Предоставление паллиативной помощи

В этом разделе описано, каким образом должна оказываться паллиативная помощь населению. Будут изложены основные положения и общие требования к службам паллиативной помощи. Кроме того, в разделе 8 будут описаны различные виды служб и специфические требования к организации их работы.

При организации паллиативной помощи имеют большое значение следующие аспекты:

„ Заблаговременное планирование помощи;

„ Непрерывность оказания услуг (помощи);

„ Доступность помощи;

„ Выбор места оказания помощи.

7.1. Заблаговременное планирование помощи

В идеале пациенты, члены его семьи и команда специалистов паллиативной помощи совместно обсуждают вопросы планирования и предоставления паллиативной помощи, принимая во внимание предпочтения пациента, имеющиеся ресурсы и рекомендации квалифицированного специалиста.

Изменение состояния пациента, его функциональных возможностей приводит к изменению и режима лечения, требует постоянного обсуждения и адаптации индивидуального плана оказания помощи на всем протяжении болезни.

Однако по мере прогрессирования заболевания происходит ухудшение когнитивных функций и физического состояния пациента; способность некоторых пациентов принимать решения снижается и наступает момент, когда они больше не в состоянии принимать решения. Поэтому паллиативная помощь должна включать в себя необходимые условия для заблаговременного планирования помощи для того, чтобы такие пациенты могли получить при желании лечение и уход в соответствии со своими предпочтениями.

Заблаговременное составление распоряжений дает возможность пациентам сохранить личную автономию и сообщить о своих пожеланиях по оказанию помощи на тот случай, если они станут недееспособными и не смогут больше самостоятельно принимать решения. (1)

Юридические установки в отношении заблаговременного составления распоряжений различны в разных европейских странах.

Постоянно ведется дискуссия о том, как должны составляться распоряжения пациента на перспективу о его лечении. Предпочтения пациентов могут меняться по мере прогрессирования заболевания, и не всегда ясно, получил ли пациент адекватную информацию и понял ли эту информацию. Тем не менее, распоряжения пациента на перспективу могут в определенный момент утрачивать свое значение или могут никогда не пригодиться в сложившейся ситуации.

Директивы/распоряжения на перспективу могут сопровождаться или быть заменены на, назначение доверенного лица для решения вопросов, связанных со здоровьем (дублирование доверенности). Этот документ дает возможность пациенту назначить представителя - лицо, которое будет принимать решения по вопросам лечения пациента, в том случае, когда он будет не в состоянии принимать такие решения самостоятельно (1).

Успешное привлечение доверенного лица, принимающего решение, также как и составление распоряжения на перспективу, требуют, чтобы пациент и его доверенное лицо обсудили предпочтения пациента по вопросу его лечения с учетом конкретного диагноза и имели достоверную информацию, полученную от членов команды паллиативной помощи относительно прогноза развития заболевания. В некоторых европейских странах, правовая основа для этого еще не создана.

7.2. Доступность служб

Службы должны быть доступны всем пациентам при первой необходимости вне зависимости от того, когда и где потребность возникнет (2, 3).

Команды паллиативной помощи должны работать так, чтобы паллиативная помощь была равно доступна пациентам всех возрастов и социальных групп, с любым диагнозом, во всех медицинских учреждениях (в том числе помощь на дому в сельской местности) и вне зависимости от национальности, этнической принадлежности, сексуальной ориентации и платежеспособности (4).

Равный доступ к службам паллиативной помощи должен быть гарантирован населению во всех Европейских странах, помощь должна предоставляться в соответствии с потребностями и вне зависимости от культурных и этнических характеристик пациентов.

Службы должны быть одинаково доступны для пациентов в соответствии с их потребностями. Получение помощи не должно определяться способностью пациента заплатить за услуги (3).

Получение паллиативной помощи высокого качества не должно определяться возможностями пациента или его близких оплатить услуги.

7.3. Непрерывность оказания помощи

Непрерывность оказания помощи на всем протяжении заболевания и в различных учреждениях здравоохранения — основное требование при оказании паллиативной помощи (4).

Непрерывность оказания помощи определяется состоянием пациента и типом лечебного учреждения. Непрерывность оказания помощи помогает избежать ошибок и предотвратить бессмысленное страдание пациентов с угрожающими жизни заболеваниями; непрерывность оказания помощи может предотвратить появление у пациента и его родных ощущения покинутости и убедить их, что выбор и предпочтения пациента удовлетворены. Паллиативная помощь является интегральной частью всех учреждений системы здравоохранения (больниц; отделений неотложной помощи; домов сестринского ухода, оказывающих помощь на дому; учреждений для лиц с ограниченными физическими возможностями; амбулаторной службы и нетрадиционных учреждений, таких как школы и места лишения свободы). Члены команды паллиативной помощи взаимодействуют со специалистами и родственниками, осуществляющими уход, для осуществления координации деятельности при оказании помощи в стационарных учреждениях и на дому. Предупреждение развития кризисов в состоянии больного и необоснованных переводов является важным результатом непрерывности паллиативной помощи(4).

7.4. Выбор места оказания помощи

Большинство пациентов хотят, если это возможно, получать помощь на дому до самого момента смерти. На практике получается совсем наоборот, большее число пациентов умирают в больницах и домах сестринского ухода.

Результаты опросов, проведенные среди населения и отдельных групп пациентов, говорят о том, что подавляющее большинство больных раком предпочли бы умереть у себя дома.

Тем не менее, в противоположность своим предпочтениям больные в Европе чаще всего умирают в больнице или доме престарелых. В обзоре литературы о развитии службы паллиативной помощи в Германии сообщалось о том, что больные умирают в различных местах, но суммируя результаты всех исследований, делается вывод, что 60-95% больных умирают в учреждениях. В результате анализа результатов различных исследований, авторы дают такую оценку относительно места смерти в Германии: умирают в больнице 42-43%, дома 25-30%, в

домах сестринского ухода и домах для престарелых 15-25%, в хосписе 1-2%, в других местах 3-7% (6).

Многие пациенты проводят большее время в течение последнего года жизни дома, но в конце поступают в больницу для того, чтобы там умереть. Получил критическую оценку тот факт, что умирающие люди госпитализируются для получения терминальной помощи из-за отсутствия адекватной поддержки по месту жительства (3).

Вопрос выбора места оказания помощи и места смерти должен обсуждаться с пациентом и его родными, желание пациента должно быть принято во внимание, необходимые меры должны быть приняты для того, чтобы выполнить предпочтения пациента, если это возможно (7).

Важно признать, однако, что выбор места смерти может зависеть и от других факторов, а не только от предпочтения пациента. В финальной стадии заболевания состояние пациента может ухудшиться настолько, что это потребует госпитализации в больницу или специализированное стационарное отделение для оказания интенсивной медицинской или сестринской помощи, которая не может быть осуществлена в домашних условиях.

7.5. Место оказания помощи

Паллиативное лечение, уход и поддержка осуществляются на дому, в домах сестринского ухода, в домах для престарелых, в больницах и хосписах и при необходимости в других учреждениях (2).

В настоящее время признано, что в дополнение к специализированной помощи должна оказываться паллиативная помощь на дому (8). Предполагается, что пациентам должна быть предоставлена как первичная медицинская помощь, так и специализированная паллиативная помощь.

Так как время жизни пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, ограничено, их необходимо быстро перенаправить при необходимости из одной службы в другую, это касается как неспециализированных, так и специализированных служб.

Неспециализированными учреждениями паллиативной помощи являются:

„ Районные/участковые службы сестринского ухода;

O Врачи общей практики;

Q Амбулаторные службы сестринского ухода;

Q Отделения больниц общего профиля;

Q Дома для престарелых.

Службами специализированной помощи являются:

„ Стационарные отделения паллиативной помощи;

„ Стационарные хосписы;

„ Команды (поддержки) паллиативной помощи в больницах;

„ Команды, оказывающие паллиативную помощь на дому;

„ Хосписные команды, оказывающие помощь по месту проживания пациента:

„ Дневные хосписы;

Ф «Стационары на домр>;

„ Амбулаторные клиники.

Сегодня, также как и в перспективе, большая часть паллиативной помощи будет предоставляться неспециализированными службами. Поэтому персонал, не имеющий соответствующей специальной подготовки, должен иметь возможность легко получить консультацию специалистов, их совет и поддержку.

Неспециализированные службы должны иметь специальные руководства для реализации паллиативного подхода или для предоставления общей паллиативной помощи. Для этого с успехом можно использовать Интегрированные алгоритмы оказания помощи (9). Ливерпульский алгоритм предоставления помощи умирающему пациенту (The Liverpool Care Pathway for the Dying Patient, LCP) был предложен в руководстве (7) по предоставлению поддерживающей и паллиативной помощи, разработанном Национальным институтом здоровья и совершенствования медицинской помощи Великобритании (UK’s National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE) как инструмент для определения и удовлетворения конкретных потребностей пациентов, умирающих от рака.

Интегрированные алгоритмы оказания помощи, такие как Ливерпульский алгоритм предоставления помощи умирающему пациенту, также рекомендуется использовать в качестве инструмента для обучения и оценки качества оказываемой помощи умирающим пациентам в неспециализированных учреждениях.

В некоторых неспециализированных учреждениях (например, отделениях радиологии, радиотерапии или хирургии), в связи с ограниченными ресурсами могут создаваться очереди на прохождение лечения. Ожидание своей очереди совсем не приемлемо для данной категории пациентов, так как срок их жизни ограничен и помощь необходима безотлагательно. Поэтому было предложено использование таких алгоритмов, следуя которым пациенты, нуждающиеся в паллиативной помощи, имели бы возможность получить помощь без очереди.

Принимая во внимание, что срок жизни пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, ограничен, работа служб должна быть организована таким образом, чтобы данная группа пациентов имела соответствующий приоритет при получении лечения, что позволит предотвратить усиление их страданий в завершающий период жизни.

Предоставление специализированной помощи должно быть организовано таким образом, чтобы пациенты имели возможность обращаться в разные учреждения в соответствии с клиническими показаниями или личными предпочтениями. Это означает, что службы паллиативной помощи не должны быть изолированными структурами, а важно организовать координацию их взаимодействия.

Для удовлетворения всех потребностей пациентов и использования всех возможностей лечения должна быть создана система, состоящая из различных форм учреждений, среди которых должны быть стационарные отделения, отделения помощи на дому и консультативные службы

(10).

В комплексной системе организации службы паллиативной помощи (как показано в Табл. 1) для решения различных проблем пациенты и члены их семей могут использоваться наиболее подходящие службы (10). Если такая система будет создана, пациенты смогут получать помощь в нужное время, в нужном месте, и в соответствии со своими потребностями.

7.6. Сеть учреждений и организаций паллиативной помощи

Региональные сети включают в себя широкий спектр учреждений и служб, осуществляется эффективная координация их деятельности, что позволяет повысить доступность паллиативной помощи для пациентов и улучшить как качество, так и продолжительность оказания услуг.

Публикации экспертов по вопросам качества паллиативной помощи свидетельствуют о том, что центром региональной сети паллиативной помощи должно быть стационарное подразделение (2, 3).

В каждом районе обслуживания должно быть как минимум одно стационарное подразделение специализированной паллиативной помощи.

Стационарное подразделение специализированной паллиативной помощи должно быть основным элементом специализированной службы. Подразделения специализированной паллиативной помощи, расположенные в других учреждениях, в том числе в больницах общего профиля и по месту жительства, должны быть в структуре службы, лидирующее место в которой принадлежит стационару (3). Такая связь не только обеспечивает поддержку и постоянное обучение персонала, но также способствует преемственности в оказании помощи (2).

В Рекомендациях Совета Европы говорится о том, что качество помощи в отдельном регионе не должно определяться только качеством оказания помощи в отдельных учреждениях или службах. Оно определяется также координацией деятельности специализированных служб и подразделений первичной медицинской помощи (2). Если службы организованы в рамках единой региональной сети, это позволит улучшить доступ к паллиативной помощи и повысит ее качество, а также непрерывность оказания помощи (9, 11-13). Для того чтобы такая сеть функционировала надлежащим образом, должны быть выполнены два условия: эффективная координация работы и наличие широкого спектра учреждений и служб.

Эффективное взаимодействие может быть установлено через специалиста, ответственного за оказание помощи данному больному, осуществляющему так называемый «кейс-менеджмент» (координатор оказания помощи, основной сотрудник), который осуществляет передачу информации и обеспечивает преемственность предоставления помощи в разных учреждениях (5). Эффективная координация работы службы даст возможность создать условия для того, чтобы большее число людей могли умереть дома в соответствии со своими желаниями. Для организации эффективной работы службы, обеспечивающие координацию, должны работать 24 часа в сутки и 7 дней в неделю.

Координация может осуществляться как командой, так и одним человеком. Кейс-менеджмент или координация предоставления услуг может осуществляться междисциплинарной группой специалистов, представителей различных

служб в сети, подразделением паллиативной помощи или стационарным хосписом.

Таблица 1. Система градации и организационные формы паллиативной помощи*

* Адаптировано из: Nemeth C, Rottenhofer I. Abgestufte Hospiz- und Palliativversorgung in Osterreich.Wien: Osterreichisches Bundesinstitut fhr Gesundheitswesen, 2004

Разнообразные формы предоставления помощи создаются с целью предоставления пациенту помощи на различных уровнях (См. таблицу 1) (10). Кроме того, настоятельно рекомендуется организовать службы взаимодейст- вия/взаимопомощи (службы поддержки в больницах и в амбулаторных подразделениях паллиативной помощи).

Сеть учреждений паллиативной помощи создается для выполнения нескольких задач. Кроме координации предоставления помощи хорошо функционирующая сеть:

Q согласованно определяет цели и разрабатывает стандарты качества;

„ разрабатывает единые критерии госпитализации и выписки из стационара на всех уровнях оказания помощи;

„ внедряет и использует единые методы оценки;

„ занимается внедрением общей терапевтической стратегии, основанной на доступных доказательствах. Выходя за рамки процесса оказания помощи, сеть проводит оценку ее эффективности, например, с использованием методов аудита, и кроме того организует и осуществляет наблюдение за процессом обучения и проведения научных исследований (14).

7.7. Персонал учреждений специализированной паллиативной помощи Службы, которые не специализируются на предоставлении паллиативной помощи, могут использовать паллиативный подход, или осуществлять базовую/общую паллиативную помощь, даже если это будет осуществляться сотрудниками одной специальности или даже одним человеком (например, врачом общей практики, который работает самостоятельно), если они пользуются поддержкой специалистов мультидисциплинарной команды.

Более эффективно паллиативная помощь может осуществляться междисциплинарной командой, состоящей их медицинских работников, обладающих знаниями и навыками в области всех аспектов процесса оказания помощи в своей области специализации (15). Однако в неспециализированном учреждении наличие такой команды является скорее исключение, чем правилом. Для обеспечения помощи пациентам необходимо поддерживать адекватные связи между неспециализированными и специализированными учреждениями.

Оказание специализированной паллиативной помощи требует наличия мультипрофессиональной команды специалистов, которые в процессе работы взаимодействуют друг с другом (междисциплинарный подход).

Совет Европы (2) и Национальная экспертная комиссия по паллиативной помощи (3) формулируют требования к персоналу команды специализированной паллиативной помощи. В соответствии с этим списком кроме медицинских сестер и врачей следующие специалисты должны входить в состав команды на постоянной основе или как совместители:

„ социальные работники;

„ специалисты с навыками психосоциальной работы;

„ достаточное число офисных работников, секретарей и общих помощников;

Q физиотерапевты;

„ специалисты, имеющие навыки работы с людьми в период тяжелой утраты;

„ координаторы в области духовной помощи;

O координаторы работы волонтеров;

„ священнослужители;

„ специалисты по лечению ран;

„ специалисты для ведения больных с лимфатическими отеками;

„ оккупационные терапевты;

„ логопеды;

O диетологи;

O фармацевты;

„ отец^лис^ комплиментарной/традиционной медицины;

O тренеры/инструкторы;

Q библиотекари.

В основную команду паллиативной помощи должны входить как минимум медицинские сестры и врачи, имеющие специальную подготовку; если имеется возможность, в состав команды включаются психологи, социальные работники и физиотерапевты. В составе основной команды

могут быть и другие специалисты, но чаще они привлекаются по мере необходимости .

При определении состава основной и расширенной команд паллиативной помощи следует принимать во внимание различия в организации служб, существующие в отдельных европейских странах, регионах и между отдельными учреждениями. Например, в некоторых странах считается, что психологи являются важными членами основной команды, в то время как в других странах, представители этой специальности не привлекаются в участию в клинической работе с пациентами и их родственниками.

Специализированная паллиативная помощь для детей должна предоставляться опытными специалистами педиатрической службы. Прежде всего, это касается педиатрической сестринской помощи. Для оказания помощи детям и членам их семей должна быть создана служба паллиативной помощи на дому (2).

7.8. Работа волонтеров

В работе служб специализированной паллиативной помощи должны принимать участие волонтеры.

Волонтеры являются необходимой составной частью паллиативной помощи. Хосписное движение, как движение за защиту гражданских прав, основано на работе волонтеров. Совет Европы подчеркивает важность волонтерской работы для обеспечения населения качественной паллиативной помощью (2). Для эффективного выполнения своей роли партнера при оказании помощи необходимо выполнение нескольких условий.

Q Волонтеры должны быть подготовлены, осуществлять работу под руководством специалиста и должны быть признаны ассоциацией;

Q Обучение является обязательным и требует тщательного отбора волонтеров;

Q Волонтеры работают в составе команды, координатор несет ответственность за их работу;

Q Координатор является связующим звеном между волонтерами и специалистами, между медицинским учреждением и ассоциацией.

В междисциплинарной команде волонтеры не заменяют никого из членов команды, но дополняют их работу. Более подробное описание требований к персоналу различных служб паллиативной помощи вы найдете в главе 8 («Службы паллиативной помощи»).

7.9. Освобождение от работы лиц, осуществляющих уход за тяжело больным членом семьи (больничный лист по уходу)

Юридически разрешено предоставление листка нетрудоспособности по уходу лицам, осуществляющим уход за больным, только в Австрии и Франции. Подобные правила должны быть введены и в других европейских странах, чтобы предоставить членам семьи возможность осуществлять уход за своими родственниками дома столько, сколько требуется.

Документ, освобождающий от работы людей, которые должны ухаживать за тяжело больным или умирающим супругом, родителем, ребенком или другими близкими родственниками позволит многим пациентам оставаться в своем доме до момента смерти. Тем не менее, предоставление листка нетрудоспособности по уходу лицам, осуществляющим уход за больным, нуждающимися в паллиативной помощи, осуществляется только в двух европейских странах. Введение подобного законодательства в других странах, станет важным шагом в развитии паллиативной помощи. Юридическое признание необходимости возмещения расходов в связи с предоставлением отпуска по уходу за членом семьи приведет к дальнейшему сокращению негативного влияния на членов семьи и других лиц, осуществляющих уход за больными.

8.