Розділ 15. Рекомендації. Кабінету Міністрів України:

1. Створити при Національній координаційній раді з питань запобігання поширенню ВІЛ-інфекції/СНЩу при Кабінеті Міністрів України постійно діючу комісію з розвитку ПХД, до основних повноважень якої входитиме:

• розробка політики та стратегії держави щодо розвитку служби ПХД для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД;

• оцінка ситуації щодо дотримання прав хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД на вчасне та ефективне знеболення;

• надання рекомендацій Уряду щодо формування в країні наркополітики без таких обмежень, які можуть безпосередньо вплинути на ефективність заходів щодо контролю болю;

• розробка чітких механізмів та критеріїв оцінки наукових та медичних потреб в опіоїдних анальгетиках та подання цих даних до органу, який відповідає за забезпечення знеболювальними закладів охорони здоров’я.

2. Чітко визначити повноваження та відповідальність за виконання покладених на комісію завдань; враховуючи представлені комісією щорічні науково та практично обґрунтовані звіти відносно розвитку служби ПХД для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД та ситуації з доступністю знеболювальних лікарських засобів, за поданням комісії пропонувати відповідні зміни до чинного законодавства та нормативно-правових актів; залучати до формування політики та стратегії держави щодо розвитку служби ПХД для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, наркополітики та пропозицій по реформуванню чинного законодавства та нормативно-правових актів в цій сфері фахівців охорони здоров’я і громадськість.

3. Створити умови для своєчасної реєстрації згідно чинного законодавства та виходу на ринок України сучасних, більш ефективних та якісних знеболювальних лікарських засобів; на законодавчому, технічному, організаційному рівнях сприяти розповсюдженню і доступності опіоїдних анальгетиків по території усієї країни задля створення максимального доступу до знеболюючих препаратів (в усіх формах випуску) в медичних цілях для хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД.

4. Прийняти в установленому порядку пропозиції МОЗ України щодо затвердження Державної цільової соціальної програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні на 2010-2014 роки.

Міністерству охорони здоров’я України:

1. Хоспіси і служба ПХД повинні зайняти належне місце в сучасній системі охорони здоров'я. Це нова, але вкрай необхідна медико-соціальна галузь охорони здоров'я. У хоспіси повинні госпіталізуватися усі пацієнти, хто має невиліковну хворобу, обмежений прогноз життя, не може обслуговувати себе самостійно і потребує стороннього кваліфікованого догляду, страждає від болю та інших симптомів, що знижують якість життя, у тому числі, хворі на ВІЛ-інфекцію/СНІД. Хоспіси повинні надавати соціальну, психологічну та духовну підтримку, а також юридичні послуги з захисту майнових прав пацієнтів, для чого в хоспісах необхідно передбачити крім медичного та обслуговуючого персоналу, ставки соціального працівника, психолога, капелана, юриста. Розробити і затвердити типове Положення про хоспіс. При розробці типового Положення про хоспіс звернути особливу увагу на розділи, присвячені потребам, цілям, завданням, структурі і фінансуванню хоспісів, включити основні положення концепції хоспісів, а також положення про організаційно-методичне забезпечення роботи хоспісів. Розробити і затвердити Штатні нормативи медичного і допоміжного персоналу хоспісів з урахуванням цілей, завдань і структури хоспісів, а також чисельністю населення, що обслуговується.

2. В рамках служби ПХД на базі центрів СНІД, хоспісів або відділень ПХД мають бути створені мультидисциплінарні команди ПХД, до складу яких ввійдуть: лікар- інфекціоніст/лікар з паліативної медицини, медичні сестри, молодші медичні сестри по догляду, психолог, фахівці з соціальної роботи, волонтери, капелан. Мультидисциплінарна команда надаватиме комплексну ПХД хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД, а саме: симптоматичну терапію, в тому числі знеболення, етіотропну терапію опортуністичних інфекцій, попередження та лікування побічних ефектів та ускладнень, психосоціальну допомогу пацієнту і його близьким, духовну підтримку і догляд.

3. Розробити медичні та економічні стандарти ПХД, клінічні протоколи та рекомендації, з врахуванням соціальних гарантій та гарантованого рівня медичної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД, в тому числі й дітям, у відповідності до сучасних вимог та міжнародних рекомендацій. Визначити чіткі медико-правові та

соціальні критерії надання ПХД та госпіталізації хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД до хоспісу та паліативного відділення, відмови у госпіталізації, перебування на лікуванні у стаціонарі та виписки зі стаціонару. Виходячи з високозатратності стаціонарної паліативної допомоги, на початковому етапі паралельно повинна (можливо навіть більше з огляду на фінансові витрати на перших порах) більш інтенсивно розвиватися паліативна допомога у вигляді міждисциплінарних та мультипрофесійних команд, які будуть опікуватися хворими вдома та у неспеціалізованих лікувальних закладах.

4. Розробити та затвердити спеціальну документацію, для моніторингу та клінічного ведення паліативних хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД, з урахуванням міжнародних стандартів (карта пацієнта паліативної допомоги, що включає різні методики оцінки стану пацієнта, статистична форма обліку відвідувань пацієнта фахівцями мультидисциплінарної команди тощо).

5. Забезпечити чітке правове термінологічне визначення понять, зокрема, «паліативна і хоспісна допомога», «медико-соціальні послуги», «паліативний хворий», «хоспіс та паліативне відділення», «паліативне ліжко», «паліативна і хоспісна допомога вдома», «хоспіс на дому» тощо.

6. Визначити спеціально уповноважений орган охорони здоров'я та сприяти закріпленню на законодавчому рівні його компетенції, який здійснюватиме моніторинг та оцінку розвитку системи ПХД ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД в Україні, провадитиме постійну роботу з вивчення потреб у паліативній та хоспісній допомозі та подаватиме пропозиції центральним та регіональним органам влади щодо вдосконалення служби ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД. Розробити та затвердити інструкцію щодо визначення індикаторів/показників моніторингу та оцінки ефективності заходів, які вживаються для розвитку ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД в Україні.

7. Адаптувати усі заходи з організації та надання паліативної та хоспісної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД для дітей.

8. Включити спеціальність «паліативна медицина» до номенклатури спеціальностей і посад лікарів і середнього медперсоналу. Ввести спецкурс «паліативна та хоспісна медицина» в навчальні плани вищих медичних навчальних закладів до- та післядипломної освіти. З огляду на колосальне фізичне і психологічне навантаження на медичний персонал, знаходження кожен день з приреченими, безпорадними людьми, з їх смертю, необхідна особлива турбота про фізичний і психологічний стан персоналу хоспісу, скорочений робочий день, відповідну надбавку до зарплати за шкідливість, право на достроковий вихід на пенсію. Для фахівців паліативної допомоги, для студентів- медиків і лікарів, соціальних працівників повинні організовуватись регулярні науково- практичні конференції, навчальні семінари, лекції, як на національному рівні, так і на регіональному рівні, для чого в місцевих бюджетах, державному бюджеті мають бути закладені відповідні кошти.

101

інфекцію/СНІД, на 80% при збереженні діючої системи доплат і надбавок. Внести на розгляд Уряду питання про пільгове пенсійне забезпечення і скорочений робочий день працівникам хоспісів, безпосередньо пов'язаних з обслуговуванням хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД. При цьому для медичного персоналу хоспісів, робота якого безпосередньо пов'язана з обслуговуванням хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД і членів їх сімей, пропонується знизити пенсійний вік на 5 років за умови безперервної роботи не менше 12,5 років (чоловіки) та 10 років (жінки). Пропонується також встановити для цієї категорії працівників скорочену тривалість робочого часу - не більше 36 годин на тиждень.

9. З метою ефективного вирішення назрілих медичних, медико-організаційних і кадрових питань, підвищення обсягу та якості спеціалізованої медичної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД в хоспісах і відділеннях паліативної допомоги, інтенсифікації наукових досліджень в паліативній медицині розробити та сприяти затвердженню державної програми, яка передбачатиме комплексні заходи щодо планомірного розвитку ПХД ВІЛ-інфікованим та хворим на СНТД та фінансово забезпечити відповідні заходи. Сприяти створенню передумов (в тому числі й законодавчих) для розширення мережі закладів для надання паліативної та хоспісної допомоги дорослим та дітям хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД та забезпечувати доступність паліативної та хоспісної допомоги, що надається цими закладами всім мешканцям України, які потребують такої допомоги.

10. Налагодити згідно з міжнародними договорами постійну взаємодію та обмін інформацією з відповідними міжнародними організаціями з питань розвитку ПХД ВІЛ- інфікованим та хворим на СНІД, контролю за обігом наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів з метою запозичення позитивного досвіду щодо доступності опіоїдних анальгетиків в медичних цілях.

11.

• у ст.5 зазначеного закону замість повноважень спеціально уповноваженого органу виконавчої влади у сфері охорони здоров'я (МОЗ), які передбачають його участь у розробці та реалізації загальнодержавних програм у сфері контролю за обігом наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів, передбачити повноваження щодо розробки та реалізації загальнодержавної програми з покращення доступу хворих в Україні до адекватного знеболення за допомогою лікарських засобів, які містять в своєму складі наркотичні засоби;

• на законодавчому рівні закріпити спеціальне поняття для позначення знеболюючого лікарського засобу.

12. Розглянути питання про відкриття спеціалізованого дитячого хоспісу у структурі Центру «Клініка для лікування дітей, хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД» при НДСЛ «ОХМАТДИТ» з розміщенням його в окремому приміщені на території лікарні поруч із Центром, що дозволить:

- забезпечити умови для паліативної допомоги усім ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД дітям, які потребують перебування у Центрі;

- вивільнити спеціалізовані стаціонарні ліжка Центру та більш ефективно їх використовувати;

- розробити модель та стандарти ПХД ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД дітям в Україні;

- створити умови для підготовки кадрів у сфері ПХД ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД дітям в Україні.

13. Запропонувати Інституту паліативної і хоспісної медицини МОЗ України та кафедрі паліативної і хоспісної медицини НМАПО імені П.Л.Шупика спільно з громадськими організаціями розробити навчальні програми для лікарів, середніх медичних працівників та студентів вищих медичних навчальних закладів з питань надання ПХД хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД, у тому числі дітям, врахувавши особливості клінічного перебігу ВІЛ-інфекції/СНІДу на різних етапах прогресування захворювання, застосування та ускладнення ВААРТ, наявність опіоїдної залежності в анамнезі або у чинному статусі пацієнта, психолого-емоційні та соціальні особливості хворих на ВІЛ- інфекцію/СНІД.

14. У всіх регіонах повинна проводитись постійна інформаційна кампанія щодо надання паліативної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД, круглі столи та міжвідомчі наради з метою вдосконалення взаємодії медичних установ, органів соціального захисту, релігійних і громадських організацій, вироблення єдиних підходів, визначення першочергових заходів, пов'язаних з наданням паліативної допомоги хворим на ВІЛ- інфекцією. Результатом проведених нарад має стати на першому етапі підписання меморандумів про взаємодію, що є основою для спільної роботи служб і організацій при наданні паліативної допомоги ЛЖВС та їхнім близьким.

Громадським організаціям, місцевим громадам:

1. Здійснювати адвокацію та моніторинг щодо реалізації Закону України «Про затвердження Загальнодержавної програми забезпечення профілактики ВІЛ-інфекції, лікування, догляду та підтримки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на 2009-2013 роки» щодо надання паліативної та хоспісної допомоги дорослим та дітям хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД та адвокацію прийняття Державної цільової соціальної програми розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні на 2010-2014 роки.

2. Здійснювати адвокацію щодо подальшого перегляду і вдосконалення нормативних правових актів, що стосуються питань впровадження, організації, надання паліативної та хоспісної допомоги в Україні, зокрема, адвокації з прийняття вже розроблених та внесення подальших змін до наказу МОЗ України N 356 від 18.12.1997 р. «Про затвердження Порядку обігу наркотичних засобів, психотропних речовин та прекурсорів в державних і комунальних закладах охорони здоров'я України».

3. Здійснювати моніторинг та оцінку на державному рівні ефективності дії чинних нормативно-правових актів, які направлені на забезпечення правового і соціального захисту ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД осіб. Сприяти прискоренню розробки медичних та економічних стандартів ПХД, клінічних протоколів, розробку та затвердження соціальних гарантій та гарантованого рівня медичної допомоги ВІЛ- інфікованим та хворим на СНІД, в тому числі й дітям, у відповідності до сучасних міжнародних підходів та стратегій ПХД.

4. Порушити перед МОЗ України питання щодо включення спеціальності «паліативна медицина» до номенклатури спеціальностей і посад лікарів і середнього медперсоналу та забезпечення до- і післядипломної підготовки студентів та медичних працівників з ПХД. Домагатися, щоб Міністерство освіти України розробило та ввело курс «Паліативна та хоспісна допомога» у всі свої вищі учбові заклади, в першу чергу, в програми підготовки соціальних працівників.

5. У відповідності до ст.25 «Контроль за дотриманням законодавства про державні соціальні стандарти і нормативи та державні соціальні гарантії» Закону України «Про державні соціальні стандарти та державні соціальні гарантії» N 2017-III від 5.10.2000 року здійснювати контроль за дотриманням законодавства про державні соціальні стандарти і нормативи та державні соціальні гарантії, що стосуються ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, із залученням незалежних експертів та регулярним оприлюдненням результатів контролю у ЗМІ.

6. Сприяти продовженню роботи зі спрощення доступу до знеболення, приведення у відповідність до міжнародних стандартів вітчизняного законодавства щодо знеболення та внесенню відповідних змін до чинних нормативно-правових актів, які регулюють обіг опіоїдних анальгетиків в Україні (зокрема, до Закону України “Про заходи протидії незаконному обігу наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів та зловживанню ними”, Наказу МОЗ України N 356 «Про затвердження Порядку обігу наркотичних засобів, психотропних речовин та прекурсорів в державних і комунальних закладах охорони здоров'я України» та інших), щодо встановлення можливості зберігання необхідної кількості опіоїдних анальгетиків у паліативних хворих, у тому числі на ВІЛ- інфекцію/СНІД, вдома, спрощення порядку виписування рецептів. Сприяти внесенню змін у ліцензійні та акредитаційні вимоги до медичних та аптечних закладів, які створюють можливості для покращення обігу та доступності опіоїдів для паліативних хворих, у тому числі на ВІЛ-інфекцію/СНІД, при збереженні заходів протидії нелегальному обігу наркотиків. Зокрема, розробити пропозиції щодо спрощення процедури отримання ліцензії, зменшення кількості документації, яка подається органу з ліцензування, зменшення плати за видачу ліцензії тощо. Сприяти знищенню законодавчих та організаційних перепон, які стоять на заваді виходу на вітчизняний ринок сучасних засобів знеболення, зокрема трансдермальних лікарських засобів та пероральних форм

7. Сприяти налагодженню постійного оперативного контролю з боку громадськості (громадських організацій) за ефективним використанням коштів, виділених на розвиток паліативної та хоспісної допомоги ВІЛ-інфікованим та хворим на СНІД. Здійснювати контроль за дотриманням уповноваженими особами гарантій встановлених чинним законодавством щодо паліативної та хоспісної допомоги (зокрема, доступу пацієнтів до спеціалізованої стаціонарної та спеціалізованої амбулаторної паліативної допомоги за наявності відповідних медичних та соціальних показань, незалежно від виду захворювання, соціального статусу, та визначення чіткого переліку умов, за наявності яких ВІЛ-інфіковані та хворі на СНІД мають право на безоплатну стаціонарну та спеціалізовану амбулаторну паліативну допомогу) та розробити пропозиції щодо притягнення до відповідальності винних, в разі їх порушення. Розробити рекомендації уповноваженим органам щодо врахування потреб фінансування служби паліативної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД під час формування державного, регіонального та місцевого бюджету.

8. Сприяти залученню представників неурядових організацій та правозахисників до роботи по розробці пропозицій про внесення змін до нормативно-правових актів, що стосуються залучення та соціального замовлення НУО, щодо організації ПХД й наданню соціально-психологічного супроводу, догляду й підтримці ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД.

9. ВМ ЛЖВ має постійно проводити інформаційну кампанію та залучення коштів від донорів, приватного капіталу, місцевих громад на підтримку і підвищення якості надання паліативної допомоги хворим на ВІЛ-інфекцію/СНІД. При цьому, в ідеалі, це мають бути не основні, а додаткові до бюджетних кошти.

10. ВМ ЛЖВ має розвивати напрямок «телефон довіри» в рамках вже існуючого, для чого у підготовку фахівців, які працюють на «телефонах довіри», має бути включено більш широко розділ ПХД.

11. ВМ ЛЖВ має постійно сприяти у створенні груп самодопомоги та підтримки хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД та їхніх родичів, виходячи з того що в даних групах буде постійно оновлюватись склад учасників, за рахунок смерті одних та притоку тих, кому поставили діагноз ВІЛ-інфекція/СНІД.

12. Місцеві осередки ВІЛ-сервісних організацій можуть вирішити питання покращання не тільки побутових умов і надання гуманітарних продуктових, гігієнічних наборів, але також взяти на себе забезпечення естетичних та духовних потреб хворих на ВІЛ-інфекцію/СНІД та їхніх рідних.

13. За підтримки місцевих осередків ВІЛ-сервісних організацій в лікарнях, де створені мультипрофесійні команди, що спеціалізується на ПХД хворим на ВІЛ- інфекцію/СНІД, можуть бути залучені додатково також волонтери (наприклад з числа студентів медичних коледжів та університетів, вищих навчальних закладів, що готують соціальних працівників, представників релігійних громад тощо), для чого повинні проводитись постійні інформаційно-агітаційні кампанії серед місцевого населення.

14. ВМ ЛЖВ має розробити та тиражувати інформаційні матеріали (брошури, буклети, постери тощо) для паліативних пацієнтів, їхніх родичів, медичних та соціальних працівників, волонтерів щодо принципів та основ надання ПХД, знеболення, інформації про установи, де надається паліативна допомога, правового та соціального захисту таких хворих.