовных потребностях, отношениях с близкими, Вы сможете принять правильное решение в каждой ситуации.

2. Для беседы с больным о столь жизненно важных для него проблемах необходимо найти спокойное место и время. Это специальное время должно определяться не только Вами, но и пациентом. Для больного важно будет не только каждое Ваше слово, но и движения, и тон, с которыми Вы будете говорить. Речь идет о здоровье и жизни человека, и мелочей здесь быть не может.

3. Трудно переоценить значение доверительных отношений врача и больного. Пациент может обратиться со своими вопросами и не к врачу, а к тому, кому больше доверяет. Поэтому к беседе с больным должен быть готов любой человек из персонала. Особенно это относится к персоналу хосписа или отделения паллиативной помощи. Важно всем членам команды иметь готовность к совместному «переживанию информации на двоих», владеть методикой сообщения плохих новостей. Особую важность приобретает то, чтобы абсолютно все сотрудники имели одинаковую информацию о больном и согласованное решение, какую информацию и в какое время он должен получить.

4. Вступая в диалог, нужно в первую очередь уступить больному активную позицию, а самому занять место слушателя. Иногда пациенту необходимо “выплеснуться”, но всегда нужно помнить, что он внимательно наблюдает за вашей реакцией. И даже если Вы не произнесли ни слова, это может быть истолковано как подтверждение его мыслей.

5. На вопросы пациента, что с ним происходит, что у него за болезнь или что его ждет, нельзя спешить с ответом. Первое, что вы должны понять, не провоцирует ли больной вас, ожидая получить желаемый ответ, а вовсе не истину. Для этого существует метод контрвопроса. Например:

- Доктор, скажите правду, что у меня, и насколько это серьезно? - спрашивает пациент.

- А почему Вы спрашиваете об этом? Как Вы сами думаете? Что Вы подразумеваете под серьезностью, и как Вы сами оцениваете свои силы? - следует ответ.

Вопросов можно задать достаточно много, но из ответов вы должны понять, хочет ли больной узнать правду, а если хочет, то, в каком объеме. Если пациент высказывается в оптимистическом духе, вы не станете разубеждать его. Значит, на данном этапе он не готов поверить в серьезность диагноза, и ему проще оставаться в неведении, хотя он, конечно, может и догадываться обо всем. Можно согласиться с его точкой зрения, не подтверждая ее. Например: “Возможно, Вы и правы. Кто как не Вы способны правильно оценить свои силы”. В этом случае Вы не прибегаете к обману, но лишь соглашаетесь с возможностью существования определенной точки зрения больного. И в дальнейшем он не сможет обвинить вас в обмане. Доверие к Вам не пошатнется, так как, не сказав правды, Вы не сказали и неправды. Если же пациент действительно ждет правдивой информации, он сам скажет о своем диагнозе и ожидаемом прогнозе. При этом ваша задача проконтролировать, что пациент подразумевает под словами опухоль, злокачественные новообразования, метастазы и т. д.

6. Важным моментом в информировании больного является не давать всю информацию сразу. Открытие правды по частям помогает пациенту подготовиться для восприятия истины во всей ее полноте. Чуткая связь с больным позволит вам заметить, когда информации будет для него достаточно. Следующая беседа будет еще более откровенной и приближенной к истине. Порой, когда пациент находится в полном неведении, начинать надо с понятия новообразования, в следующий раз появляется понятие опухоли, затем злокачественной опухоли и, наконец, рака, метастазов и т. д.

7. Контакт с больным должен быть максимально тесным. Медработник должен смотреть в лицо больному, делать паузы во время разговора, предоставляя пациенту проявлять активность. Слушая пациента, важно поддерживать его, употребляя междометия или повторяя его последние слова. Идеальным является использование физического контакта. В процессе беседы врач берет пациента за руку или касается его плеча. Тогда негативная реакция и страх разделяется на двоих. Фактически физических контакт означает без слов: “Да, положение безнадежное, но Вы не останетесь одни. Мы будем с Вами до конца и поможем справиться с любыми трудностями”. В присутствии кого-либо, особенно врача, медсестры, родных боль и страдания всегда переносятся легче. Человек, как правило, боится не самой смерти или страдания, предшествующего ей, в того, что он останется один.

8. Самыми тяжелыми бывают случаи двойной ориентации пациента в диагнозе и прогнозе. Неверная информация, полученная от одного врача, порой порождает крайне тяжелые проблемы в общении впоследствии. Если ранее больному сказали, что у него нет рака, или что он излечился, то он будет верить в это, так как в это он хочет верить. При возвращении же симптомов, придется пережить сложный разговор, как самому пациенту, так и врачу. Кроме того, вера во врача может быть подорвана.

8. Информация о болезни и прогнозе часто не обсуждается с больными, особенно в последнее время, когда врачи постоянно спешат, и, кажется, уже утратили способность общаться с пациентом. Следует помнить о способности человека прочесть информацию через ситуацию, а не путем слов. Значительную роль играет и так называемый язык тела, которым пользуются сотрудники. Специфика повышенного внимания и готовность откликнуться на любую просьбу приводят больных в недоумение и таким образом заставляют задуматься о серьезности своей ситуации. Нередко пациенты, попавшие в хоспис, сами догадываются о том, чем вызвано милосердие работающего там персонала, что за люди им служат, и какова специфика учреждения, в которое они помещены.

Каждый человек уникален, каждый по-своему воспринимает полученную информацию. Реакция на плохие известия различается у пациентов в зависимости психологического типа их личности. Поэтому для того, чтобы более эффективно поддержать пациента, да и его родственника, в трудную минуту, необходимо иметь некоторые психологические знания .

Элизабет Кюблер-Росс считает, что врачи должны быть честными в отношении сообщения больному правды о его состоянии, но не должны быть абсолютно честными. Мы должны ответить на их вопросы, но не давать им информацию добровольно, о которой они не просили, потому что это значит, что они еще к ней не готовы. Она считает, что существует множество способов помочь человеку, не леча его: «Надо быть очень внимательными по поводу каждого своего слова, и никогда, никогда не отнимать надежду у умирающего. Никто не может жить без надежды. Врач - не Бог. Он не знаете, что еще Бог приберег для этого человека, что еще может помочь ему, или, может быть, насколько значимыми могут быть последние полгода его жизни. Они могут изменить абсолютно все вокруг».

Врач не имеет права просто кидать больному правду в лицо. Золотое правило доктора Росс - отвечать на вопросы насколько возможно честно. Если ее спрашивают, каковы шансы больного статистически, она обычно рассказывает про своего прекрасного учителя, который говорил, что из его пациентов 50% живут 1 год, 35% - два года, другие сколько-то процентов живут два с половиной года и т.д. Если больной достаточно сообразителен и сложит все эти цифры, он получит на один процент меньше. И один пациент однажды спросил его: "Извините, Вы забыли, как насчет последнего одного процента?". И учитель всегда отвечал: "Последний процент - на надежду". Это очень интересный и гуманный подход. Врач никогда не расписывал все 100 процентов - он был волшебником.

Пожалуй, самым главным этическим моментом в отношениях родственников, врачей и медицинских сестер с инкурабельным онкологическим больным является выполнение милосердного правила - не оставлять его одного. Быть с больным рядом до самой смерти... Именно одиночество в последние часы жизни страшит человека, когда он думает о смерти, а не сама смерть. Один из основоположников западной паллиативной помощи, главный специалист по вопросам купирования боли у больных раком Роберт Дж. Твайкросс пишет так об основном девизе при оказании помощи больному в хосписе: «Чтобы ни случилось, мы не оставим Вас. Вы умираете, но мы по-прежнему с Вами».