1. Законодательство Российской Федерации о паллиативной медицинской помощи

До вступления в силу Федерального закона от 21.11.2011 № 323-Φ3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» вопросы оказания паллиативной медицинской помощи были урегулированы Основами законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 № 5487-l⁵⁵.

B настоящее время основным нормативным правовым актом, регулирующим оказание паллиативной помощи в Российской Федерации, является Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-Φ3 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

Данный Федеральный закон содержит ряд норм, закрепляющих паллиативную медицинскую помощь в качестве отдельного вида медицинской помощи (п. 4 ч. 2 ст. 32), определение понятия «паллиативная медицинская помощь» (ч. 1 ст. 36), условия ее оказания (ч. 2 ст. 36), полномочия федеральных органов государственной власти в сфере охраны здоровья и орга-

⁵⁵ Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан от 22.07.1993 № 5487-1 (с последующими изменениями) // Ведомости СНД и BC Российской Федерации.

⁵⁶ Приказ Минздравсоцразвития РФ от 03.12.2009 № 944н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи онкологическим больным» (Зарегистрирован в Минюсте РФ 15.12.2009 № 15605.) // Российская газета. - 21.12.2009. -№ 245. Актутратил силу.

⁵⁷ Подробный разбор указанных актов - см.: ПонкинаА.А. Права пациентов. Конституционно-правовое исследование. - Saarbrucken: LAP Lambert Academic Publishing GmbH & Co. KG, 2012. - 143 с. - С. 75-78; ПонкинаА.А. Проблемы правового регулирования паллиативной медицинской помощи // Вестник Российского университета дружбы народов. Сер. «Юридические науки». - 2011. - № 4. - С. 82-91.

нов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья по организации оказания такой помощи (п. 11 ч. 1 ст. 14, п. 5 ч. 1 ст. 16), финансовые гарантии оказания гражданам паллиативной медицинской помощи (ч. 4 ст. 83), гарантии оказания паллиативной медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи (п. 4 ч.І и ч. 2 ст. 80).

Часть 1 ст. 36 рассматриваемого Федерального закона определяет паллиативную медицинскую помощь как «комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан».

Недостатком выше процитированного определения паллиативной медицинской помощи является то, что адресатом (получателем) указанной помощи определена исключительно только группа «неизлечимо больных граждан».

Однако паллиативная медицинская помощь требуется не только неизлечимо больными, но также и некоторым другим категориям тяжело больных граждан, например:

- когда человек в результате тяжелых деформирующих травм лица (огнестрельное или осколочное ранение, обезображивающе сильный термический, электрический или химический ожог, нападение животного) или в результате генетического заболевания (например, при нейрофиброматозе первого типа) фактически лишился лица и нуждается в трансплантации лица^[49];

- когда такие заболевания являются потенциально излечимыми, но в процессе их протекания сопровождаются значительными болевыми проявлениями и/или иными связанными с заболеванием или вызванными заболеванием или медицинским вмешательством детерминантами существенных страданий пациента (бременем, проявлениями болезни);

- для больных орфанными (редкими) заболеваниями.

Так, Парламентская Ассамблея Совета Европы в своей Резолюции от 28.01.2009 № 1649 (2009) «Паллиативное лечение: образец инновационного подхода к здравоохранению и социальной политике»^[50] обоснованно отмечает, что «существует насущная необходимость в более широком применении этого инновационного метода лечения и ухода. Помимо неизлечимо больных, паллиативное лечение должно стать доступным тяжелобольным и страдающим хроническими заболеваниями, а также всем, кому требуется интенсивный индивидуальный уход и кому такой подход может принести пользу» (п. 7).

Также следует в качестве недостатка этого определения выделить отсутствие гарантий оказания духовной помощи инкурабельному больному. Между тем таковая является и согласно документам международных организаций, и согласно законам многих зарубежных государств важнейшей составляющей паллиативной помощи^[51].

Отсутствуют и совершенно необходимые гарантии оказания комплексной паллиативной медицинской помощи (консультативной, психологической и другой) близким родственникам находящегося в терминальной стадии болезни пациента и родителям ребенка с тяжелым заболеванием. Такое ограничение является существенным недостатком данного Федерального закона, поскольку психологическая помощь родственникам больных является важнейшим фактором создания надлежащих условий непосредственно для самих больных^[52].

Согласно ч. 1 и 2 ст. 36 этого Федерального закона, паллиативная медицинская помощь может оказываться как в амбулаторных, так и в стационарных условиях, но важное условие - медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи.

Однако система полноценной подготовки медицинских работников с таким профилем пока в должной мере еще не создана, а находится в стадии становления и обременена множеством недостатков. Об этом писал еще 13 лет назад C.A. Тюляндин^[53], об этом же говорится и в современных официальных документах^[54].

Часть 4 ст. 83 указанного Федерального закона устанавливает, что финансовое обеспечение оказания гражданам паллиативной медицинской помощи осуществляется за счет:

1) бюджетных ассигнований из бюджетов субъектов Российской Федерации, выделяемых в рамках территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи;

2) иных источников в соответствии с настоящим Федеральным законом.

Недостатками правового регулирования паллиативной медицинской помощи в указанном Федеральном законе, помимо обозначенных выше, является множество правовых пробелов в выстраивании и правовом обеспечении системы гарантий прав на получение паллиативной медицинской помощи, в том числе явно недостаточно прописаны сами такие права, их структура и содержание.

Недостатком является и отсутствие особо артикулированных гарантий и условий оказания паллиативной помощи страдающим онкологическими, орфанными и иными тяжелыми заболеваниями детям.

Собственно, и на государственном уровне это признается. Неслучайно в Паспорте Подпрограммы 6 Госпрограммы РФ «Развитие здравоохранения» от 24.12.2012^[55] отмечено, что «введение понятия паллиативной помощи не решает в полной мере вопросов нормативно-правового регулирования оказания данного вида помощи для детей», а следовательно, планируется «подготовить нормативные правовые акты, определяющие порядок и правила оказания паллиативной помощи детям».

KSta

Заявлено о планах разработки ведомственного акта Минздрава России о порядке оказания паллиативной медицинской помощи в III квартале 2013 г. (п. 17 Комплекса мер, направленных на совершенствование оказания медицинской помощи населению на основе государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», утвержденного Распоряжением Правительства Российской Федерации от 28.02.2013 № 267-р^[56]).

Как предусмотрено разделом II «Виды, условия и формы оказания медицинской помощи» Программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 г. и на плановый период 2014 и 2015 r., утвержденной Постановлением Правительства Российской Федерации от 22.10.2012 № 1074^[57], «паллиативная медицинская помощь оказывается бесплатно в амбулаторных и стационарных условиях медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию такой помощи, и представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан».

Приказ Минздрава России от 21.12.2012 № 1343н^[58] утвердил Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению (далее - Порядок). По существу, это один из двух первых в России развернутых профильных документов в рассматриваемой области общественных отношений (вторым является уже упоминавшийся документ - Подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» Государственной программы Российской Федерации «Развитие здравоохранения», утвержденной Распоряжением Правительства Российской Федерации от 24.12.2012 № 2511-р^[59]).

Указанный Порядок устанавливает правила «оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, направленной на улучшение качества жизни неизлечимо больных граждан», за исключением больных ВИЧ-инфекцией, оказание паллиативной медицинской помощи которым урегулировано Приказом Минздравсоцразвития Российской Федерации от 17.09.2007 № 610 «О мерах по организации оказания паллиативной помощи больным ВИЧ-инфекцией»^[60].

Согласно п. 4 Порядка паллиативная медицинская помощь оказывается неизлечимым больным, имеющим существенно ограниченные физические или психические возможности и нуждающимся в интенсивной симптоматической терапии, психосоциальной помощи, длительном постороннем уходе. Данное положение соответствует определению, закрепленному в ч.

Пункт 2 Порядка определяет возможные условия оказания паллиативной медицинской помощи:

- амбулаторно (в условиях, не предусматривающих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

- в дневном стационаре (в условиях, предусматривающих медицинское наблюдение и лечение в дневное время, не требующих круглосуточного медицинского наблюдения и лечения);

- стационарно (в условиях, обеспечивающих круглосуточное медицинское наблюдение и лечение).

Пункт 3 Порядка оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению определяет круг организаций, призванных оказывать паллиативную медицинскую помощь, - медицинские организации государственной, муниципальной и частной систем здравоохранения. При этом, согласно этому же п. 3, должно учитываться право пациента на выбор медицинской организации и врача. Направление больных в медицинские организации, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, осуществляется участковыми врачами-терапевтами, врачами общей практики (семейными врачами) и/или врачами-спе- циалистами по профилю основного заболевания больного (п. 8 Порядка).

Непосредственно паллиативную медицинскую помощь вправе оказывать врачи по паллиативной медицинской помощи, прошедшие обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи, во взаимодействии с врачами-специалистами по профилю основного заболевания пациента и другими врачами-специалистами; при этом медицинские работники, оказывающие паллиативную медицинскую помощь, обязаны руководствоваться рекомендациями врачей-специалистов, прошедших обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи (п. 5 Порядка).

B амбулаторных условиях паллиативная медицинская помощь оказывается в кабинетах паллиативной медицинской помощи, организованных в соответствии с приложениями № 1-3 к вышеуказанному Порядку, а также бригадами отделения выездной патронажной службы паллиативной медицинской помощи. B условиях дневного стационара паллиативная медицинская помощь оказывается в дневных стационарах паллиативной медицинской помощи, организованных в соответствии с приложениями № 4-6 к вышеуказанному Порядку. B стационарных условиях паллиативная медицинская помощь оказывается в отделениях паллиативной медицинской помощи и центрах паллиативной медицинской помощи, организованных в соответствии с приложениями № 7-12 к вышеуказанному Порядку (п. 7 Порядка).

B медицинской организации, оказывающей паллиативную медицинскую помощь в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара, осуществляется проведение лечебных мероприятий, определение медицинских показаний для направления больного на стационарное лечение, при наличии медицинских показаний организуется консультация врачей-специалистов. При отсутствии возможности оказания больному паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях или в условиях дневного стационара пациент в плановом порядке направляется в медицинскую организацию, имеющую в своем составе отделение паллиативной медицинской помощи или центр паллиативной медицинской помощи (п. 9 и 10 Порядка).

Утвержденный Приказом Минздрава России от 21.12.2012 № 1343н^[61] Порядок оказания паллиативной медицинской помощи взрослому населению, следует признать, прояснил многие вопросы и закрепил ряд гарантий надлежащей организации паллиативной медицинской помощи больным. Однако длинный ряд не менее важных вопросов организации оказания паллиативной медицинской помощи больным был оставлен в этом документе без внимания.

Гарантии оказания паллиативной медицинской помощи установлены также Приказом Минздрава России от 15.11.2012 № 915н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи взрослому населению по профилю «онкология»»^[62]. Согласно п. 19 и 20 этого Порядка, паллиативная медицинская помощь оказывается медицинскими работниками, прошедшими обучение по оказанию паллиативной медицинской помощи, в амбулаторных, стационарных условиях, условиях дневного стационара и включает в себя комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли, в том числе с применением наркотических средств, и облегчение других тяжелых проявлений онкологических заболеваний. Оказание паллиативной медицинской помощи в онкологическом диспансере, а также в медицинских организациях, располагающих отделениями паллиативной помощи, осуществляется по направлению врача-терапевта участкового, врача общей практики (семейного врача), врача-онколога первичного онкологического кабинета или первичного онкологического отделения.

Вопросы оказания паллиативной медицинской помощи частично урегулированы также Приказом Минздрава России от 11.03.2013 № 121н^[63].

Необходимо отметить и целый ряд приказов Минздрава России, регулирующих вопросы оказания паллиативной медицинской помощи в части ее оказания при определенных заболеваниях^[64].

Самые общие положения об оказании паллиативной медицинской помощи закреплены также в ряде региональных законов (подп. 5 п. 1 ст. 8 Закона Санкт-Петербурга от 03.07.2012 № 367-63 (ред. от 22.05.2013) «Об основах организации охраны здоровья граждан в Санкт- Петербурге»^[65]; подп. 5 п. 2 ст. 5 Закона г. Москвы от 26.05.2010 № 21 «О предупреждении распространения на территории города Москвы заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)»^[66]; п. 5 ст. 14 Закона Московской обл. от 02.11.2005 № 230/2005-03 (ред. от 27.07.2013) «О Правительстве Московской области»^[67]; подп. 4 п. 1 ст. 2 Областного закона Ленинградской области от 29.12.2011 № 114-оз (ред. от 13.02.2013) «О наделении органов местного самоуправления муниципальных образований Ленинградской обл. отдельными государственными полномочиями Ленинградской обл. в сфере охраны здоровья граждан»^[68]; разделы 3, 4 и 6 Территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи в Санкт- Петербурге на 2013 г. и на плановый период 2014 и 2015 г. (Приложение к Закону Санкт- Петербурга от 28.12.2012 № 739-125^[69]) и др.

Действует целый ряд подзаконных актов субъектов Российской Федерации, затрагивающих исследуемые вопросы (например, пункт 6 Московской областной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 r., утвержденной Постановлением Правительства Московской области от 14.11.2012 № 1464/35 (ред. от 19.03.2013) «О Московской областной программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2013 год»^[70]; раздел 1 «Анализ и оценка исходной ситуации» Долгосрочной целевой программы Ленинградской обл. «Улучшение качества жизни детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями в Ленинградской области» на 2012-2014 гг., утвержденной Постановлением Правительства Ленинградской области от 14.05.2012 № 156 (ред. от 29.07.2013)^[71], и др.).

Ho в основном это только упоминания паллиативной медицинской помощи - как предмета одного из прав больного или как одного из полномочий государственных органов исполнительной власти или исполнительных органов местного самоуправления (в части организации и обеспечения предоставления такой помощи).

Как уже было отмечено выше, важнейшим документом в исследуемой сфере общественных отношений в настоящее время в России является Государственная программа Российской Федерации «Развитие здравоохранения», утвержденная Распоряжением Правительства Российской Федерации от 24.12.2012 № 2511-р^[72]. Согласно Паспорту этой Государственной программы основными направлениями при оказании паллиативной помощи инкурабельным больным должны быть не только уменьшение страданий пациентов, но и адекватная психологическая помощь, социальная поддержка, общение с родственниками, позволяющие подготовить членов семьи к неизбежному финалу. C целью создания оптимальных условий для детей, страдающих неизлечимыми, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также помощи членам семьи в условиях неизлечимой болезни ребенка планируется развитие сети медико-социальных учреждений, специализирующихся на оказании паллиативной помощи детям в Российской Федерации (открытие отделений паллиативной помощи детям в многопрофильных больницах и самостоятельныхучреждений-хосписов), исходя из примерного расчета 2-3 койки на 100 тыс. детского населения^[73]. Развитие системы паллиативной помощи населению организационно затруднено в рамках других направлений и требует специализированного подхода. Создание отделений и учреждений паллиативной помощи является оптимальным вариантом организации паллиативной медицинской помощи больным с онкологическими и другими социально значимыми заболеваниями, в том числе - тяжелыми хроническими психическими заболеваниями. Основными направлениями деятельности учреждений паллиативной медицинской помощи обозначены: организация паллиативной медицинской помощи в стационарных условиях, создание и развитие выездной службы паллиативной помощи больным, отработка моделей оптимальной организации поддерживающей помощи на всех этапах ее оказания^[74].

Вместе с тем характерно, что подпрограмма 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» указанной Государственной программы на каждый из 2013-2020 гг. не предусматривает никакого специального финансирования на организацию и оказание такой помощи (строка 8 таблицы Паспорта Подпрограммы 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям»), что определяет низкий уровень реальных возможностей построения в нашей стране требующейся системы оказания паллиативной медицинской помощи. A важные положения этой Программы, касающиеся паллиативной медицинской помощи, остаются не обеспеченными должным образом - ресурсно-финансово и организационно.

Подход, отраженный в формулировке: «В настоящее время паллиативная медицинская помощь ... не выделена в отдельную статью расходов. Для решения задач в сфере развития паллиативной помощи следует обеспечить управление расходами на этот вид медицинской помощи, выделив указанные расходы в бюджетах всех уровней, а также обеспечив учет расходов на паллиативную помощь из внебюджетных источников» (раздел «Характеристика сферы реализации Подпрограммы» Паспорта Подпрограммы 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям»), по нашему мнению, не позволяет в полной мере решить заявленную этой Подпрограммой задачу «формирования полноценной инфраструктуры для оказания паллиативной помощи взрослым и детям».

Тем не менее само появление указанной Подпрограммы следует оценить как безусловно позитивный фактор. B том числе потому, что в разделе «Характеристика сферы реализации Подпрограммы» Паспорта Подпрограммы 6 «Оказание паллиативной помощи, в том числе детям» рассматриваемой Государственной программы развернуто закреплены, прописаны необходимые определение, деонтологические основы, принципы, цели и задачи оказания паллиативной медицинской помощи, условия эффективности ее организации и оказания.

2.