<<
>>

Особенности организации и оказания паллиативной медицинской помощи детям

Дети не должны умирать, но, к сожалению, так случается... (Энн Армстронг-Дэйли).

Считается, что педиатрическая паллиативная медицинская помощь (паллиативная помощь для детей) как системная практическая деятельность стала применяться в 1980-х гг.

Педиатрическую паллиативную помощь отличают от паллиативной помощи для взрослых, и необходимость такого различения, по нашему мнению, определяется нижеследующими обстоятельствами:

- педиатрическая паллиативная медицинская помощь по ряду своих аспектов требует существенно более развитых навыков у лиц, ее предоставляющих;

- ребенок более остро переживает болевые ощущения, чем взрослый, и гораздо хуже взрослого может объяснить симптомы и свои страдания, причиняемые болезнью или лечением, поэтому педиатрическая паллиативная медицинская помощь требует гораздо большего внимания к личности маленького пациента, в зависимости от особенностей его личности может быть выбрана та или иная модель предоставления педиатрической паллиативной помощи;

- совершенно иное восприятие смерти и ее приближения ребенком, нежели взрослым[177];

- распределение причин смерти детей отличается от распределения причин смерти взрослых.

E. С. Введенская выделяет следующие особенности паллиативной помощи детям, определяющие необходимость создания учреждений для детей отдельно от взрослых:

- различаются структуры причин детской смертности и смертности взрослого населения, что делает некоторые подходы к оказанию паллиативной помощи взрослому населению неуместными для паллиативной помощи детям;

- многие детские заболевания являются редкими, при этом продолжительность болезни может варьироваться от нескольких дней до нескольких лет. Ребенок может дожить до раннего взрослого возраста, что потребует оказания ему паллиативной помощи в течение многих лет. Детям с заболеваниями, приводящими к преждевременной смерти, необходимы услуги многопрофильных служб в течение длительного периода времени;

- дети постоянно развиваются физически, эмоционально и умственно, поэтому удовлетворение их медицинских и социальных потребностей, а равно их психологическая поддержка в вопросе понимания болезни и смерти являются крайне сложной задачей;

- к задачам паллиативной помощи относится оказание поддержки родителям больного ребенка, а также его братьям и сестрам, бабушкам и дедушкам; при этом в семье может быть несколько больных детей;

- дети получают более агрессивное лечение в конце жизни по сравнению с больными взрослыми, а это может потребовать подбора специфического подхода к купированию боли и других симптомов на протяжении всего периода лечения;

- дети воспринимают смерть совсем не так, как взрослые, и это важно для разговора с детьми о смерти и умирании в зависимости от их способности воспринять эту информацию;

- важной отличительной особенностью симптоматического лечения детей является сложность оценки выраженности симптомов, в частности боли, поскольку дети часто не могут выразить свои ощущения и переживания;

- преждевременные смерти детей, за которыми осуществляется уход, приводят к крайне высокому психологическому напряжению персонала и, как следствие, их быстрому эмоциональному выгоранию210.

Медицинская паллиативная помощь детям выступает и как «философия» (деонтологическая концепция) предоставления помощи больным детям, и как организованная программа по предоставлению помощи детям, находящимся в опасном для жизни состоянии.

Услуги по оказанию паллиативной помощи детям представляют собой активный и всеобъемлющий подход к оказанию помощи, включают в себя физические действия, элементы социальной и эмоциональной помощи. Такая помощь, так же как и паллиативная помощь взрослым, направлена на улучшение качества жизни детей и оказание поддержки их семьям, включает в себя оказание помощи маленькому пациенту и его семье справиться с тревожными симптомами, обеспечение отсрочки таких симптомов, оказание необходимой помощи в связи со смертью маленького пациента (в случае его смерти) и его утратой членами его семьи211. Хосписная и паллиативная педиатрическая помощь, оказываемая умирающим детям, предполагает гораздо большую поддержку семьи ребенка, в том числе предоставление советов и консультаций относительно использования систем искусственного жизнеобеспечения212.

Всемирная организация здравоохранения в 2002 г. дала определение паллиативной помощи детям: «Паллиативная помощь детям (с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающихжизни (рак, травмы головного мозга), атакже заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка или его тяжелой инвалидизации) - это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи»213.

Согласно интерпретации Всемирной организации здравоохранения 1998 r., паллиативная помощь детям представляет собой особую помощь (хотя и связанную со взрослой паллиативной помощью), в основу которой заложены следующие принципы:

- паллиативная помощь детям является активным общим уходом за телом, разумом и духом ребенка, а также включает в себя предоставление помощи его семье;

210 Введенская E.C. Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы // Лечащий врач.

- 2012. - № 6. - С. 51-54. .

211 Brown E., Warr В. Supporting the Child and the Family in Pediatric Palliative Care. - London: Jessica Kingsley Publishers, 2007. - 304 p. - P. 38.

212 When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care For Children and Their Families / Institute of Medicine of National Academies. - Washington, D. C.: National Academies Press, 2003. - 12 p. - P. 2.

213 Cancer Pain Relief and Palliative Care in Children. - Geneva: World Health Organization, 1998. Пер. цит. по: Введенская E.C. Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы // Лечащий врач. - 2012. -№ 6. - С. 51-54. .

- паллиативная помощь детям начинается, когда болезнь диагностирована, и продолжается независимо от того, получает или нет ребенок лечение заболевания;

- медицинские работники обязаны оценить и облегчить физические, психологические и социальные страдания ребенка;

- эффективная паллиативная помощь детям требует широкого междисциплинарного подхода, который включает привлечение семьи и задействует имеющиеся ресурсы сообщества, в силу этого данный подход может быть успешно реализован, даже если ресурсы для него ограниченны;

- паллиативная помощь детям может быть предоставлена в специализированных меди- цинскихучреждения, в местных медицинских центрах и даже в детских домах[178].

Полагаем, что суть педиатрической паллиативной помощи как концепции может быть отражена следующими ее ключевыми особенностями:

1. Педиатрическая паллиативная помощь должна предоставляться всем тяжело больным детям, детям с заболеваниями в тяжелой форме или в форме, сопровождаемой симптомами, существенно мешающими нормальной жизни (например, одышка при астме) или симптомами, унижающими его достоинство личности, а не только тем, кто умирает. Хотя инкурабель- ные дети в терминальных стадиях заболеваний, очевидно, нуждаются в паллиативной помощи в самую первую очередь. To есть педиатрическая паллиативная медицинская помощь охватывает более широкий круг ситуаций и рассчитана на менее острые состояния больных детей (по сравнению с паллиативной помощью для взрослых).

2. Педиатрическая паллиативная помощь реализует специфические подходы к терапии боли у детей и работает с наиболее «тонкими настройками» и связана с императивами более оперативного реагирования в рамках терапии боли, поскольку восприятие ребенком боли существенно отличается от восприятия боли взрослым человеком.

Проблема боли у детей признана в качестве одной из ключевых проблем здравоохранения в большинстве стран мира[179]. Особо подчеркивается, что неспособность маленького ребенка до определенного возраста общаться вербально не исключает того, что ребенок может испытывать боль (испытывает боль) и нуждается в соответствующем обезболивающем лечении[180].

3. Педиатрическая паллиативная помощь реализует смещение основного внимания от обычного ухода за больным к сочетанию активного лечения и сострадательно-чувствительной психологической помощи для обеспечения комфорта и поддержки ребенка, а также его семьи и других значимых для него людей, включая создание больному ребенку необходимой ему комфортной семейной среды, по возможности - с постоянным присутствием рядом C ребенком (сопровождением ребенка при лечении) кого-то из его родителей или других его близких родственников (дедушек, бабушек, братьев, сестер), чтобы обеспечить возможность полноценной жизни ребенка; соответственно, это требует очень серьезной работы с семьями больных детей и оказания им существенной помощи.

4. Педиатрическая паллиативная помощь в обязательном порядке предусматривает создание условий для обеспечения больному ребенку (сообразно его возрасту и с учетом разумных ограничений) возможностей его игровой активности, реализации его прав на игры и игрушки, возможностей общения со сверстниками, а также - для школьников - условий для продолжения его школьного обучения, что интегрально определяет в восприятии ребенка приближенное соответствие к нормальным условиям его жизни, позволяет ему жить обычной жизнью, насколько это возможно.

Ассоциация детской паллиативной помощи следующим образом классифицирует угрожающие жизни и приводящие к преждевременной смерти состояния, при которых осуществляется паллиативная помощь детям:

1) угрожающие жизни заболевания, при которых радикальное лечение может быть осуществимо, но часто не дает результатов.

При неудаче радикального лечения ребенок получает паллиативную помощь. B эту группу не входят дети, находящиеся в длительной ремиссии или после удачно проведенного радикального лечения на терминальных стадиях инкурабельных заболеваний;

2) состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но длительное интенсивное лечение может увеличить продолжительность жизни ребенка и позволит сохранить его активность;

3) прогрессирующие инкурабельные состояния, длящиеся многие годы, когда возможно проведение лишь паллиативной терапии;

4) необратимые/неизлечимые, но не прогрессирующие состояния/заболевания, обусловливающие тяжелую инвалидизацию ребенка, предрасположенность к частым осложнениям и возможность преждевременной смерти (например, тяжелые формы детского церебрального паралича; множественные тяжелые инвалидизирующие последствия заболеваний и травм, например последствия травмы головного или спинного мозга)[181].

При этом, как указывает M.A. Бялик, решение социальных и психологических проблем в семьях неизлечимо больных онкологическими заболеваниями детей приводит к улучшению качества жизни этих больных детей[182].

Согласно описанию Подпрограммы 6 Госпрограммы РФ «Развитие здравоохранения» от 24.12.2012, «паллиативная помощь детям в современном мире представляет собой отдельную медицинскую специальность и отдельное направление медико-социальной деятельности. Для создания эффективной системы паллиативной помощи детям в нашей стране необходимы понимание отличий от паллиативной помощи для взрослых, анализ мирового опыта организации паллиативной помощи детям и особенностей российского здравоохранения»[183]. При этом отмечается, что «несмотря на совершенствование оказания медицинской помощи детям, к сожалению, в ряде случаев медицина бессильна излечить тяжело больного ребенка и сохранить ему жизнь. Для таких пациентов и членов их семей во всем мире развивается паллиативная помощь. Главная задача данного вида помощи - избавление пациента от боли и других тягостных проявлений болезни, а также психологическая, социальная и духовная поддержка пациента и членов семьи».

Целью внедрения паллиативной помощи детям, необходимость которой продиктована «социальной незащищенностью нуждающихся в паллиативной помощи пациентов и их семей в силу тяжести течения заболеваний», заявлено «улучшение качества жизни пациентов и их близких»[184].

Вышеозначенная подпрограмма с целью создания оптимальных условий для детей, страдающих неизлечимыми, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также помощи членам их семей предусматривает создание служб, доступных всем детям, нуждающимся в паллиативной медицинской помощи, независимо от места их пребывания (дом, стационар общего профиля, специализированный стационар), развитие сети медико-социальныхучреждений, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям в Российской Федерации (открытие отделений и коек паллиативной помощи детям в многопрофильных больницах и самостоятельных учреждений-хосписов), создание в каждом субъекте Российской Федерации учреждений (отделений, коек) паллиативной помощи детям, из расчета не менее 2 коек на 100 тыс. детского населения, (всего 500-520 коек), обеспечение их оборудованием, средствами обслуживания и ухода, специализированным автотранспортом, организовать выездную службу, координацию указанных служб и учреждений и информирование медицинского сообщества и общества в целом о потребностях и возможностях этих больных.

Раздел 3 «Меры по созданию дружественного к ребенку здравоохранения» Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012-2017 годы», утвержденной Указом Президента Российской Федерации от 01.06.2012 № 761[185], предусматривает «обеспечение создания сети учреждений (отделений), служб, оказывающих паллиативную медицинскую помощь детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями». Согласно разделу 1 «Анализ и оценка исходной ситуации» Долгосрочной целевой программы Ленинградской обл. «Улучшение качества жизни детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями в Ленинградской области» на 2012-2014 годы, утвержденной Постановлением Правительства Ленинградской области от 14.05.2012 № 156 (ред. от 29.07.2013)[186], по-прежнему «остается нерешенной проблема доступности паллиативной круглосуточной медицинской помощи детям с тяжелыми, не поддающимися лечению заболеваниями».

B зарубежном законодательстве не часто встречаются нормы, специально регулирующие особенности оказания паллиативной медицинской помощи детям. Тем не менее некоторые наиболее яркие примеры привести возможно.

B первую очередь речь идет о требованиях создания особых комфортных условий для больных детей, обеспечения для них возможностей не потерять свое детство, возможностей реализовать свои право играть, учиться, развиваться.

Возможность ребенка играть является важнейшим условием для его выздоровления[187], а в случае неизлечимой болезни ребенка - условием поддержания высокого качества его жизни до самой смерти.

Поэтому право ребенка на игровую активность во время пребывания в медицинском учреждении является одним из важнейших прав любых пациентов-детей вообще и таких детей, нуждающихся в паллиативной помощи в частности.

Слепые дети, а тем более слепо-глухо-немые дети вообще находят в игрушках исключительно важный для них канал общения с внешним миром и познания его, что превращает игрушки в жизненно важные для таких детей, практически полностью определяя их право жить, познавать и развиваться, общаться.

Согласно Принципу 7 Декларации прав ребенка, принятой резолюцией Генеральной Ассамблеи OOH от 20.11.1959 № 1386 (XIV) (далее - Декларация прав ребенка)[188], «ребенку должна быть обеспечена полная возможность игр и развлечений, которые были бы направлены на цели, преследуемые образованием; общество и органы публичной власти должны прилагать усилия к тому, чтобы способствовать осуществлению указанного права».

Закон Норвегии от 02.07.1999 № 63 «О правах пациентов и потребителей медицинских услуг»[189] устанавливает: «Дети имеют право на игровую активность и поддержку во время пребывания в лечебном учреждении в необходимом объеме по состоянию здоровья ребенка» (§6-3).

Еще одним важным элементом паллиативной медицинской помощи пациентам-детям является создание необходимых условий для неограниченного общения со своей семьей. Должно быть гарантировано право ребенка на сопровождение его родителями во время пребывания в медицинском учреждении.

§ 6-2 Закона Норвегии от 02.07.1999 № 63 «О правах пациентов и потребителей медицинских услуг»[190] устанавливает: «Дети имеют право на сопровождение их по крайней мере одним из родителей или другим лицом с родительской ответственностью во время их пребывания в медицинском учреждении».

Согласно п. 2 ст. 37 Закона кантона Женева (Швейцария) от 07.04.2006 «О здоровье»[191], «госпитализированный ребенок имеет право поддерживать связь с родителями без ограничений по времени и в надлежащих условиях».

Еще одним правом ребенка при нахождении на излечении является право на продолжение образования.

Согласно § 6-4 Закона Норвегии от 02.07.1999 № 63 «О правах пациентов и потребителей медицинских услуг»[192], «дети школьного возраста в период пребывания в медицинском учреждении имеют право на образование в объеме, предусмотренном законодательством об образовании. Молодые люди в период пребывания в медицинском учреждении имеют право на образование в объеме, предусмотренном Законом об образовании. Дошкольники имеют право на особую помощь во время пребывания в медицинском учреждении в объеме, предусмотренном законодательством об образовании».

Весьма развернуто закреплены гарантии прав ребенка на специализированную паллиативную медицинскую помощь в ст. 27 Закона Исландии от 28.05.1997 № 74/1997 «О правах пациентов»[193]:

«Должно быть сделано все возможное, чтобы обеспечить больному ребенку возможности развиваться и наслаждаться жизнью, несмотря на болезнь и медицинское лечение, насколько это позволяет состояние ребенка.

Дети должны быть избавлены от ненужных анализов и процедур.

Больные дети, проживающие в медицинских учреждениях, имеют право пребывать там в сопровождении своих родителей или других близких родственников, которым должны быть обеспечены необходимые условия, насколько это возможно.

Братья, сестры и друзья больного ребенка должны иметь возможность посещать его в медицинском учреждении.

Больным детям школьного возраста должны быть обеспечены возможности обучения B соответствии с их возрастом и с учетом состояния их здоровья.

Условия пребывания и уход за больными детьми в медицинских учреждениях должны соответствовать их возрасту, зрелости и состоянию здоровья».

Согласно Кэтлин Фолкнер, модель поведения с умирающим больным ребенком должна выстраиваться с учетом нижеследующих подходов[194]:

1. Необходимо полностью следовать желаниям ребенка относительно распределения времени и меры общения с ним. «Доступные моменты» могут быть мимолетными, и немедленный ответ может быть необходимым в их накоплении.

2. Необходимо быть конкретным и буквальным в объяснении ребенку понятия смерти. Взрослые эвфемизмы, связанные со смертью, могут быть слишком запутанными и непонятными для детей.

3. Необходимо обеспечить полноту жизни детей, даже если этой жизни остался короткий срок. Необходимо помочь ребенку обрести чувство выполненного долга и достигнутой B жизни цели, пусть ребенок знает о своем влиянии на свою семью и социум в целом, о своем значении для них.

4. Необходимо дать ребенку большее понимание об обстоятельствах его своей собственной смерти, убедить в том, что любовь к нему продолжится, что боль уйдет. Необходимо вовлечь ребенка в принятие касающихся его решений, которые должны быть сделаны перед его смертью.

5. Необходимо убедить ребенка, что вполне естественно, когда перед лицом смерти нахлынул широкий спектр мощных эмоций; так случается и у детей, и у взрослых.

6. Необходимо признать, что дети сами вправе определить, когда им побыть одним, а когда пообщаться с близкими. Дети не должны понуждаться к разговору о смерти, порою, может быть более благоприятным сохранить для ребенка элемент надежды выжить.

7. Целью общения с ребенком, который умирает, является удовлетворение конкретных потребностей этого ребенка. Умирающий ребенок всегда заслуживает того, чтобы его рассматривали в первую очередь как ребенка и только во вторую очередь как умирающего человека[195].

Как отмечают Джеймс и Анжела Майзер, «прогресс личности и достижение личных целей возможно и важно во время процесса умирания»[196]. Именно поэтому для ребенка, нуждающегося в паллиативной медицинской помощи, очень важно создать необходимые ему условия для учебы, для освоения выбранных им каких-то его увлечений и/или направлений саморазвития.

7.

<< | >>
Источник: Понкин И.В., Понкина А.А.. ПАЛЛИАТИВНАЯ МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ. Понятие и правовые основы. 2014

Еще по теме Особенности организации и оказания паллиативной медицинской помощи детям:

  1. ЗАКЛЮЧЕНИЕ
  2. II. ОБЩИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ПО ОРГАНИЗАЦИИ КОРМЛЕНИЯ
  3. ВВЕДЕНИЕ
  4. СОДЕРЖАНИЕ
  5. ВВЕДЕНИЕ
  6. Штатное расписание, хронометраж и материально-техническое обеспечение в ЦССВ
  7. Глава 3 КЛИНИЧЕСКИЕ КРИТЕРИИ, ОПРЕДЕЛЯЮЩИЕ НЕОБХОДИМОСТЬ ОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ C НЕОНКОЛОГИЧЕСКОЙ ПАТОЛОГИЕЙ, И АЛГОРИТМ ИХ ИСПОЛЬЗОВАНИЯ
  8. ПРОЕКТПОРЯДКАОКАЗАНИЯ ПАЛЛИАТИВНОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ B ОРГАНИЗАЦИЯХДЛЯ ДЕТЕЙ-СИРОТ И ДЕТЕЙ, ОСТАВШИХСЯ БЕЗ ПОПЕЧЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
  9. ЗАКЛЮЧЕНИЕ
  10. Ресурсный центр по паллиативному уходу за ЛЖВС
  11. Обучение паллиативному уходу за людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом
  12. Ассоциация сестричеств милосердия провела первое выездное мероприятие.
  13. СОДЕРЖАНИЕ
  14. Введение
  15. Понятие и природа паллиативной медицинской помощи
- Акушерство и гинекология - Анатомия - Андрология - Биология - Болезни уха, горла и носа - Валеология - Ветеринария - Внутренние болезни - Военно-полевая медицина - Восстановительная медицина - Гастроэнтерология и гепатология - Гематология - Геронтология, гериатрия - Гигиена и санэпидконтроль - Дерматология - Диетология - Здравоохранение - Иммунология и аллергология - Интенсивная терапия, анестезиология и реанимация - Инфекционные заболевания - Информационные технологии в медицине - История медицины - Кардиология - Клинические методы диагностики - Кожные и венерические болезни - Комплементарная медицина - Лучевая диагностика, лучевая терапия - Маммология - Медицина катастроф - Медицинская паразитология - Медицинская этика - Медицинские приборы - Медицинское право - Наследственные болезни - Неврология и нейрохирургия - Нефрология - Онкология - Организация системы здравоохранения - Оториноларингология - Офтальмология - Патофизиология - Педиатрия - Приборы медицинского назначения - Психиатрия - Психология - Пульмонология - Стоматология - Судебная медицина - Токсикология - Травматология - Фармакология и фармацевтика - Физиология - Фтизиатрия - Хирургия - Эмбриология и гистология - Эпидемиология -