Рисунок 4. Спокойная смерть: рекомендуемые навыки и учебное руководство по медсестринскому уходу в конце жизни

Общая информация

Понимая, что в конце жизни каждому человеку необходим уход, Американская ассоциация учебных заведений сестринского ухода при поддержке Фонда Роберта Вуда Джонсона организовала круглый стол для опытных медсестер и других специалистов здравоохранения, для того чтобы дать импульс теоретическим рассуждениям и изменить эту важную реалию жизни.

Соединенные Штаты Америки столкнулись с такими реалиями, как стареющее население, осознание пределов и несоответствующего использования технологических ресурсов и неверие в возможности специалистов здравоохранения. Кроме того, растущий спрос на эвтаназию и страх перед страданиями и расходами в связи с умиранием, которое техника способна без надобности продлевать, способствуют возобновлению интереса к уходу в конце жизни. Тот факт, что все больше людей узнает об успешности хосписов как альтернативной модели ухода, послужил катализатором для объединения традиционных моделей ухода с паллиативным лечением.

Услуги хосписа опираются на важные принципы, применяющиеся к любому уходу в конце жизни. К таким принципам можно отнести те предположения, что люди живут вплоть до момента смерти, что уход до наступления смерти способны осуществлять специалисты самого разного профиля, а также, что такой уход будет координированным, учитывать различные потребности, оказываться круглосуточно и строиться с учетом физических, психологических, социальных и духовных проблем пациента и членов его семьи. Такие принципы дают основу для разработки программы обучения медсестер. Тем не менее, образовательная подготовка по уходу в конце жизни до настоящего времени была, в лучшем случае, непоследовательной, а иногда и вовсе не входила в курс обучения медсестер.

В ходе круглого стола группа специалистов здравоохранения по вопросам этики и паллиативного лечения разработала представленные здесь Положения об умениях, необходимых для осуществления ухода в конце жизни, которыми должен обладать каждый выпускник отделения сестринского ухода.

И наконец, группа составила рекомендации по областям, в которых можно применить указанные умения.

Умения, которыми должна владеть медсестра для предоставления высококачественного ухода пациентам и членам их семей на этапе окончания жизни

1. Осознавать динамические изменения в демографии населения, экономике медицинского обслуживания и оказании услуг, которые требуют улучшения профессиональной подготовки для осуществления ухода в конце жизни.

2. Способствовать внедрению ухода, направленного на обеспечение комфорта умирающего, как активного, желательного и важного навыка и неотъемлемой составляющей сестринского ухода.

3. Эффективно и с состраданием обсуждать с пациентом, членами семьи и членами медицинского коллектива вопросы окончания жизни.

4. Осознавать собственные отношения, чувства, ценности и ожидания человека в отношении смерти, а также индивидуальное, культурное и духовное многообразие в убеждениях и традициях.

5. Проявлять уважение к взглядам и пожеланиям пациента на этапе осуществления ухода в конце жизни.

6. В процессе исполнения функций медсестры по осуществлению ухода в конце жизни сотрудничать с членами многопрофильной группы.

7. Проводить оценку симптомов (например, боли, диспноэ (затрудненного дыхания), запора, тревожности, усталости, тошноты и рвоты и измененного сознания) с применением научно обоснованных стандартизированных средств.

8. Использовать данные, полученные при оценке симптомов, для планирования и вмешательства в снятие симптомов с применением новейших, традиционных и вспомогательных методов.

9. Оценивать результаты традиционного, вспомогательного и технологического лечения для пациента.

10. Оценивать самые разные аспекты, включая физические, психологические, социальные и духовные потребности, и работать с ними так, чтобы повысить качество жизни на этапе ее окончания.

11. Помогать пациенту, членам семьи, коллегам и самому себе справляться со страданиями, горем, утратой и чувством тяжелой утраты в процессе ухода в конце жизни.

12. Применять юридические и этические принципы к анализу сложных вопросов ухода в конце жизни, учитывать влияние личных ценностей, кодексов профессиональной этики и предпочтений пациента.

13. Понимать, что мешает, а что помогает пациентам и лицам, осуществляющим уход, эффективно пользоваться ресурсами.

14. Демонстрировать навык реализации программы по обеспечению более высокого качества ухода в конце жизни в условиях постоянно меняющейся и сложной системы оказания медицинской помощи.

15. Применять знания, полученные из исследований в области паллиативного лечения, к обучению и уходу в конце жизни.

Задача этих положений об умениях заключается в том, чтобы помочь преподавателям включить знания по уходу в конце жизни в программу обучения медсестер. Данный документ разработан с учетом того, что немногие школы медсестер выделят уход в конце жизни в отдельный курс. В связи с этим, данный документ предлагает подход к объединению знаний по уходу в конце жизни со всей существующей программой обучения.

Области знаний, в рамках которых можно обучать данным умениям

В школах медсестер к организации учебной программы применяются самые разные подходы. Существуют общие области знаний, хотя и конкретные курсы в разных школах могут называться по-разному. Ниже рассматриваются области знаний или курсы, в которые можно логически включить различные аспекты ухода в конце жизни.

Диагностика

В курсе по диагностике студентов нужно учить применению стандартизированных средств оценки для общих проблем, возникающих в период окончания жизни.

Участники круглого стола настоятельно рекомендуют включить в курс диагностики общие симптомы, испытываемые в период окончания жизни, пригодность различных физиологических параметров для оценки комфортности состояния умирающего человека и признаки приближения смерти (умение № 7).

Фармакология

Введение соответствующего медикаментозного снятия симптомов с особым вниманием к паллиативному лечению составляет важную часть учебной программы. В данную область знаний необходимо включить работу с таблицами расчета доз, обеспечивающих эквивалентное обезболивание, и обсуждение негативного влияния мифов и ошибочных представлений, связанных с применением анальгетиков. Необходимо также рассматривать оценку и снятие побочных эффектов от анальгетиков, таких как запор и тошнота (умение № 8).

Психиатрия и психическое здоровье

Курс, в рамках которого рассматриваются психическое здоровье и проблемы общения, позволяет обсудить вопросы, связанные с окончанием жизни, например:

• общение с пациентом и членами семьи (умение № 3);

• выяснение пожеланий пациента и членов его семьи относительно ухода в конце жизни (умение № 4);

• осознание собственного отношения, чувств и ожиданий студента в отношении смерти (умение № 5);

• подготовка членов семьи пациента к ухудшению эмоционального и когнитивного состояния (умение № 10); и

• помощь пациенту, членам семьи и коллегам в преодолении страданий, горя, чувства утраты и кризиса в семье (умение № 11).

Курсы по снятию симптомов для медсестер

В курсы по снятию симптомов для медсестер обычно входит патофизиология заболевания и использование процесса сестринского ухода для помощи пациентами в решении проблем, связанных с заболеванием.

• предоставление ухода, направленного на обеспечение комфорта умирающего, как активной, желательной и важной услуги (умение № 2);

• сотрудничество с членами многопрофильной группы в процессе исполнения функций медсестры по уходу в конце жизни (умение № 6);

• оценка и снятие симптомов, возникающих в период окончания жизни у людей с терминальной стадией сердечного, легочного или почечного заболевания, раком, слабоумием, угнетенным иммунитетом и другими расстройствами, которые могут привести к смерти (умении №№ 7 и 8);

• оценка влияния сестринского вмешательства на пациента (умение № 9); и

• осуществление ухода в конце жизни с соответствующим применением технических средств по желанию пациентов и членов их семей (умение № 8).

Преподаватели, ведущие данные курсы, должны включать указанные знания в свои курсы по мере необходимости. Например, если курс построен по методу «организм и системы», преподаватель может рассказать о том, какие симптомы могут проявиться в каждой из систем организма в период окончания жизни.

Этический и юридический аспекты

Курс, помогающий студентам отделения сестринского ухода определять и оценивать собственное отношение к смерти, а также учащий уважению к точке зрения и ценностям других лиц, должны составлять неотъемлемую часть программы обучения медсестер (умение № 4).

Преподаватели, отвечающие за этический и юридический аспекты, должны включить в программу следующее:

• соответствующие законы штата и федеральные законы об информированном согласии, предварительных распоряжениях, типовых (ориентированных на потребности местного населения) распоряжений об отказе от реанимации и т. д. (умение № 13).

• распространенные юридические мифы и профессиональные ошибочные представления об уходе в конце жизни (умение № 12); и

• различия между законами, политикой учреждения, личными ценностями, семейными ценностями и профессиональными ценностями и этикой (умение № 12).

Знания в области культурных особенностей

Все чаще в обучение медсестер входят материалы о культуре. Преподаватели, отвечающие за данный аспект, должны включить в свою программу влияние культуры на отношение и убеждения, связанные со смертью и умиранием, в культурах, представленных среди местного населения (умение № 5).

Сестринские исследования

Курсы, посвященные сестринским исследованиям, должны включать примеры исследований, которые проводятся в условиях паллиативного лечения, а также в условиях, когда смерть случается часто. Например, опубликован ряд сестринских исследований в области оценки и снятия симптомов, по чувству тяжелой утраты у членов семьи и по качеству жизни в условиях паллиативного лечения (умение № 15).

Профессиональные вопросы/условия оказания медицинской помощи В программу необходимо включить обсуждение хосписа как вида модели медицинского обслуживания. Помимо профессиональных вопросов, связанных с паллиативным лечением в традиционных условиях оказания неотложной и клинической помощи, необходимо рассматривать вопросы, связанные с уходом на дому, роли члена семьи, осуществляющего уход, и медсестры в поддержке такого членами семьи (умения №№ 1, 10 и 11).

Список литературы:

1. International Council of Nurses. (1997). Basic Principles of Nursing Care. Washington, DC: American Nurses Publishing.

© 2001 г., Американская ассоциация учебных заведений сестринского ухода. Все права защищены. Замечания и предложения отправляйте по адресу: webmaster@aacn.nche.edu.

1. Получите ответ на следующие вопросы:

• Каковы были причины смерти?

• Г де умер человек?

• Кто ухаживал за умирающим?

• Кто присутствовал в момент смерти?

• Как отреагировали члены семьи?

• Как отреагировало местное население?

• Какие ожидания или убеждения были связаны с умиранием и смертью?

• Как люди справлялись с чувством утраты?

2. Предложите участникам составить списки собственных утрат и обсудите, как они повлияли на их личные и профессиональные взгляды и поведение.

3. Предложите участникам обрисовать указанные ниже ситуации в соответствии с их личными и профессиональными ожиданиями и с указанием где, когда, как, при каких условиях и обстоятельствах и т. д. это произошло.

• Хорошая смерть

• Плохая смерть

4. Спросите участников, как изменятся жизненные приоритеты, если человек узнает, что он умрет через 12 месяцев, 6 месяцев или 1 месяц. Обсудите, что ему и членам его семьи нужно будет сделать за этот период.

5. Предложите участникам расспросить пожилого соседа или члена своей семьи о том, как изменились ритуалы, связанные с умиранием и смертью, за время их жизни, а также спросить, какие ритуалы помогли им успокоиться и вернуться к жизни после тяжелой утраты.

6. Организуйте для участников посещение заседания многопрофильного коллектива, осуществляющего паллиативное лечение. Обсудите, какие функции выполняют различные члены коллектива. Обсудите различия между многопрофильными и комплексными коллективами.

7. Сравните и сопоставьте принципы паллиативного лечения и моделью ухода в хосписах; обсудите объединение ухода в хосписе с паллиативным лечением; представьте, какой тип лечения можно будет предложить.

8. Составьте краткие примеры пациентов разного возраста с раком, СПИДом, слабоумием, терминальной стадией болезни сердца, органов дыхания или почек, нейродегенеративным заболеванием. Попросите участников выделить пациентов, которые могут соответствовать требованиям для предоставления паллиативного лечения, и обосновать свой выбор.

9. Составьте пример, отражающий различные аспекты страдания; предложите участникам обсудить угрозы для физического, эмоционального, социального или духовного благополучия соответствующего пациента и члена семьи, осуществляющего уход.

10. Составьте примеры, отождествляющие ожидаемый процесс умирания для пациентов со следующими заболеваниями:

• СПИД;

• рак;

• терминальная стадия заболевания почек,

• терминальная стадия заболевания органов дыхания;

• приобретенное слабоумие;

• нейродегенеративное заболевание, например, боковой амиотрофичсский склероз.

Попросите участников обозначить для каждого из предложенных выше пациентов:

• предполагаемые условия ухода;

• поддержку, необходимую со стороны ухаживающего лица;

• возможные ресурсы, имеющиеся в наличии.

11. Выделите препятствия для паллиативного лечения с точки зрения пациента, специалиста здравоохранения и системы оказания медицинской помощи, а также определите упреждающую стратегию, с помощью которой медсестры смогут преодолеть такие препятствия.

12. Попросите участников поделиться своим представлением о жизни с опасным для жизни заболеванием, характером взаимоотношения с членами семьи и отношением к умиранию и смерти, исходя из их собственных духовных и культурных восприятий.

13. Попросите участников спрогнозировать проблемы качества жизни для пациентов и членов семьи, осуществляющих уход, и выделить междисциплинарные стратегии и вмешательства, необходимые в следующие моменты:

• постановка диагноза поздней стадии заболевания;

• жизнь с опасной для жизни болезнью;

• умирание и смерть;

• период после потери близкого человека.

Дневники, письма и поэзия способны эффективно помочь участникам выразить свое отношение к умиранию и смерти. Один из вариантов - это предложить участникам написать письмо смерти («Дорогая смерть»). Другое упражнение - это предложить участникам написать стихотворение, выразив в нем свои мысли и опыт, связанные со смертью. Такое письмо или стихотворение может остаться у участника, зачитано преподавателем или автором либо вывешено на доске объявлений. Ниже приводятся примеры писем «Дорогая смерть» и стихотворений, предоставленные участниками первого курса ELNEC.

Хокку

Бесконечность зовет Смерти холодны руки Силы уходят

Дорогая смерть,

Я так от тебя устал! Четырнадцать лет в твоем постоянном присутствии - это слишком. Мне пора идти дальше, уделять себе больше внимания, сделать свою жизнь веселее, а не уходить в работу, чтобы забыть свое чувство утраты.

Дорогая смерть,

Я узнал, что тебя не стоит бояться, а еще что осознание тебя делает жизнь еще более ценной. На самом деле, есть вещи хуже, чем смерть. Столкновение с тобой неизмеримо обогатило меня. Спасибо.

Стихотворение

С рождением мы попадаем в мир, доселе неизвестный.

Вершины достижений спорят здесь с низинами злодейства.

Что жизнь, что смерть - мы ищем веры, а страх - наш общий враг.

О, дай нам, Боже, мудрости и силы,

чтоб мы облегчили другим уход из жизни и жили с верой в собственную судьбу.

Модуль 1

Рисунок 7. Слон в комнате (автор: Терри Кеттеринг)

В этой комнате слон.

Он большой и сидит на полу, его не обойти.

Не беда, мы протиснемся и спросим: «Как дела?» и «Все хорошо»... И тысяча прочих фраз для тривиальной беседы.

Говорим о погоде.

Говорим о работе.

О чем угодно еще - только не о слоне.

В этой комнате слон.

Все мы знаем, что он здесь есть.

Говорим об одном, а думаем о слоне.

Слон не выходит у нас из головы.

Просто, видишь ли, слон очень большой.

Он на каждого из нас наступил.

И все же никто не говорит о слоне.

Прошу, скажите вслух ее имя.

Прошу, скажите еще раз «Барбара».

Прошу вас, давайте говорить о слоне в этой комнате.

Мы говорим о ее смерти, значит, наверное, можем вспомнить и ее жизнь? Может быть, я скажу тебе «Барбара», и ты не отведешь глаза?

Потому что если ты отведешь, значить ты оставляешь меня.

Одного...

В комнате.

Со слоном.

Источник:

Kettering, T. The elephant in the room. Получено в августе 2007 г. с веб-сайта: www.shopaugusta.com/adam/coping.htm

Module 1: Palliative Nursing Care Key References

Borneman, T., & Brown-Saltzman, K. (2006). Meaning in illness. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook ofpalliative nursing (2^nd ed., pp. 605-615). New York, NY: Oxford University Press.

Chochinov, H.M. (2002). Dignity-conserving care: A new model for palliative care. Journal of the American Medical Association, 287(17), 2253-2260.

Cleary, J. (2004). Academy musings. Journal ofPalliative Medicine, 7(4), 508-509.

Coyle, N. (2006). Introduction to palliative nursing care. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook ofpalliative nursing (2^nd ed., pp. 5-11). New York, NY: Oxford University Press.

Egan, K. A., & Labyak, M. J. (2006). Hospice palliative care: A model for quality end-of-life care. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook ofpalliative nursing (2^nd ed., pp. 1346). New York, NY: Oxford University Press.

Ersek, M. (2006). The meaning of hope in the dying. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.),

Textbook ofpalliative nursing (2^nd ed., pp. 513-530). New York, NY: Oxford University Press.

Faas, A.I. (2004). A personal reflection: The intimacy of dying an act of presence. Dimensions in Critical Care Nursing, 23(4), 176-178.

Ferrell, B., Grant, M., Padilla, G., Vemuri, S., & Rhiner, M. (1991). The experience of pain and perceptions of quality of life: Validations of a conceptual model. The Hospice Journal, 7(3), 9-24.

Field, M. J., & Cassel, C. K. (1997). Approaching death: Improving care at the end of life.

[Report of the Institute of Medicine Task Force]. Washington, D.C.: National Academy Press.

Frankl, V. E. (1984). Man's search for meaning. New York, NY: Washington Square Press.

Glare, P., Virik, K., Jones, M., Hudson, M., Eychmuller, S., Simes, J., & Christakis, N. (2003). A systematic review of physicians’ survival predictions in terminally ill cancer patients. British Medical Journal, 327(7408), 195.

Lamont, E. B., & Christakis, N. A. (2002). Prognostication in advanced disease. In A. M. Berger, R. K. Portenoy, & D. E. Weissman (Eds.), Principles andpractices ofpalliative care & supportive oncology (2^nd ed., pp. 607-614). New York, NY: Lippincott Williams & Wilkins.

Llobera, J., Esteva, M., Rifa, J., Benito, E., Terrasa, J., Rojas, C., et al. (2000). Terminal cancer: Duration and prediction of survival time. European Journal of Cancer, 36(16), 20362043.

Lunney, J. R., Lynn, J., Foley, D. J., Lipson, S., & Guralnik, J. M. (2003). Patterns of functional decline at the end of life. Journal of the American Medical Association, 289(18), 23872392.

Lynn, J., Schuster, J. L., & Kabcenell, A. (2000). Improving care for the end of life: A

sourcebook for health care managers and clinicians. New York, NY: Oxford University Press.

National Consensus Project (NCP) for Quality Palliative Care (2004). National consensus

project for quality palliative care: Clinical practice guidelines for quality palliative care, executive summary (Policy Document). Journal ofPalliative Medicine, 7(5), 611-627.

National Quality Forum (2006). A nationalframework andpreferredpractices for palliative and hospice care. Washington DC; Author. Retrieved December 12, 2007 from www.qualityforum.org

Sepulveda, C., Marlin, A., Yoshida, T., & Ulrich, A. (2002). Palliative care: The World Health Organization’s global perspective. Journal ofPain & Symptom Management, 24(2), 9196.

Vachon, M.L.S. (2006). The experience of the nurse in end-of-life care in the 21^st century. In B. R. Ferrell, & N. Coyle (Eds.), Textbook ofpalliative nursing (2^nd ed., pp. 1011-1031). New York, NY: Oxford University Press.

Vigano, A., Dorgan, M., Buckingham, J., Bruera, E., & Suarez-Almazor, M. E. (2000). Survival prediction in terminal cancer patients: A systematic review of the medical literature. Palliative Medicine, 14(5), 353-374.

World Health Organization. (2002). National cancer control programmes: Policies and managerial guidelines (2^nd ed.). Geneva, Switzerland: Author.

World Health Organization. (2002). The 10 leading causes of death by broad income group. Retrieved November, 2007 from: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs310/en/

Cross Reference with ELNEC Course Texts for Module 1:

Ferrell, B. R., & Coyle, N. (Eds.). (2006). Textbook of palliative nursing (2^nd ed.). New York, NY: Oxford University Press.

“Good Death”: A Spouses Story

• Показатели для прогноза продолжительности жизни включают:

> Статус деятельности пациента (уровни энергии и активности); может быть использован для прогнозирования продолжительности жизни у пациентов, больных онкологическими заболеваниями.

> Инструменты/средства (например, по шкале Карнофского (Kamofsky), ECOG) являются плохими показателями для прогноза продолжительности жизни при прогрессирующей болезни (Lamont & Christakis, 2002 г.).

> Клинические признаки и различные симптомы пациента (одышка, затруднённое глотание, потеря веса, сухость во рту, анорексия и когнитивные нарушения) ассоциируются с ограниченным временем продолжительности жизни у пациентов, больных раком (Llobera и др., 2000 г.; Vigano и др., 2000 г.).

> Биологические показатели (например, повышенное количество тромбоцитов, уменьшение сывороточного альбумина и др.) также могут быть показателями ограниченной продолжительности жизни (Lamont & Christakis, 2002 г.).

> Прогнозы клинических врачей: в то время как исследования показывают, что клинические врачи склонны переоценивать прогнозируемую продолжительность жизни, полезно спросить себя: «Был бы я удивлен, если бы этот пациент умер в течение примерно шести месяцев?» Это помогает клиническому врачу определить, когда необходимы дальнейшие обсуждения, пересмотр целей лечения, и для кого могут быть необходимы соответствующие услуги паллиативного лечения и лечения в конце жизни, включая предварительное планирование лечения, уход, направленный на обеспечение комфортного состояния, и усиленную психологическую, социальную и духовную поддержку (Lynn и др., 2000 г.).